Silviahemmet chef, Wilhelmina Hoffman, fick en aha-upplevelse när hon själv drabbades av bröstcancer
Ingen i Sverige kan antagligen mer om Alzheimer än Wilhelmina Hoffman. Hon är läkare, geriatriker, chef för Silviahemmet och även ansvarig för Svenskt Demenscentrum. Hon är spindeln i all utveckling kring kognitiva sjukdomar.
Ändå var det först när hon nyligen drabbades av en svår cancer som hon själv upptäckte hur eftersatt vården av patienter som precis fått diagnosen Alzheimer egentligen är.
Podcast. Beskedet kom som en chock. Cancer i bröstet. Wilhelmina Hoffman, läkare som hon är, såg både tumören och metastasen med egna ögon när hon blev undersökt med ultraljud. Det var andra gången. Första gången var det en annan typ av bröstcancer. Fast nu var den spridd.
”Shit, tänkte jag, hur ska jag kunna berätta det här för min man och mina barn.”
Wilhelmina Hoffman sitter i min poddstudio och är djupt berörd när hon minns ögonblicket som kom att skaka om hennes liv. Och även hennes syn på framtidens vård av de med en färsk Alzheimerdiagnos.
Jag träffade Wilhelmina Hoffman första gången när hon var sjukskriven för sin cancer. Vi var på en studiedag på Silviahemmet. Jag var inbjuden att berätta om min resa i Alzheimerland. De hade uppenbarligen läst om mig i media.
Under min korta tid med blogg och podd har alla sagt att du måste träffa Wilhelmina. Få kan så mycket om kognitiva sjukdomar som hon. Hon har ihop med Drottning Silvia skapat en mönsteranläggning för patienter med tidig Alzheimer (och andra kognitiva sjukdomar) ute på Drottningholm. Hon utbildar läkare, sköterskor, terapeuter, diakoner och snart också präster i det mycket speciella med kognitiva sjukdomar.
Wilhelmina Hoffman är drivande i att Sverige måste utvecklas till ett demensvänligt samhälle. (Just det här med ordet demens är för övrigt en stridsfråga oss emellan. Det kommer ni höra i slutet av vår podcast)
Men det är när jag hör henne berätta om hur långt vården av cancersjuka kommit, som jag blir riktigt nyfiken.
”Jag blev direkt efter min cancerdiagnos omhändertagen. Jag fick en tid hos en specialistläkare redan dagen efter. Jag fick träffa den sjuksköterska som kom att följa mig under hela min behandling. Och jag fick ett telefonnummer som jag kunde ringa till alla tider på dygnet.”
”Cancervården har tänkt till. Där ligger vi efter”
Wilhelmina Hoffmans tid som cancerpatient fick henne att se bristerna inom hennes eget specialistområde, kognitiva sjukdomar. Mycket av den trygghet som omgärdade henne och hennes familj, finns ju inte för patienter som får diagnosen Alzheimer. Ofta är det bara ett rakt besked, följt av ”vi kommer att kalla dig om ett halvår för att se hur sjukdomen har utvecklats”.
Wilhelmina Hoffman tycker att vården av Alzheimer är alltför inriktad på diagnos och sjukdom, och missar att det är en människa läkaren har framför sig.
”Cancervården har tänkt till. Där ligger vi långt efter. När vi vet att Alzheimer är en obotbar och dödlig sjukdom, då borde vi läkare ha en förberedelse och en plan när vi ger det här beskedet. Ge patienten en känsla av att vi kommer att ta hand om dig, på alla sätt. ”
Wilhelmina fick som cancerpatient tydlig och bra information om kost och motion. Hon blev inbjuden att gå med i en gympagrupp, fick information om samliv och hon fick även kontakt med en kurator.
”Det kändes som alla inom cancervården slöt sig upp kring mig.”
Alla ni som läser detta och har egen erfarenhet av cancervården, kanske inte håller med Wilhelmina på alla punkter. Men då ska ni bara veta hur illa ställt det är i mötet mellan patienten och läkaren på en kognitiv mottagning.
”Sätt in en vårdplan för alla med en färskt diagnos”
”Jag kan inte förstå varför man inte kan sätta in en arsenal av åtgärder i en vårdplan för patienten. Vi vet ju hur motion, kost, sömn och ändrad livsstil kan påverka förloppet av sjukdomen.”
Wilhelmina Hoffmans erfarenheter i ”cancerland” har fått henne att ompröva hur man bemöter patienter med en kognitiv sjukdom. Svenskt Demenscentrum jobbar just nu fram en pärm – Min pärm – till alla som får en kognitiv sjukdom. Den ska innehålla allt som både patienten och anhöriga behöver för att kunna känna sig trygga.
Men samtalet med Wilhelmina i podcasten handlar om så mycket mer:
- Om att berätta för familjen att man är svårt sjuk.
- Om de symtomlindrande läkemedel som finns idag.
- Om vilka etiska dilemman sjukvården kommer att ställas inför när bromsmediciner kan börja förskrivas i Sverige?
- Vilka patientgrupper som bör komma först i kön till de nya läkemedlen?
