…men hur i helvete kan Ralf Edström ha blivit så gammal?
Professor Henrik Zetterberg i Göteborg och jag höll en form av forskarshow i veckan. Istället för långa allvarliga föredrag så berättade vi om Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar på ett snabbt, rappt och närmast Skavlan-liknande sätt. Vi höll knappt på att få gå hem efteråt…
Föredrag. Wow, vilken show det blev. Kan det vara så här kul att prata om Alzheimer…?
Min favoritforskare, Henrik Zetterberg, och jag var inbjudna i veckan till Mölndals Stadsbibliotek. Arrangörerna Vuxenskolan och Demensföreningen i Mölndal hade lite fyndigt gett programmet rubriken Henrik & Henrik.
Tidigare under dagen hade jag talat inför en klass inom Omsorgsakademin i Mölnlycke. Jag inledde med att spänna ögonen i samtliga elever som ska gå till hemtjänsten och gruppboenden:
”Vet ni om att ni har Sveriges viktigaste jobb. Det är ni som ska ta hand om mig och hela min generation.”
Eleverna i olika åldrar log lite generat. Så jag lade på litet mer krut:
”De ni kommer att få möta framöver inom omsorgen är oss från rock & roll-generationen. Vi är bråkiga som fasen, och vi tar inte skeden i vacker mun. Vi kommer att kräva att få bli behandlade som de individer vi är. Så det är väl lika bra att ni får lära er hur en sådan person är. Som jag.”
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
På kvällen var de så dags för Henrik Z och mig. Henrik var min förste gäst i podden. Vi har mötts i Malou på TV4 och på olika konferenser. Jag gillade honom från första stund. Han är en av världens mest efterfrågade forskare inom Alzheimer, och hans team ihop med professor Oskar Hansson i Malmö, ligger bakom den världsunika nya diagnosmetoden med hjälp av enkla blodprover.
Så det är en världskändis jag ska dela scen med. Men eftersom vi träffats många gånger, och jag kan hans forskning rätt väl, blir det oerhört avspänt och informellt. Vi varvar djup kunskap om kognitiva sjukdomar med den senaste forskningen.
Henrik Z är född optimist, och han menar att vi lever i en fascinerande tid med många spännande genombrott inom forskningen. Han förklarar varför en ny metod med enkla blodprover kommer att göra att många patienter får sin diagnos i tidiga skeden, när det fortfarande går att vända sjukdomen. Och att det finns många lovande bromsmediciner på väg.
Mitt i alltihopa kör jag mitt eget föredrag om min otroliga patientresa i alzheimerland, samt andra berörande patientberättelser.
En av dem råkar faktiskt sitta i publiken just den kvällen. Det var Ulrika Harmsen som var med i min podd med rubriken ”Jag var alldeles för ung för att få Alzheimer!”. Du kan läsa bloggen om Ulrika här.
Mot slutet kommer frågorna. Både Henrik Z och jag ser att många är djupt berörda. Vissa har kommit med sina sjuka anhöriga. Andra kommer från vården och omsorgen.
En av de som var där sammanfattade med orden ”skratt och tårar”, och det är väl inget dåligt betyg för något så allvarligt som Alzheimer.
Jag är så djupt imponerad av Henrik Zetterbergs förmåga att nå fram till en publik. Tänker att det är en av forskarnas kanske viktigaste uppgifter, att förmedla för en bred publik om vad som händer inne på labben.
Henrik Z bjuder med mig på sin favoritpub efteråt. Han verkar vara stammis där. Vi är bägge lite höga av att det blev så lyckat och tillgängligt. Och roligt.
”Tänk om ni inom professionen skulle våga bjuda in oss två”, föreslår jag. ”Varför passar inte både forskare, läkare och andra inom den kognitiva vården och omsorgen på att lära sig mer om både forskningens framkant och på köpet få en insiktsfull berättelse från en patient som varit med om en formlig berg-och dalbana?”
