Mitt sjuka liv, och mitt friska

Hur har min diagnos förändrat mitt liv?
Ibland får jag frågan uttalad, men oftast via en betraktande blick. Som om man söker tecken på att mina symtom är längre framskridna än de är.
Mitt svar är: På alla sätt. Och på inget.
Klart hotet om Alzheimer hänger över mig. Jag känner ilningar i magen när jag tänker tanken fullt ut. Livrädd för att glida ner i depression. Eller i självömkan.
Min läkare brukar säga att de som får besked om Alzheimer går in i en chock som brukar vara i ett halvår. Och sedan kommer sorgens olika stadier. Jag själv lever ett märkligt dubbelliv. Jag talar offentligt om min diagnos trolig Alzheimer, men innerst inne lever jag i förnekelse.
Jag blir ledsen när jag ser oron hos min Lena och mina barn. Och jag klarar numera inte av att se filmer och serier med dementa människor.
Jag bär nog på ett större vemod idag. Undviker meningslösa samtal. Small talk funkar inte längre. Kan lyssna på andras utläggningar, men tröttnar snabbt. Skyller på hjärnan.
Förr var jag en mästare i prokastinering. Nu betar jag av uppgift efter uppgift, som en bulldozer. Att göra-listan är min livboj i vardagen. Kniven mot strupen som förr triggade mig, gör mig idag bara lamslagen.
Tankar och idéer värda att komma ihåg måste ned på minneslappar direkt, annars blåser de bort. Jag vill sitta längst ut i bänkraden om jag går på bio eller teater, och jag kör bil som en körskoleelev.
Min stresströskel är lägre. Jag blir lättare irriterad om saker går mig emot. Inget angenämt drag.
Jag håller ett högt tempo, trots att min läkare säger att diagnosen mår bra av lugn. Men jag hittar konstigt nog energi i att uträtta saker. Men min horisont har blivit kortare och snävare. När politiker bråkar om höghastighetståg 2030, då stänger jag av.
På ett yttre plan har jag en ny karriär, om jag får utrycka mig så vanvördigt. Jag blev för en vecka sedan ambassadör för Alzheimerfonden, en ideell organisation som samlar in pengar till forskning. Jag skriver en blogg, och numera gör jag och en kompis en podcast. Media hör av sig och vill intervjua mig på temat bryta stigmat.
Men egentligen har inte så mycket hänt i mitt liv. Faktiskt.
Jag ser ut som jag gjorde för ett år sedan, (tror jag eftersom jag hatar att titta mig i spegeln). Ibland önskar jag ett litet bandage lindat runt huvudet, som en påminnelse om att allt inte är sig likt. Jag bär istället ett litet armband med pärlbokstäver formade till Fight Alzheimer. Känns lite uppkäftigt.
Många försöker klistra på mig etiketter som ”modig”, ”orädd”, ”banbrytare”, fast det  är inget jag känner mig bekväm med. Möjligen ordet ”förbannad”, över det faktum att Alzheimer håller på att bli normaliserat i vårt samhälle. Som om det är självklart, och inget att ödsla större oro över, att 50 miljoner människor i världen bär på en sjukdom helt utan bot. (Om 20 år är det dubbelt så många.)
Men, det är klart, jag anpassar mitt liv numera till att min hjärna och mitt minne inte fungerar fullt ut.
Det mesta jag gör idag måste bygga på tydliga rutiner. Jag dubbelkollar allt jag gör. Minneslappar är ett måste. Checkar av min digitala agenda varje timme. Behöver ordning i hemmet. 
Jag lever ett hektiskt liv, men behöver stunder av ro. Landstället är räddningen.
Å andra sidan har jag bestämt mig för att vara i mitt sociala liv. Det är en form av hjärnträning, om än tröttande ibland. Försöker åtminstone undvika större mingel.
Jag tränar numera fem dagar i veckan. När andra bygger muskler på gymmet så bygger jag hjärnceller. Känns mer motiverande.
Jag försöker sova minst sju timmar per natt. Såg i en dokumentär att i sömnen spolas hjärnan ren från plack. Jag självmedicinerar med Melantonin. Vet inte vad min läkare säger om det.
Jag spelar mycket klassisk musik för att rensa huvet. Går gärna på teater och bio. Hatar sudoko och korsord. Så bloggen och podden är min hjärngymnastik. Den tvingar mig själv att försöka hålla skärpan (även dagar då huvudet känns lite grötigt). 
Vi skrattar mycket i vår familj. Har man fyra härliga barnbarn så fylls livet av glädje. Men klart, det finns en underliggande sorg hos oss alla vuxna i familjen. Gråten kryper fram ibland, men jag försöker hålla min egen sentimentalitet från dörren.
Ja, ni ser, mer dramatiskt än så är inte mitt liv i Alzheimerland.

Foto av cottonbro från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!