Vi nämner sällan elefanten i rummet. Att de som lider mest inte själva får avsluta sitt liv innan det gått för långt. Att dörren till en värdig död är stängd för de som kan behöva det som mest. Det handlar om de med långt gången demens och att då behöva leva fast man inte vill. Är det dags att våga tala om det? Britt- Marie Jonsson väver ihop sin egen familjehistoria med alzheimer med dagens debatt om vem som får bestämma över sitt liv men också sin död.
Döden. döden. döden. I en av våra senaste poddar säger Jessica Söderfjord, endast 54 år gammal och drabbad av alzheimer, att hon själv började googla på dödshjälp när hon fick diagnosen. Extremt? Inte alls. Det är tvärtom vanligt att de som får en dödlig diagnos utan bot undersöker dödshjälp och det är inte så konstigt. Att få diagnosen Alzheimers sjukdom är på många sätt att få en dödsdom och oron är stor för den sista tiden.
Ingen vet hur lång tid man har kvar att leva, men säkert är, att man kommer att dö av sjukdomen om man inte hinner dö av något annat akut innan den sjukdomen oåterkalleligt släcker livslågan. Det kanske allra värsta i prognosen är att veta att slutet kan innebära ett långt passivt tillstånd, helt beroende av dygnet runt omsorg. Något man kanske inte vill att ens anhöriga ska behöva hantera och oroa sig för eller en själv vara med om.
Nu har röster höjts för att ändra på detta. Eller en röst i alla fall, för precis som här i Sverige är det den som är sjuk som måste vara tillräckligt frisk för att hävda sin rätt. Nu gör Sandra Demintigny det.
Sandra Demontigny i Quebeck, Canada, drabbades av en tidig, ärftlig form av Alzheimers redan innan hon fyllde 40 år. Hon har sett sin pappa försvinna bort i samma sjukdom och är oerhört rädd för att själv hamna i samma situation. Hon såg sin pappa krypa omkring på alla fyra och slå huvudet mot väggen tills han tappade medvetandet. Han var dessutom mycket aggressiv. Sandra fick själv diagnosen 2018 och har sedan dess ägnat tiden åt att kämpa för rätten att få dö.
Hon har bidragit till att öka förståelsen för att Alzheimers sjukdom är ett tillstånd som oundvikligen leder till döden, ofta med en svår sista tid. Quebeck tillåter sedan 2015 dödshjälp för vissa tillstånd, och 2024 utökades tillgången till dödshjälp för personer med neurodegenerativa sjukdomar, t.ex. Alzheimers, mycket tack vare Sandra Demontignys kamp.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Sandra har nu möjlighet att bestämma när och under vilka premisser hon inte vill leva längre. Men helt enkelt är det inte. Hon är lättad och tacksam över detta men det har visat sig vara mycket svårare än hon trodde att fylla i formuläret som aktivt sätter punkt för hennes liv.
Vad är det som ska vara den utlösande faktorn? När man inte längre känner igen sin familj? Eller när man inte längre kan sköta sin hygien…? Sandra har inte fyllt i sin ”dödsansökan” ännu. Men efter att ha följt henne och läst om hennes sak blir det allt svårare att neka henne rättigheten att själv få bestämma om hennes liv och död.
Efter att ha följt henne och läst om hennes sak blir det allt svårare att neka henne rättigheten att själv få bestämma om hennes liv och död.
Varför är detta viktigt att diskutera och vända och vrida på då? Jo, för att det handlar om människor och deras liv. Det är svåra frågor och här kan man tex läsa argument för och emot. Men det handlar om erfarenhet och känslor och inte bara lagar. Som nästan alla andra har även jag en egen anhörigberättelse där jag vägt det ena mot det andra. Min egen farmor dog av Alzheimers sjukdom 1991. Det är längesen nu, och på den tiden var kunskapen om AD liten och det fanns inga demensboenden. Farmor bodde de sista åren på det som då kallades ålderdomshem. Jag minns när hon blev tvungen att flytta.
Farfar klarade inte längre av att ta hand om henne. Hon vandrade omkring på nätterna och farfar hittade henne stelfrusen på vinden där hon inte hittade ut. En annan gång hann han ikapp henne vid grinden med kudden i famnen. Hon skulle gå hem. När hon hamnade på Eklunda ålderdomshem blev det ännu värre eftersom hon fick svår ångest och bara ville hem.
Farfar vågade inte hälsa på eftersom hon trodde att han kom för att hämta henne. Den sista tiden låg farmor i fosterställning helt okontaktbar. Hon åt inget och reagerade inte på något. Den dagen hon dog låg hon och skrek så det hördes i hela korridoren. Min älskade farmor, som varit en stolt kvinna som alltid burit huvudet högt och höll alla känslor inom sig, vägde bara 35 kilo och tvingades leva så långt ifrån värdighet man kan komma.
Om farmor fått bestämma skulle hon inte ha genomlidit detta. Hon hade antagligen valt att dö hemma. Men på den tiden visste man inte hur prognosen såg ut. Idag vet vi det. Borde det då inte vara en självklarhet att själv få bestämma över hur och när livet ska ta slut? Röster för aktiv dödshjälp börjar komma även i här i Sverige och det som fått oss att vakna är just patienterna själva.
Vad tycker ni som arbetar med detta, själva är drabbade och och står bredvid?