På väg hem till hotellet funderar jag på varför inte min egen minnesklinik, Kognitiva Mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset, har bjudit in mig för ett föredrag? Jag skulle kunna undervisa dem så oerhört mycket om patientresan. Men det är väl känsligt att lära sig av någon som inte bär läkarrock?
Dagen efter är jag gäst hos eldsjälen och anhörigkonsulenten Jerker Eklund i Frölunda. Jag ska hålla mitt föredrag på mötesplatsen La Bamba i kulturhuset. Jag ser i programmet att fotbollslegenden i Göteborg, Torbjörn Nilsson, varit gäst före mig. Men hur i helvete hamnade han där? Googlar snabbt och ser att han är 68 år!
Ännu mer förvånad blir jag när någon berättar att även nationalidolen Ralf Edström suttit i publiken tidigare. Det var ju bara nyss han gjorde sin drömvolley mot Tyskland i fotbolls-VM. Googlar honom också. Han ska fylla 70 år i oktober, så då kvalificerar sig väl även han bland alla 65-plussare.
På kvällen åker jag tillbaka till Mölnlycke med före detta demenssköterskan Birgitta Garnemark, idag ordförande i Demensföreningen i Härryda-Mölndal. Hon har i snart två år med pandemi försökt locka ner mig till en föredragsturné på västkusten. Birgitta är 82 år, har precis bytt ena höften och rullar runt med sin rullator. Men hon har en sådan sprudlande energi att jag blir glad av att bara lyssna på henne.
”Du borde tala inför alla blivande läkare”
I Mölnlycke är det en salig blandning av patienter, anhöriga, folk från sjukvård och profession och så lite lokalpolitiker. Jag ser att publiken lyssnar och är tagna av min berättelse. En kvinna från vården kommer fram och säger att jag borde tala för alla blivande läkare.
Det är faktiskt det som börjar hända. I mitten av maj ska jag upp till Härnösand för tala på deras årliga sjuksköterskestämma för Västernorrland. Redan i oktober kommer jag tillbaka dit för att tala på deras Demensdag för bland annat olika typer av läkare och andra inom professionen.
När jag sitter på tåget hem till Stockholm dimper det ner ett fint mail från Elin i min dator:
”Tack tack tack!! Ni kändes som de första händerna vi fick hålla sedan mamma fick sin diagnos för 4 veckor sedan, 55 år gammal. Du tog upp allt det vi också känt gällande behov av stöd. Har verkligen känt ett sådant stort behov av att inte bli släppta av sjukvården utan att bli hållna i handen genom det här. Igår fick vi känna det. Ville inte släppa taget och lämna, för det kändes så tryggt hos er.”
Ångest är ytterligare ett symtom på Alzheimer!
Ångest, nedstämdhet och apati är symtom på Alzheimer, visar ny svensk forskning. Tidigare trodde man att nedstämdheten kom sig av att de kognitiva förmågorna försämras i Alzheimer. Nu visar studier att även ångesten orsakas av det sjukliga protein som skapar plack i hjärnan.
Du kan läsa mer här.
FINGER-metoden testas i Kina!
Professor Miia Kivipelto på Karolinska Sjukhuset i Stockholm har inlett ett samarbete med ett stort sjukhus i Kina för att studera hjärnans åldrande och utforska effektiva metoder för förebyggande av demens i Kina. Databasen kallas MIND-China–multimodala interventioner för att fördröja demens och funktionshinder på landsbygden i Kina. Läs mer här.
Forskare hittar sätt att återställa långtidsminnet!
Forskare har upptäckt en biokemisk mekanism kopplad till långtidsminne. Genom att behandla nedsättningar i mekanismen kunde de återställa minnesfunktionen hos möss med Alzheimers, visar en artikel i tidskriften Science. Läs mer här.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Tack för positivt inlägg om föreläsningarna här på västkusten. Jag kunde själv inte komma o lyssna ,men vet några som var o lyssnade . Idel lovord o bra koncept med samtal.
Tackl för din reaktion. Kommer gärna tillbaka.
Läser dina inlägg med glädje, känner att de tröstande positiva orden gör mig gott, som nära anhörig. Blir förundrad över kommande internationell lanseringen av FINGER metoden när kunskapen nationellt är så låg, även på den egna minneskliniken.