- Är det försvarbart med läkemedel som kostar uppemot en halv miljon per patient och år?
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
- Är det rätt att introducera diagnos via enkla blodprover? (Här gör Wilhelmina Hoffman ett överraskande statement.)
- Vad hon är mest stolt över på Silviahemmet?
- Vad är ett demensvänligt samhälle, egentligen? Rent praktiskt, i vardagen?
- Om det inte är dags att skrota det stigmatiserande begreppet demens?
- Och varför Wilhelmina Hoffman var så nyfiken på att träffa just mig?
När jag lämnar poddstudion tänker jag att Wilhelmina Hoffman skulle bli en fantastisk ledare för en nationell vårdplan för alla som får det chockerande och omtumlande beskedet att de bär på en kognitiv sjukdom.
Lyssna på det här samtalet. Det är rörande, starkt och utmanande.
Bromsmedicinen. Biogens nya bromsmedicin, som blev godkänd av FDA i förra veckan, möter en del skepsis både i media och bland läkare. Lyssna på detta fördjupande avsnitt i Vetenskapsradion Hälsa. Professor Henrik Zetterberg i Göteborg guidar oss lyssnare i hur vi ska tolka och förstå den vilda debatten kring Aduhelm.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Har precis samma känsla. Min mamma gick bort i cancer för 15 år sedan och min pappa har alzheimers sedan några år tillbaka. Jag slås ofta över skillnaden och fokuset från sjukvård. Ändå levde mamma bara ett år med sjukdomen och pappa har haft sin flera år och som han säger vill inte bara sitta instängd och sluta leva pga sin sjukdom. Men det känns som han sitter i nåt slags ”förvar” där han inte alls passar in i ”facket” för han är jättedålig och samtidigt för bra. Han andra måste få sin röst hörd.
Som anhörig är skillnaden mellan va dotter till cancersjuk och alzheimerssjuk sjukt stor. Vänder oss ut och in för att sköta allt och bedriva en kamp för att kommun/sjukvård ska se människan bakom sjukdomen. Men vad vi balanserar på gränser till vad vi klarar av…
Har ingen koll om det gör men tror att om en del av pengar och forskning gick till hur man får ett bra liv med alzheimers så skulle alla sjukdomen upplevas annorlunda för alla. Hoppas vi orkar använda vår historia för att ändra framtiden.
Tack för din kloka kommentar. Just meningen ”att få ett bra liv med Alzheimer” bör lysa som en fyrbåk över sjukvården. Så gör din röst hörd i alla sammanhang.
Tack Henrik och Wilhelmina för en bra podd.
Min make valde från dag ett att säga kognitiv svikt istället för Alzheimer. Dels för att han skämdes och som läkare kunde han beskriva Kognitiv svikt lättare.
Det med att se hela patienten men även hela familjen är något som samhället måste bli mycket bättre på.
Den samtalsgrupp som jag, anhörig, gick med i (Yngrenätverksträff) på Demensförbundet var oerhört viktig, där personal från Demensförbundet var sammankallande .
Nu anser man att anhöriga själva ska orka driva liknande grupper.
Att förändra livsstil, kost, fysik etc är något som hela familjen behöver information kring, samt stöd.
Personlig hjälp med hur och vad man behöver träna/bibehålla gäller även för anhörig att förstå.
Fysioterapeuter behöver knytas till den personcentrerade planen likaså dietister etc.
Nu är min make i slutfasen av vår långa resa med herr Alzheimer.
Vad mycket jag saknat under resan men där både min makes och min glädje varit de år han varit gäst på Silviahemmet.
Snart är 9 års resa slut
Trevlig sommar till alla
Fantastiskt läsning!
Vid makens senaste besök på Minnesmottagningen var skälet att finna argument att dra hans körkort…
Ja det är förfärligt och sorgligt, men vi har att slåss med historien. Världen har alltid gömt undan, hållit dom borta från omvärlden, uppträtt generat mot de människor som fått problem med det kognitiva, som om lösningen varit att skydda alla som inte har problem, med att betrakta problemet som om det inte finns. Och vi fortsätter på samma sätt.
Vi fortsätter kalla de som får problem dementa, utan själ, som det betyder.
Dom är naturligtvis inte utan själ, det enda som har hänt är att man fått problem med att minnas och man kanske fått en dödsdom.
Förstår inte varför Demenscentrum kallar sig Demenscentrum? Är dom ett centrum för själlösa
människor?
Att cancerdrabbade får bättre uppbackning är ju inte så märkligt. De syns, de blir uppmärksammade, de som sysslar med det får synas och får sin ”kvart i rampljuset”, man får galor och tv tid i massor, man har pengar i massor, man har cancerfonder, barnfonder mot cancer man har varje sommar stora kampanjer kring hur farligt det är med att sola osv osv.
Vad har vi? Den inpräntade gamla bilden av att inte låtsas om, att de som får kognitiva problem inte finns, detta trots att ALLA har någon nära eller känner någon som drabbats.
Det här fattar inte jag, jag kan inte förstå hur man kan se bort från situationen. Obegripligt.
När man dessutom troligvis har någon i sin omgivning är drabbad.