Källa: NYTimes (länk)
Vill du läsa mer om detta ämne? Läs detta otroligt drabbande reportage där Maria, själv drabbad, förklarar hur hon tänker kring att få planera sitt slut själv. (länk).
Britt-Marie har ett förflutet inom telekombranschen där hon jobbat med IT/teknikutveckling och utbildning. Hon är utbildad fysiker och är utbildad i medicinsk vetenskap. Det medicinska intresset samt en egen familjehistoria som nära anhörig har lett till att Britt-Marie är Alzheimer Lifes forskningsresearcher.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Likaväl som en cancer sjuk kan välja om man vill ha behandling vid en lång gången eller en stor spridning av sjukdomen och prognosen är att man inte kan bota, förbättra situationen så bör fler sjudomar/situationer ges möjlighet att få välja och kunna sätta en egen/överenskommen gräns på värdigt liv.
Kloka och tänkvärda ord Anne.
Vid cancer kan man avbryta behandlingen, med vid Alzheimers finns ingen behandling att avbryta. Farmor dog till slut antagligen av uttorkning, vi ville inte att hon skulle sondmatas.
Tack för att du läser och kommenterar!
Hej. Min sambo Malin blev sjuk i Alzheimers, bara 48 år gammal. Hon var mkt bestämd, avsluta sitt liv innan det blev ”för sent”
Nu 9 år senare är det för sent, sjukdomen krossade livet. Hon är en skugga av sitt forna jag. Svensk demensvård är snudd på katastrof, mest förvaring i väntan på det oundvikliga. Som nära anhörig är det väldigt ledsamt och det tär hårt på ens liv. Att få hjälp att avsluta sitt liv, borde vara en självklarhet – varför ska ngn annan bestämma det?
Låter väldigt sorgligt och känner med dig. Har en far som nu är på demensboende. Det var inte så här man ville att hans sista tid i livet skulle bli och mest troligt ville han själv inte det. Ständigt ett dåligt samvete. Var rädd om dig Peter!
Jag känner igen din situation, Josefin. Tyvärr är vi SÅ många som har detta dåliga samvete trots att vi egentligen vet att vi inte behöver ha det. Men vad hjälper det…?
Var rädd om dig du också! Styrkekramar till Dig och Tack för din kommentar.
Peter, du beskriver precis det vi är rädda för. Den situation Du (Ni) befinner er i är fruktansvärt ledsam och oerhört påfrestande.
Vi skulle gärna vilja komma i kontakt med dig. Skicka ett mail om du känner för det!
Önskar dig all styrka och ta hand om dig.
Tack för ditt inlägg!
Det borde vara en självklar rättighet för alla att ha tillgång till dödshjälp, om man får en dödlig sjukdom som innebär ett lidande för den enskilde.
Det är gripande att läsa om alla med svåra minnessjukdomar, som bara vill gå hem, men inte längre kommer ihåg var de bor eller har bott. Det vore humant för både anhöriga och patienterna om de fick prata om det och ta egna beslut. Att sjukvården skulle ta ett gemensamt beslut om en ny lag för hela landet är inte bra. Varje människa är unik. Därför borde man i ett tidigt skede få inskrivet i sin journal hur man vill bli bemött , när hjärnan har stängt ned personligheten som tex min kompis mamma. En aktiv kvinna som bodde hemma ensam i villan med öppnad port vid halsen, när hon inte kunde svälja längre. En liten slag fäst vid en slags näringstillförsel på kroppen var inget hon hade valt, om hon fått frågan i början av sjukdomen.
Just att med alla medel hålla en människa vid liv, känns väldigt konstigt ibland. Som du säger är ju varje person en individ med egna åsikter och behov. Drömscenariot skulle ju vara precis som du säger, att var och en kunde få bestämma själv.
Tack för ditt kloka inlägg!
Min make fick din diagnos 2013 lite drygt 60 år gammal. Han var aktiv vårdade sin hälsa och läste minst 6 böcker i veckan. Arbetade som Anestesi och Intensivvårds läkare.
Hans Alzheimer var av formen PCA, posterior cortical artrofi, det innebar för hans del att läs och skrivförmåga försvann, vilket var en stor sorg för honom. Dessutom försvann ”huret” väldigt tidigt, tex han visste att det var en hammare och att man spikar med den men inte hur man gör det.
För honom var det här en oerhörd frustration/sorg att inte förstå hur saker skulle utföras. Hans minne var inte påverkat i den utsträckningen, han kände igen oss i familjen till slutet.
Dock pratade vi ofta om hans vilja att få avsluta sitt liv värdigt, helst i Schweiz. Det blev inte så utan han somnade 2021 på ett bra boende och vi kunde vara där. Personalen var fantastisk och gjorde allt för att det skulle vara värdigt.
Hans vilja att donera hjärnan till forskning kändes så bra att den gick att genomföra.
Jag beklagar att ni behövt gå igenom det du berättar om! Åter ser vi hur orättvist och ”slumpmässigt” sjukdomen slår till. Det måste ha varit fruktansvärt för din make att vara så medveten om sin sjukdom.
Det känns fint att höra att han kom till ett bra boende, tyvärr har inte alla den erfarenheten. Ett modigt beslut att donera hjärnan, det gör i alla fall stor nytta för forskningen.
Tack för att du delar din berättelse!