Du menar den Kognitiva Mottagningen i Solna. Ja, det är något även jag har observerat tidigare.
Henrik! Trevligt att läsa om fina dagar på Västkusten. Vi ses i Riksdagen den 2/5 hoppas jag
Hej Tönu, de som fått en plats i riksdagen den 2 maj har fått ett mail med instruktioner. Övriga får tyvärr inte plats.
Du gör ett fantastiskt jobb för att sprida Alzheimerinformation. Finns det inte fler i samma situation som du, som kan ingå i ett större team? Allt ska inte läggas på dig. Det orkar ingen i längden och vi vill ha dig kvar länge. En katastrof om du går in i väggen! Många i offentliga yrken som kan prata och vågar stå på en scen får också kognitiva sjukdomar. Nina Gunke kanske vill vara med vid något tillfälle och känna sig behövd. Det vore hemskt om sanningen är att de skäms för sjukdomen och vill dölja den!
Anette Malmsten
Tack för uppmuntran. Vi har fått flera nya volontärer i vår krets. Ska även se om vi kan etablera samarbeten med patienter som kan skriva. Och som du vet har vi även många sk gästbloggare.
Blir lite bedrövad för egen del när jag läser att du Henrik fortfarande har fortsatt kontakt med Karolinska. Min man har blivit efter endast 2-3 besök där, nu dessutom ca 1-2 år sedan utskriven och återhänvisad till vårdcentralen, där personalen är mer eller mindre ovetande om alzheimers sjukdommen. De kan nog plåstra om sår men sedan är det stopp. Fattar inte hur sjukvården för en del patienter är så totalt bristfällig. Lite skrämmande.
Så nu är min man helt utan all vård och omsorg, förutom den jag kan ge här hemma.
Ja, du pekar på en av de stora bristerna i vården kring alzheimersjuka. Specialistkompetens på de kognitiva mottagningarna. Dålig kunskap ute på flertalet vårdcentraler. Men det finns undantag. Ska skriva om en av dessa VC framöver som ligger i framkant och tänker nytt. Jo, jag är kvar på Karolinska Solna men har bytt läkare. Jag tror alla vet varför.
Det är bedrövligt att så lite stöd ges till drabbade och deras anhöriga. Har man en partner förväntas den sköta allting som hör livet till (ekonomi, städ, tvätt, matlagning, disk, ev hemmaboende barn etc) när den sjuke inte längre klarar av
sådant. Det som man tidigare varit två om läggs på en och allteftersom den sjuke bli sämre så blir även ansvaret för den anhöriga större och större. Det är rent bedrövligt.
Oerhört intressant läsning! Varmt välkommen till fina Västervik.
Är intressant och hoppfullt att läsa dina inlägg! Jag undrar om det finns någon riktig bromsmedicin på väg även mot andra demenssjukdomar, i detta fallet Primär progressiv afasi? Mvh Elizabeth
Jättebra artikel, önskar jag hade varit där! Var hittar man minnestestkliniker i Vg regionen eller Halland? Kan man välja?
Det finns en minnesmottagning i Mölndal som tillhör Sahlgrenska sjukhuset.
Det finns även en minnesmottagning i Malmö.
Specialistmottagningarna kanske man behöver remiss till? Om så är fallet är det väl primärvården som man först ska vända sig till. Är man inte nöjd med deras insats kan man be dem skicka en remiss. Om de inte vill det kan man skriva en egenremiss.
Det vanliga är att en remiss krävs för att bli utredd på en specialistenhet, oftast från vårdcentralen där en första basal utredning görs.
I Skåne finns flera sådana enheter utöver den i Malmö. Men jag vet tyvärr inte säkert hur många som finns i Vg-regionen.
Det var givande att höra och se er två tillsammans. Jag vill bland annat gärna få mer lättfattlig information om forskningsläget framöver.
Tack för att ni har denna sidan det är ett stöd för en som fått sin första diagnos . Satte in ett litet bidrag via swish !
mvh Örjan