”Läkaren måste sluta se sig som Gud”, säger Sara, som nu ska bli doktor på sin egen sjukdom.

”Sara, du har inte den muskelsjukdom vi trodde att du haft sedan du var 13 år. Du har Parkinsons sjukdom. Ha en bra dag!”
Sara Riggare är bara 33 år, och har en fyra månaders baby därhemma, när hon får sin dom av sin specialistläkare. Och hon får definitivt inte en bra dag.
Sara tänker, när hon lämnar sjukhuset, att Parkinson drabbar ju bara gamla människor, och så ser hon framför sig en pensionär som staplar fram med hjälp av en rollator.
”Jag for ner i ett djupt hål, och tänkte att ska mitt barn lära sig gå samtidigt som jag måste sätta mig i rullstol.”
Sara Riggare är idag 49 år när hon sitter i min poddstudio. Hon har tagit sig dit med hjälp av, just det, rollator. Så Parkinson, en neurodegenerativ sjukdom besläktad med kognitiva sjukdomar, har angripit hennes kropp. Men absolut inte hennes intellekt.
Sara Riggare är en av världens mest kända Parkinsonpatienter. Hon reser runt och föreläser om att ta kontroll över sin sjukdom.
Sara är egentligen miljöingenjör och utbildad på KTH i Stockholm, men sade upp sitt jobb och började forska på sin egen sjukdom. Det började med att hon försökte hålla koll på hur hennes egen medicin fungerade i hennes kropp under olika tider på dygnet, en sorts ”selftracking”.
”Läkare är i allmänhet skeptiska till patienter som googlar för mycket på sin sjukdom”, berättar Sara Riggare i podden. ”Men vi patienter träffar vår läkare säg bara 1-2 timmar per år. Övriga 8758 timmar under året har vi bara oss själva att luta oss emot. Varför inte bli experter på det som upptar en så stor del av vårt liv, vår sjukdom.”Sara Riggare kom in på ett masterprogram i hälsoinformatik på Karolinska Institutet. Alla hennes kurskamrater var blivande forskare. ”Visst tyckte många att det var konstigt att det dök upp en sjuk patient på föreläsningarna.”
När Sara försökte placera sig själv i hela vårdkedjan, var hon tvungen att skapa ett helt nytt ord, Spetspatient. Det är en patient som skaffar sig så mycket kunskap om sin egen sjukdom att hen blir en jämbördig part till läkaren.” Ordet Spetspatient finns nu i Svenska Akademiens ordlista.
”Läkaren måste sluta se sig som Gud, och istället bli patientens Guide in i sjukdomen”, säger Sara Riggare i podcasten. ”Men vårdsystemets immunförsvar gör att om patienten skaffar sig mer kunskap, så tror läkaren att det hotar den vita rockens makt.”
Hon är lika kritisk mot forskarna som ser patienten som ett passivt offer som bara genererar en massa underlag till deras akademiska artiklar.
”Sjukdomen gör att man som patient blir omyndigförklarad ihop med sin diagnos, trots ingen är bättre på att förklara sin sjukdom än den som är drabbad.”
Nu ska Sara Riggare själv doktorera på ett universitet i Nederländerna inom området ”digital egenvård”, och med sig själv som försöksperson.
”Patienten som blev doktor, vad sägs om den rubriken”, säger Sara Riggare, och skrattar.
När vi avslutar vårt långa samtal i min podcast, känner jag en sådan enorm energi att förkovra mig ännu mer på mitt eget område, kognitiva sjukdomar. Jag bloggar och poddar, träffar landets ledande forskare och läkare, patienter och anhöriga. Men jag surfar ju bara lite på ytan om jag jämför med Sara.
Fast, att plugga 7-8 år till en doktorshatt är kanske lite väl tufft. Speciellt när man som jag är 71 år och har dåligt minne.

Lyssna verkligen och bli inspirerad av Sara Riggare i den här podcasten här nedan, som handlar om en svårt sjuk patient som vägrar bli ett ledset och ömkande offer.

Två glada nyheter i veckan. 1. Risken för att bli dement under sin livstid har fallit med 13 procent under de senaste tio åren. 2. Biogens nya läkemedel mot Alzheimer – aducanumab – har beviljats ett snabbspår hos den amerikanska läkemedelsmyndigheten. Jag ska i mitt blogginlägg i nästa vecka reda ut vad dessa två nyheter betyder, egentligen.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!