Möss och människor. Och så ett gäng forskare.

Jag sitter på Aula Medica på Karolinska Institutet och undrar varför jag blir så ledsen.
Mina vänner skulle nog intyga att jag vanligtvis är lugn och sansad. Ibland kanske godhjärtad. Men här sitter jag som enda lekman bland 300 forskare på Alzheimer, och önskar lite ondsint att det kanske vore bra om de här smarta hjärnorna hade lite verkliga kognitiva sjukdomar i sin egen närhet.
Så här ligger det till. Jag är på årets kanske mest prestigefulla konferens i Sverige kring forskningen om Alzheimer. Där sitter landets ledande professorer sida vid sida med unga och ambitiösa doktorander. Tanken är att visa upp allt det senaste som görs inom forskningen på alla våra institutioner i vårt land, och även utomlands.
Det blir en formlig parad av föreläsare som visar power points med sina senaste rön. Jag som kommer från businessvärlden förstår att även forskare måste ha sin egen lingo. Mycket riktigt förstår jag inte särskilt mycket, men vad gör det när publiken i övrigt andäktigt tar emot varje nyupptäckt aminosyra som om Messias dykt upp i värdslig gestalt.
Jag är inte målgrupp för doktorandernas ”blitz-presentationer” (max två minuter) eller ens professorernas längre, lite mer självsäkra anföranden.
Och jag blir som själv drabbad av en diagnos så otroligt glad över att se alla unga forskare som letat sig till forskningen om Alzheimer, istället för den mer bidragslukrativa cancerforskningen.
Men desto större blir min besvikelse av följande faktum: Inte en enda gång i sex timmar av föreläsningar nämns ordet patient. Inte en enda gång. Ord som dement far runt som om det inte fanns en människa bakom det fruktansvärda epitetet. Det enda mänskliga som i bästa fall finns i alla presentationer, är laboratoriemössen. Och de ska ju dö för mänsklighetens bästa.
Först när Aula Medica gått in i skymning och två tredjedelar av forskarna rusat hem, stiger VERKLIGHETEN in på scenen i form av Anders och Madeleine från Lidingö.
Anders har bara nyss 50 år fyllda precis fått diagnosen Alzheimer.  Han och hans fru berättar om chocken, om hur svårt det var att berätta för barnen om pappans dödliga sjukdom. Om att Anders amerikanska arbetsgivare händelsevis fått arbetsbrist precis efter att han fått sin diagnos, och får sparken.
Madeleine kämpar ursinnigt för att få Försäkringskassan att förstå att Anders inte kan leva på a-kassa. Han är svårt sjuk, chockad, tagen och orkar inte förklara för okunniga byråkrater att ”nej, jag kan inte ta budjobb på halvtid. Min sjukdom gör att jag inte hittar. Och snart tar de mitt körkort.”
Anders och Madeleine, ett fint par i sin bästa ålder, och med två snart vuxna barn, är snart en krossad familj som måste sälja sin villa för att klara sin ekonomi.
En kall vind drar in över Aula Medica. Det är tyst. Forskarna, de som sitter kvar, är förlamade av sina egna känslor. De har inte provrör och mikroskop att gömma sig bakom längre.
Jag har precis dagarna innan hört läkare ute på minnesmottagningarna klaga över avståndet mellan teori och praktik. Någon berättar att fler läkare vana vid patienter borde ägna sig åt forskning.
Jag viskar till Liselotte Jansson, generalsekreterare på Alzheimerfonden, en av de stora bidragsgivarna till både forskarna här i lokalen och till själva konferensen, och som sitter bredvid i den fina nybyggda lokalen. Jag säger att jag saknar ”human touch”.
Hon viskar tillbaka att hon fått tjata sig till inslaget med Anders och Madeleine i programmet.
På väg ut stöter jag ihop med den som arrangerar hela konferensen. Det är en docent i neurovetenskap på Karolinska Institutet, och hon var fram till dess att jag närmade mig henne, en mycket nöjd arrangör. Jag frågar varför de hade gömt paret Anders och Madeleine till sist på dagen. Som om någon klipsk själ kommit på att ”visst fan, vi måste ha en patient också.”
Jag frågar docenten varför de inte inledde med ”verkligheten” istället. Så att alla som sedan paraderade på scenen hade bilden av Anders och Madeleine inpräntat i sina sinnen. Forskarnas hela ”reasons to be” bör väl vara att lösa gåtan Alzheimer, och i slutändan att undvika att unga och arbetsföra som Anders inte drabbas av sjukdomen. Att forskarna bara har en uppdragsgivare. Allmänheten.
Docenten mumlar lite besvärad att just den här konferensen handlar om forskning, inte om patienter.
Jag tumlar ut i kvällskymningen för att få lite frisk luft.
Hoppfull över alla framsteg som görs. Bedrövad över forskarnas laboratoriebubblor.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!