Minnet, spinning och radioaktiva skämt

Jag åker in i PET-kameran.
Syster Beata manar mig att vara lugn, och använda min hjärna så lite som möjligt för bästa möjliga resultat.
”Hoppas det går bra”, säger jag.
”Det kommer att gå strålande”, svarar Beata, antagligen omedveten om det radioaktiva inslaget i kommentaren.
Det är tredje gången på ett drygt år som jag röntgar min hjärna. Första gången var en MR-röntgen som visade en atrofi (förtvining av mina nervceller i hjässloben). Andra gången var en sk PET-amyloid. Den visade att jag inte hade någon påvisbar plackbildning.
Nu ska jag göra en sk FDG-PET för att undersöka min atrofi, och kanske spåra varför jag i kognitiva tester scorar sämre än jag borde men ändå inte uppvisar det för Alzheimer så typiska placket.
En glykosblandning spetsad med radioaktiva isotoper sprutas in i mitt blod. Sockerblandningen ska gå ner i hjärtat och sedan pumpas upp i hjärnan. Hjärnans olika celler kräver oerhörda mängder energi och suger därför upp sockerlösningen som en kamel i Sahara. De partier i hjärnan som inte tar upp glykosen, har någon form av förtvining.
Det är detta de ska kolla den här tidiga måndagsmorgonen på Huddinge Sjukhus.
Maningen att använda min hjärna så lite som möjligt ledde till precis det motsatta. Jag började fundera på hur mina minnesstörningar utvecklats under de senaste månaderna.
Till det yttre fungerar jag bra i vardagen. Jag är hel och ren, och bär inga yttre tecken på någon sjukdom. Jag skriver och pratar om MCI och Alzheimer i min blogg, i podcasten och i media. Det fyller mina dagar. Men påverkar faktiskt inte min identitet. Jag är frisk, och jag lever i mitt friska liv. Jag har, som jag berättat om i min blogg, förändrat min livsstil rätt radikalt. Det senaste inslaget är att jag undviker raffinerat socker.
Men symtomfri är jag ju inte, om jag ska vara ärlig.
Det mest påtagliga är det här att göra flera saker samtidigt. Multitaska, som var min bästa gren, är helt omöjligt idag. Jag kan bara göra en sak åt gången. Inleda och avsluta är mitt nya mantra.
Att hålla saker i huvudet är helt omöjligt. Det som inte sätts ner på papper eller i min mobil, är glömt i nästa sekund. Siffror och koder är mina värsta fiender. Bedragare skulle bara veta hur lätt man skulle kunna lura av mig mina tillgångar.
Många påpekar att jag skriver och utrycker mig bra. Det är jag glad för. 45 år inom journalistiken har väl varit till en viss hjälp. Men även skrivandet har sina problem. Utan Google och stavningsprogram hade jag inte kunnat skriva ett enda vettigt blogginlägg. Jag kollar och kollar, och litar inte längre på mina gamla kunskaper. Livrädd för att göra fel.
Jag vet ju också att många inom sjukvården läser vad jag skriver, och jag vill ju bli tagen på allvar eftersom jag har något viktigt att säga. Inte minst till dem inom professionen.
Min absolut sämsta gren är namn och ansikten. Jag kan stå med ett helt tomt ansikte framför någon som med varm blick kommer fram och säger ”men vad kul att se dig, Henrik”. Eftersom många har läst om mig på senare tid så hjälper de flesta till när de ser mitt nervösa anlete, och ger mig lite hjälpande hintar vem de är och var vi träffats. Tack för det.
Men utöver minnet så spelar mitt beteende mig en hel del spratt. Varma ytterkläder när det är sol. Tunna kläder och utan paraply när det regnar. Bär ner tre väskor till bilen, men glömmer bilnyckeln. Små, små banaliteter i vardagen som bildar ett mönster som jag helst inte vill se.
Häromdagen skulle jag laga middag för två vänner. Ugnsbakad torskrygg med pepparotssås. Jag tog en bild på receptet och gick ner till affären. Handlade de få varorna ur minnet, och hade naturligtvis glömt två viktiga ingredienser. Men det som gjorde mig skräckslagen var att jag hade glömt att jag faktiskt hade hela receptet på bild i min mobil.
Jag har svårt att in talad information. Blir lätt ouppmärksam. Glömmer vad folk nyss har sagt mig. Bara det som skrivs ned är kvar, annat kan försvinna som en vindpust.
Det här kan bli lite komiskt när jag är på mina spinningpass på gymmet. Ambitiösa ledare brukar berätta i början av passet vad vi ska utsättas för. När vi är inne i tredje momentet av nio, är jag helt på villovägar. När andra pustar ut, kör jag på som en vettvilling. Jag tror ni förstår. Jag är i otakt, och så är det nog kring rätt mycket i mitt liv just nu.  
Jag tänkte på det senast när jag var på skidsemester med några vänner. På kvällarna briljerade vännerna med kunskaper om historia, populärkultur, teknik och nutid. Samtalen flöt på helt sömlöst, frånsett att jag ställdes helt utanför. Jag skickade ner förfrågningar till min minnesbank, men det var bara tomt. När jag väl hade kommit i takt, hade de övriga bytt ämne. Och så var jag på efterkälken igen. Jag kände mig dum och okunnig, och jag kortade ner mina kvällar med vännerna mer och mer.
Jag har upptäckt att jag har svårt att sitta i större sällskap och hålla uppe koncentrationen. En och en går bra, men ju fler, desto svårare.
Sammantaget kopplar inte min hjärna som den borde. Eller som jag vill.
Men frisk är jag, tills annat sägs. Bara så ni vet.

****************************************************************

 Ni kanske tycker att mitt senaste blogginlägg om den misslyckade bromsmedicinen i USA var lite dystert. Då kan jag lätta upp sinnet med två gladare nyheter. Häromdagen kom nyheten att man nu ska börja genomföra diagnos av Alzheimer genom blodprov på vårdcentraler. Det är en svensk innovation som kan få stora konsekvenser för arbetet med att utveckla framtida läkemedel.  
Den andra nyheten är att det svenska bolaget Bioarctic, med professor Lars Lannfelt i spetsen, nu tar in även svenska patienter i den FAS 3-studie som påbörjats för deras läkemedelskandidat BAN2401. Det är patienter med tidig Alzheimer vid minnesmottagningarna på Akademiska sjukhuset i Uppsala, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Skånes Universitetssjukhus i Malmö, som kommer att ha möjlighet att inkluderas i studien.
Lars Lannfelts studie, som utlicentierats till och finansieras av det japanska läkemedelsbolaget Eisai, ska vara slutförd 2022. Om resultaten i denna studie är lika lovande som i FAS 2-prövningen, så kan man påbörja en ansökan om att få tillstånd till en ny bromsmedicin. Även om det finns många hinder kvar, så kan de ge hopp till många svenska patienter med tidig Alzheimer. Tyvärr är nog fönstret stängt för de som redan har utvecklad Alzheimer, i alla fall i dessa kliniska studier.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!