”Man slängs ut i ett kaos och ett mörker”

Jag har varit journalist i 45 år. Jobbat på många spännande redaktioner. Jag har skrivit om precis allt, inte minst om ekonomi, affärer och ledarskap.
Spännande och viktigt, tyckte jag då. Förgängligt, kan jag känna idag.
Men så sitter jag här vid mitt köksbord och skriver en blogg om att leva i skuggan av Alzheimer. Och känner att ibland hittar man sitt ämne sent i livet.
Det här i alla fall vad jag tän ker när jag ser alla kommentarerna på mitt senaste blogginlägg om behovet av en vårdplan för oss ”friska sjuka”.
Den övergripande känslan är att jag är på något väsentligt. Förutom uppmuntran, så ger era kommentarer en bild av att sjukvården uppenbarligen inte klarar av att ta hand om patienter som precis fått en diagnos på någon form av kognitiv brist eller sjukdom. Det är berättelser om alltmer professionella utredningar på landets minnesmottagningar. Men sedan?
Eller som Elisabeth skriver: ”Vi fick träffa läkaren, fick diagnosen, ett recept, och en återbesökstid i april, 7 månader senare. Vi var helt chockade och är fortfarande ledsna och lite förvirrade. Jag känner mig helt utlämnad av vården, vad kommer att hända nu?”
Anns man fick diagnosen Alzheimer så sent som i september 2019, endast 58 år gammal.
”Efter att diagnosen Alzheimer är satt slängs man ut i ett kaos och ett mörker – chockad – och utan någon som helst vårdplan att hålla sig fast. Jag var den som bröt ihop där i rummet på sjukhuset, medan min man var samlad och är det än idag (utåt sett iallafall) medan jag känner stor hopplöshet och sörjer den kommande framtid som vi skulle ha tillsammans.”
Många tar upp det paradoxala med att anhöriga ofta får olika former av hjälp, medan den sjuke lämnas utanför.
Göte t ex skriver: ”Äntligen någon som formulerade det fullständigt självklara att insatserna ska riktas mot den demenssjuka, min fru, och inte mot mig som är frisk anhörig.”
Många vittnar om att läkarna enbart ägnar sig åt det som är strikt vetenskapligt bevisat när det gäller Alzheimer. Och det enda läkarvetenskapen kan enas om är att den här sjukdomen inte har en bot. Och därför lägger man allt sitt krut på att utreda och ta fram en diagnos. Efter det ingenting, utöver ”vi ses om sex månader och kollar hur du mår.”
Lotta vidareutbildad undersköterska inom demens och psykiatri, vittnar:
”Som patient blir du väl omhändertagen, där och då, men är du så kallat färdigbehandlad, skickas du hem, och många, många, med frågor som inte får svar, och utan stöd.” 
Ann Charlotte, verksam inom demensvården, skriver att det som är så speciellt med just demenssjukdomar är att det vänder upp och ner på hela vårt sjukvårdssystem, hur man ser på vården. Och vad som är vård. Vi har två stuprör, hälso- och sjukvård och social omsorg, som har vattentäta skott mellan sig. Olika lagstiftningar, Hälso- och sjukvårdslagen respektive Socialtjänstlagen, och olika journalsystem. Legitimerad sjukvårdspersonal är formad i en speciell anda och skolning, i traditionell hälso- och sjukvård.
”Tyvärr finns idag inte något vettigt stöd för personer i det tidiga stadiet, vilket är synd för det är där man borde lägga krutet och stödja personer med demenssjukdom att behålla funktioner och förmågor – fördröja sjukdomsförloppet och hjälpberoendet.”
Monicas man fick sin diagnos i tidig ålder. Hon försökte prata med sin läkare om alternativ medicin, om nya rön kring motion och kost, om yoga, mediation och chi gong, men mötte ingen förståelse.
“När man får ett sådant här chockbesked så börjar man hysteriskt söka på nätet efter halmstrån, om nya erfarenheter och forskning runt om i världen. Men det stod snabbt klart för mig att vården inte har något stort intresse för den här gruppen med tidig diagnos.”
Eva, vars man fick sin diagnos på Huddinge Sjukhus och med det ärliga budskapet att han kan nog bara räkna med 5-7 goda år, innan sjukdomen bryter ut på allvar, bekräftar bilden:
”Det kändes som att vi var ensamma om denna situation i hela världen.”
Hon googlade och fann en samtalsgrupp på Ersta, för anhöriga och ”drabbade” med tidig diagnos. 
”Det var oerhört givande och bra nu var vi inte ensamma längre.”
Att det finns hopp om att enskilda personer inom vården tar egna initiativ,  berättar Angelika:
”Hos oss har demenssköterskan tagit initiativ till ett lunchmöte l en gång i månaden för dem i tidigare faser.”
Man kan få en bild av att jag är kritisk mot min egen Minnesmottagning på Karolinska Sjukhuset i Solna. Det är jag inte. Tvärtom. Jag har alltid blivit bemött med respekt, och jag beundrar deras proffessionalitet.
Just denna mottagning är specialiserad på att göra diagnoser på patienter yngre än 70 år, samt hitta sjukdomen i tidiga stadier. Dessutom har denna mottagning byggt upp ett sk snabbspår där alla utredningar inkl MR-röntgen ska hinnas med på en vecka. På andra ställen i landet kan det ta 6 månader. Det är både lov- och beundransvärt. Fast jag skulle önska att de just där på denna mönstermottagning skulle bli så innovativa att de också skapade en hoppingivande vårdplan för oss som får någon form av tidig diagnos.
Jag ska dit på återbesök om tre veckor. Får se vad de säger.

Foto av Kat Jayne från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!