Världens första digitala minnesmottagning öppnar i dagarna för alla som vill kolla upp sin hjärnhälsa och inte vill stå i årslånga köer i väntan på läkartid. Det är ett samarbete mellan medtech-bolaget Geras Solutions och läkare på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.
Jag har testat appen Minnesmottagningen.se och intervjuar i min podd två av grundarna. Vi berättar hur ett sk kognitivt test går till, från ax till limpa.
På ett yttre plan känns det som en timme på dagis. Men vänta bara…som när det helt plötsligt blir blankt i huvudet och du känner dig som en idiot. Men nyttigt är det. Och lite läskigt när man som jag får reda på resultatet i slutet av poddsamtalet.
Minnestest i podden. Den vanligaste frågan jag brukar få idag är varför jag för två år sedan gjorde en minnesutredning?
Det många insinuerar är varför man ska förstöra sitt liv med en diffus diagnos när det ändå inte finns vare sig bot eller bromsmedicin?
Bra fråga, tänker jag, utan att ha ett bra svar.
Hade jag mått bättre – eller sämre – om jag inte fått reda på min diagnos trolig Alzheimer (och som efter ett år ändrades till kognitiv svikt)?
Min resa in i Alzheimerland började med en stor minnesutredning på Sabbatsbergs Sjukhus i Stockholm. Sedan dess har det blivit ytterligare fyra stora utredningar på tre olika sjukhus, en MR och tre sk PET-röntgen av hjärnan plus oändliga andra provtagningar.
Vid tredje utredningen – den på Karolinska Sjukhuset i Solna – skruvades min diagnos upp till ”trolig Alzheimer”, för att ett år senare ändras till ”enbart kognitiv svikt”.
Man kan ju bli förvirrad för mindre.
Ändå lutar jag åt att man bör kolla upp sin hjärna om man märker att den börjar svikta.
Men det är lättare sagt än gjort. Köerna till landets minnesmottagningar är årslånga. Och går man till en vårdcentral är risken 40-50 procent att man får en felaktig diagnos, visar aktuell forskning.
bl a läkare på Karolinska Universitetssjukhuset.
Det är därför jag blev nyfiken när jag hörde talas om att världens första digitala minnesmottagning öppnar här i Sverige nu i dagarna.
Det är ett gäng entreprenörer inom med-tech som har skapat appen Minnesmottagningen.se i samarbete med Silviahemmet och läkare och forskare på Karolinska Sjukhuset i Solna. Det är ett sätt att få en första utredning av sina kognitiva funktioner i hjärnan utan att behöva besöka sjukvården.
”Vi vet att många har svårt att närma sig sjukvården eftersom de är oroliga för att få diagnosen Alzheimer eller andra typer av kognitiva sjukdomar. Och går de väl till läkare så är det väldigt många som inte tas på allvar eller får den utredning de efterfrågar”, säger Johan Sundelöf, överläkare och specialist inom geriatrik och palliativ vård.
Har du svårt att hitta ord?
En minnesutredning inom sjukvården görs idag helt manuellt med olika former av neuropsykologiska tester. Det man vill utreda är störningar typ:
- Minnet (vad såg du på TV igår kväll)
- Språket (svårt att hitta vanliga ord)
- Uppmärksamheten (svårt att hålla tråden i ett samtal)
- Dina exekutiva förmågor (läsa bruksanvisningar),
- Rumsuppfattning (svårt att parkera bilen)
- Beteende (irritation och nedsatt energi).
Många av uppgifterna man får göra i ett kognitivt test känns på pappret lite larviga. Lite som att komma till en förskola.
Hur kan t ex det sk klocktestet – att sätta visarna på tio i elva – mäta hur din hjärna fungerar? På allvar!
Det är därför jag bjuder in Johan Sundelöf och Rickard Forsman till min podd. Johan är och medicinskt ansvarig på Minnesmottagningen.se och Rickard är fd manamentkonsult och VD för Geras Solution (företaget bakom minnesappen). Jag vill gå på djupet i det här med minnesutredningar. Hur går de till och vad mäter de?
Det här blir alltså min sjätte minnesutredning.
Jag blir så att säga själva lackmustestet för utredningens träffsäkerhet.
Teamet bakom appen har också nyligen lagt fram en forskningstudie i The Journal of Prevention of Alzheimers Disease, där man visar att apptestet har en högre träffsäkerhet än i de normala manuella utredningarna som görs på våra sjukhus.
Så följ med i podden på min egen resa när jag via appen ska kartlägga min svikt i hjärnan.
I samtalet tar vi bl a upp följande:
- Varför en digital minnesutredning kan ge ett mer rättvist resultat än med en läkare på andra sidan bordet?
- Problemen med att göra manuella utredningar på vårdcentralen?
- Vad skiljer Minnesmottagningen.se mot andra tester på nätet?
- När är det dags att göra en utredning?
- Vad spelar utbildning för roll när man utvärderar resultaten?
- Poängen med att söka diagnos i ett tidigt skede?
- Vilka är de sex funktionerna i hjärnan som man vill mäta i en minnesutredning?
- Hur viktig är den sk anamnesen, dvs din egen sjukdomshistoria?
- Hur vägs frågeformuläret som din anhörige får fylla in i din diagnos?
- Varför är en minnesutredning mer uteslutning av andra sjukdomar än en exakt diagnos?
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
- Första testet ska man koppla ihop bokstäver med siffror. Vad mäter man där?
- Andra testet var att rita av en tredimensionell kub? Vad säger det om min förmåga at klara mig i min lägenhet?
- Klocktestet, varför är det så utslagsgivande?
- Minnestestet, att komma ihåg fem ord, som upprepas gång på gång under hela övningen. Varför känner jag mig som en idiot när jag misslyckas hela tiden?
- Ordflödestestet, att räkna upp så många ord på B (eller F eller G) som möjligt på en minut. Jag som journalist borde briljera här. Ändå får jag bottenbetyg. Hur fasen går det till?
- Kodboxen kan få vem som helst att bli svettig på överläppen. Du får först fyra siffror som du ska komma ihåg och knappa in. Sedan stegras det till fem för att sluta vid sju siffror. (Puh!)
- Omvända kodboxen. Som om det här inte var jävligt nog, så ska man i detta test lyssna på olika sifferkombinationer, komma ihåg dem och sedan knappa in dm baklänges! Men du blir överraskad när du får höra vad de egentligen testar här?
- Och så en massa andra tester som vi pratar om podden.
När jag gjort det digitala testet får jag efter någon dag ett utlåtande från Minnesmottagningen.se som visar resultatet mätt i både poäng och tidsåtgång. Jag får en sammanställning av mina upplevda symtom, vad mina anhörige har angett och så även läkarens rekommendation om nästa steg.
Men jag kunde inte ge mig till tåls en hel dag, så jag bad läkaren Johan Sundelöf och VD Rickard Forsman i podden gå igenom mina testresultat, steg för steg.
Just här ökade min puls väsentligt. Kognitiva sjukdomar utvecklas ju oftast oerhört långsamt, men obönhörligt. Och det är jämförelsen med tidigare utredningar som visar om du är på ett sluttande plan, eller om hjärnsvikten har avstannat.
Om ni vill veta svaren på alla frågorna härovan, och hur det gick för mig, så lyssna på podden här nedan.
Om du själv vill testa din hjärnhälsa på minnesappen så finns den här i länken.
Lite kortnyheter:
Covid-19. Patienter med alzheimers sjukdom och vaskulär demens löper högre risk att drabbas av covid-19 visar färska studier. Det är forskning som bygger på över 1 miljon patientfall i USA.
Diagnos via ögat. En engelsk studie i samarbete med forskare från Karolinska Institutet och St. Eriks Ögonsjukhus visar att också mätbara förändringar i ögats näthinna kan utgöra grund för att ställa en Alzheimerdiagnos och också övervaka förloppet. Du kan läsa mer här.
Vad är MCI? Det finns en gråzon då de kognitiva besvären är uppenbara både i vardagen och vid minnestester. Läkarna kallar tillståndet för MCI, eller numera kognitiv svikt. Men hur känner man igen om man lider av MCI. Här finns en bra sammanfattning.
Hos läkaren. Jag har i den här bloggen ofta klagat på att läkare inom just kognitiva sjukdomar har så svårt att prata med sina patienter på ett tydligt, värdigt och pedagogiskt sätt. Kolla in den här filmen. Den har några år på nacken, men är ändå lärorik. Kolla speciellt in hur patienten Sam och hans fru Lydia reagerar på BESKEDET. Tryck här.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Hej!
Jag är lite orolig att testa minnet. Glömmer gör jag, men det gör alla jag känner. Jag hittar inte alltid vanliga ord, nja sällananvända och kan ibland vara lite osäker ett tag på vad jag såg på TV igår, men det kommer fram efter ett tag. Min mormor blev dement runt 80 år, mina föräldrar dog som 63 respektive 78 år och hade inga problem med minne i den åldern.
Vad skulle jag vinna på att få reda på om jag ev skulle få någon demenssjukdom?
Jag är 70 år nu. Tänker att barnen får hålla lite koll.
Hälsningar
Margareta, Solna
Ja, det är en bra fråga som jag ofta ställer mig. Om du frågar läkare så menar de oron över att man inte vet vad som gör att man glömmer är ett extra stressmoment. En diagnos kan även innebära att man kan bli ordinerad symtomlindrande medicin. Till sist kan man se över sin egen livsstil i form av kost, motion, sömn och hjärngympa.
Tack än en gång för din podd
Jag fick i veckan diagnos Kognitiv Svikt och detta senaste avsnitt var så bra då jag förstod vad de olika delarna i minnesfester betyder i verkligheten. Jag började skratta när du pratar om kuben och parkera bilen, precis som mig
Ha det gott
Vad roligt att bloggen och podden var till nytta. Även för mig som har varit med om fem minnesutredningar var det här första gången jag fick förklarat vad man mäter. Det är ju helt otroligt att tiotusentals människor varje år får gå igenom kognitiva utredningar utan att få förklarat vad man vill ta reda på.
Hur många av Alzheimerpatienter får den undersökningen? Kostnaden för den utredningen vem står för den? Min vetskap handlar det om två ganska simpla undersökningar där man konstaterade Alzheimer på min fru. Hon har nu varit sjuk i10 år. Om 150 000 patienter skulle få den luxiösa utredningen som man här talar om skulle det inte bli mycket över till att bota.
Bra fråga! Vad jag förstår finns den här appen i två versioner. Den ena är tänkt att användas inom både primärvården och på minnesmottagningar. