Krigare ja, men inte så modig som ni tror!

Plötsligen hamnade jag överallt i media.
Jag vaknade onsdag morgon av att se mig själv på en enorm bild på Dagens Nyheters förstasida. När jag som vanligt sprang ner till gymmet så såg jag min bild på DN:s hela löpsedel.
Vad händer? Vad har jag gjort?
Jag blev knäsvag och livrädd. Vill jag verkligen det här?
Det hela började med att jag satt i TV4:s Nyhetsmorgon i lördags och pratade med Jenny Strömstedt. Hade tänkt igenom innan vad jag ville säga. ”Gå inte in i offerrollen”, blev mitt mantra när jag gick dit. Det blev ett fint och värdigt samtal. Minuterna efteråt rasade mailen in. Över 100 innan det blev kväll.
Redan nästa dag – i söndags – kom Svenska Dagbladet med ett helt uppslag med rubriken ”Han är på väg in i Alzheimerland – och ber oss följa med”.
Jag tyckte om artikeln. Välskriven om journalisten som skriver sig in i sin sjukdom. Gillade vinkeln. Och rubriken. Begreppet Alzheimerland är mitt eget. Mitt sätt placera min diagnos i en geografi. Och så gör jag mig själv till en upptäcktsresande. Vagabondens sista resa?
Bara tre dagar senare kom så artikeln som fick mina ben att skaka. Uppslaget och förstasidan i DN. Artikeln med rubriken ”Största rädslan är att sjukdomen ska drabba språket”, har också journalistvinkeln. ”En journalist får veta att han ska utveckla Alzheimers och svarar på det sätt han kan, genom att berätta”.
Det var en fint berättad historia. Men halva förstasidan?
Sedan två dagars andrum innan Dagens Industris helgtidning Weekend har ett uppslag med rubriken ”Jag gör allt för att förlänga mitt friska liv”. Den handlade kanske mer om det här med att bryta stigmat och att synliggöra en sjukdom som ingen egentligen vill prata om, trots att den idag är vår vanligaste och mest allvarliga folksjukdom.
Allt på en vecka! Vet faktiskt inte vad som hände eftersom intervjuerna gjordes utsprida under de senaste 4-5 veckorna. Men så kan det bli.
När jag lite chockad av all uppståndelse bekymrat pratade med min sambo, svarade hon att det är priset man får betala om man är ute på ett korståg.
Samtliga intervjuer, framträdanden och artiklar kan jag stå för. Reportrarna jag mötte var både proffsiga och empatiska. De förvaltade det här känsliga ämnet utan sentimental smet. Rakt och okonstlat. Och välskrivet (kunde jag konstatera som redigerat 1000-tals artiklar i mitt liv).
Det här med epitetet TV-chefen i alla artiklar kändes kanske lite udda. Jag har jobbat med TV bara tre av mina 45 år inom media. Men jag vet ju hur man sätter rubriker, så shit the same.
Men genomslaget! Egentligen var det samma grundackord i samtliga artiklar, och den kom från mitt första inlägg här i bloggen den 1 september. Det var min berättelse om hur jag fick min diagnos. Den hade jag själv skrivit, så den hade jag koll på.
Om jag hade publicerat en bok, så hade jag varit överlycklig över det här genomslaget. Men här handlar det om mitt liv, min diagnos och mina egna känslor över att bära en ovisshet. Det här är ingen PR-plan. Det är en sjukdom som jag vill synliggöra i samhället.
Men varje intervju gick in i mig. Jag tvingade mig själv att släppa garden. Efteråt var jag helt slut, som efter ett hårt spinningpass på gymmet. Jag var glad över att få berätta, men ledsen över anledningen. I 45 år har jag jobbat i media, jagat nyheter, avslöjanden och scoop. Men så blir jag sjuk, får en diagnos, väljer att berätta och blir mitt livs story. Overkligt.
När armadan av artiklar råkade komma den här senaste veckan, blev nästa prövning att möta omgivningen. Jag åkte tunnelbana onsdags när stan var tapetserad av löpsedlar med min bild. Klart ingen kände igen mig, men min egen känsla var att alla såg.
Och sedan kom floden av fina, empatiska, gulliga, stöttande, inkännande mail från både vänner och okända. Jag läser allt, även om jag inte hinner svara. Får dåligt samvete för det. Men vet inte hur jag ska svara. Många ger mig råd om kost och alternativa mediciner. Andra skickar mig hoppfulla artiklar om nya sätt att bekämpa Alzheimer. Och många, många berättar om sina egna liv med sjukdomar.
Var det så här jag tänkte när jag drog igång bloggen för bara drygt två månader sedan? Verkligen inte. Jag skrev för att jag var tvungen. Jag höll på att bli tokig av alla tankar som chocken efter diagnosen hade satt igång i mitt huvud. Jag skrev för att göra det hela verkligt. För att förstå mig själv, min rädsla, min ångest, mina demoner.
Jag ville skriva en loggbok. För 30 år sedan hade det varit en dagbok. Eller kanske embryot till en bok. I dagens sociala medier-tider blev det en blogg, och efter det en podd. Jag skrev för mig själv, och mina närmaste. Ni läsare blev fler. Och fler.
Och ni läsare hörde av er. Läste, uppskattade och tackade. Men det var bara ni och jag. Vi var som i en liten bubbla. Jag anförtrodde mig och ni tog emot med värdighet.
Den här veckan blev jag plötsligen publik. Kanske är det priset jag får betala för att uppmärksamma den vidriga sjukdomen Alzheimer.
Visst, jag är en krigare, men inte så modig som ni tror.

Ps Glöm inte att lyssna på senaste poddavsnittet med min vän Hans om hans pappa Olles väg in i demens. Det är en fin och berörande berättelse. Alla som någon gång vill försöka förstå vad sjukdomen Alzheimer gör med drabbade och deras familjer, bör lyssna.
https://www.henrikfrenkel.com/podd-1

Foto av Terje Sollie från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!