”Din hjärna håller på att förtvina. Hejdå, vi ses om ett halvår!”

För precis ett år sedan gick jag på en strand i södra Thailand. Livet lekte, och jag var helt frisk. Jag skulle fylla 70 år några månader senare.
Visst, jag skulle kolla upp mitt minne, men så farligt var det väl inte?
Nu går jag på samma strand ett år senare och har via min blogg blivit något av ett ansikte för patienter med kognitiva sjukdomar.
Så kan det gå.
Den här hösten har jag nog fått över 500 personliga mail från fantastiska läsare, samt mängder av spännande och uppmuntrande kommentarer på bloggen. Och så har jag träffat många kunniga engagerade forskare, läkare och annan vårdpersonal.
Jag lät tre av dessa – inom professionen- läsa mitt blogginlägg om behovet av en vårdplan för patienter med tidig diagnos.
Jag är ju rookie inom fältet Alzheimer, så jag ville ha en second opinion om mina tankar.  
Moa Wibom träffade jag på Alzheimerfondens informationsdag i slutet av september. Jag satt längst bak i salen, och skulle bara en stund senare berätta för hela publiken om min diagnos.
Moa Wibom är Silvialäkare och överläkare vid avdelningen för kognitiv medicin i Ängelholm. Hon hade med sig boken Världens samlade diagnoskriterier för hjärnans sjukdomar och visade på scenen att begreppet demens inte finns med i den. Hon ogillar begreppet ”demens”, och precis som vi sedan länge har slutat använda benämningen kräfta på cancer bör vi lämna ordet demens – som betyder utan sinne – bakom oss, och istället använda begreppet kognitiva sjukdomar av olika typer.
Och hon håller helt med om att det behövs individuella vårdplaner för oss patienter.
”Vi känner oss oerhört nakna på mottagningen”, skriver Moa i ett mail till mig.
Scenariot med patienten idag är; Hej jag har gjort en gedigen utredning av din hjärna och den håller på att förtvina i en sjukdom som vi inte kan bota eller bromsa, men här har du en symtomlindrande medicin och ett kort till vår kurator, sen ses vi om ett halvår. Tack och hejdå.
Men är en vårdplan sjukvårdens ansvar? Eller kommunens? Moa tycker nog att ansvaret bör ligga på vården.
Socialstyrelsen håller på att ta fram ett Standardiserat Insatsförlopp, men den riktar sig till patienter i demensfasen.
”Det är på tok för sent att göra en vårdplan för dem som är ”utan sinne” (dementa) De skulle fokusera på den sjukdom man är drabbad av hellre än ”demens”, skriver Moa.
Henrik Zetterberg har jag haft mycket kontakt med under hösten. Henrik är forskaren som jag skrev om i min blogg, han som höll på att missa ett möte med – och ett mycket stort anslag från – Microsoft-miljardären Bill Gates. Henrik Zetterberg leder ett team forskare i Göteborg och London, som inom ett par år kommer att ta fram metoder att diagnostisera Alzheimer via blodprover. Det innebär att många, många tusen patienter kommer att få en diagnos i ett mycket tidigt skede, innan de traditionella symtomen med minnesstörningar visar sig.
Folk kommer därmed att leva med sin diagnos och sin sjukdom allt längre, skriver Henrik Zetterberg i ett mail till mig. ”Fast inte genom förbättrad behandling utan per automatik som en direkt följd av en tidigare diagnos.”
Diagnoserna måste åtföljas av en individualiserad vårdplan, fortsätter Henrik Zetterberg. 
”Om det fanns vårdplaner liknande den du beskriver, Henrik, skulle diagnosen automatiskt bli mer avdramatiserad och mindre otäck: typ, jag har fått en diagnos och tillsammans med sjukvården och mina anhöriga kommer jag att hantera den så gott det går. Målet är att leva ett gott liv så länge som möjligt, kanske ett bättre liv än om jag inte hade fått diagnosen. Nu vet jag att sjukvården kommer att hjälpa mig.” 
Petra Tegman träffade jag en regnig dag i november. Petra är biträdande verksamhetschef på Silviahemmet i Drottningholm, väster om Stockholm.
Stiftelsen Silviahemmet grundades år 1996 på initiativ av Drottning Silvia. Silviahemmets mål är att genom olika utbildningssatsningar bidra till högsta möjliga livskvalitet för drabbade av demenssjukdom och deras närstående. Och Silviahemmets dagverksamhet, där vi träffas, är ett mönsterboende, vackert och fyllt av lugn och harmoni.
Petra Tegman är tveksam till tidiga diagnoser via blodprover, så länge inte sjukvården har någon vård eller en bot att erbjuda.
”Jag har genom alla mina år som verksamhetschef på ett särskilt boende (säbo) ansett att den sjuke och familjen lämnats i en alldeles för stor ensamhet. Så gott som ingen drabbad familj har en aning om vad sjukdomen kommer bära med sig, och få vet att det är en dödlig diagnos.”
Petra Tegman pekar på något sjukvården gärna talar tyst om, risken att patienter som får en diagnos väljer att ta sitt liv.
Karolinska Institutet anger att riskfaktorer för självmord är kritiska livshändelser som tex besked om allvarlig kroppslig sjukdom samt att hjälp och stöd från professionella är en viktig del för att komma igenom krisen. 
”Varför pratar vi inte mer om det inom Alzheimerområdet?”, undrar Petra. ”Det du nämner som ett mentorsystem eller ”psykiatrisk hjälp” i din blogg är därmed direkt nödvändigt.”
Genom att bearbeta sina tankar och frågor genom samtal möjliggörs ett sätt för patienten att mildra den existentiella smärtan, skriver Petra Tegman vidare. Om det inte sker riskerar annars dessa frågor, tankar och känslor att ligga kvar obearbetade och därmed kunna orsaka ytterligare smärta. Smärta som riskerar att ta fysiska uttryck. 
”Vården skulle med stor sannolikhet, via en vårdplan som du nämner, kunna hjälpa patienter med kognitiva sjukdomar att ge hopp för att öka livskvaliteten.”
Ja, det var några professionella infallsvinklar vad gäller behovet av en vårdplan.
Jag märker när jag skriver dessa blogginlägg att jag blivit något av en agitator och en opinionsbildare.
Fast egentligen är jag bara en av många tusen omtumlade och förvirrade patienter som brottas med tvivel och förnekelse.
Och som använder bloggen som självterapi.

Foto av David Cassolato från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!