Vad vi har framför oss, vi alla som tagit bort skygglapparna, är att försöka ändra på attityder och uppfattningar som sitter förankrade sedan 100 tals år, kanske 1000 tals tillbaka.
Och attityder är inte lätt att ändra på. Tänk bara på hur långt vi kommit med en sådan sak som jämlikheten mellan män och kvinnor eller accepterandet av homosexuella.
Det är inte lätt att få en supertanker att ändra riktning bara genom att vrida lite på rodret.
Jag hoppas att alla ni som precis som Henrik Frenkell, som har kontakter, vet vilka trådar man ska dra i, vågar stå upp på barrikaderna och skrika ut att vi alla, de som fått olika kognitiva diagnoser, alla de som har anhöriga och bekanta eller känner någon d v s nästan hela Sveriges befolkning nu kräver en förändring, att de här människorna som en kgnitiv sjukdom, har rätt till att få samma uppbackning från samhället som när man fått t ex cancer.
Det har dom rätt till och det är dom värda att få. Så låt oss tillsammans få samhället att ändra attityden, inställningen och ändra ambitionen hos de som har makten och möjligheten att ge alla de här människorna så många bra år som det går. Upp på barrikaderna, börja höras, börja synas och börja kräva
Mycket bra kommentar, tack!
Jag blev så glad när jag läste din blogg Wilhelmina Hoffman.
Jag har alltid önskat att sjukvården jämställer Alzheimer och andra sjukdomar i hjärnan, med den vård och omhändertagande cancerpatienter får. Nu hade min man en duktig geatriker som jag kunde ringa till och ställa frågor och personalen på boendet gjorde nog vad de kunde med de förutsättningar som fanns. Men att bygga ett nytt boende där patienten tittar in i en grå husvägg eller riktar blicken ned mot en stenbelagd uteplats är ju inget som tar tillvara på de rester i hjärnan som fanns kvar. Min man flyttade från en fantastisk liten trädgård fylld med rosor och lavendel och skuggande frutträd till ovan och det märktes tydligt att den glädje som funnits i allt elände försvann. Som anhörig har jag gjort mig mycket dåligt samvete över att jag inte orkade längre – något som jag tror jag delar med många… Kan vi få ett bättre omhändertagande för våra sjuka är det fantastiskt!
Tack Henrik för ditt engagemang – det gör ont i hjärtat att läsa- samtidigt som det stärker!
Jag undrar också varför inte det finns en vårdplan för patienten. Det skulle finnas ett team som stod redo när man inte orkar mer som anhörig. Planen borde finnas för varje patient och när det behövs omsorgsboende skulle de veta när det är dags. Min man har diagnosen och ingen frågar efter hur vi har det, Mvh Gun.
Jag arbetar själv på en Minnesmottagning och håller helt med om att hälso- och sjukvården är mycket sämre på att ta hand om personer med kognitiv sjukdom jämfört med t.ex. cancer. Det är en skandal.
Utifrån ett inifrånperspektiv är det dock viktigt att poängtera hur otroligt underprioriterat detta är jämfört med i princip alla andra verksamheter. Geriatrik (där kognitiva sjukdomar ofta hamnar organisatoriskt) som medicinsk specialitet har bland den lägsta statusen bland alla medicinska specialiteter och detta syns i både budget och intresse från sjukvårdsledning och sjukvårdspolitiker. Trots hög prevalens och incidens för kognitiva sjukdomar är vår mottagning betydligt mindre än de allra flesta andra specialistmottagningar!
Vi på golvet är engagerade och sliter varje dag för ge dessa patienter vård med hög kvalitet och ett humanistiskt bemötande men utan strukturella förändringar är det inte möjligt att ge alla dessa patienter det man förtjänar när man drabbats av obotbara, dödliga sjukdomar.
Ge mig tillräckligt med resurser och personal så kan vi implementera minst lika bra vårdprocesser för någon som t.ex. får det fruktansvärda diagnosbeskedet om att man drabbats av Alzheimers sjukdom som för alla cancerpatienter!
Vilken bra infallsvinkel, Aron. Jag tycker det är på tiden att även ni inom professionen ryter till och pekar på de strukturella felen som gör att patienter med kognitiva sjukdomar får en sämre vård än de t ex med cancer.
Detta har ju du hävdat hela tiden och det är ju bara så det är. Det är så ledsamt så man kan inte förstå detta! Tydligen måste man drabbas eller ha ngn väldigt nära sig, typ make/maka ngn man lever med för att förstå vad denna fruktansvärda sjukdom innebär! Håller m Josefin ”sitter i förvar osv osv…….. ………..”
Detta är så fruktansvärt!
Jag har fått tidig alzheimers tycker det är jobbigt jag har tidigare jobba med kognitiva. Jag vet vilket håll det går min läkare säger att jag kommer att bli så gammal innan det märks. Hur tänker man då. Jag stav går är reseledare på PRO mm. Man får väl se vad som händer jag tänkte anmäla mig till Sofia hemmet det är ett bra ställe där har dom föreläsningar m m.
Jag tycker den var mycket bra men tyvärr är det så olyckligt att vissa diagnoser äa viktigare.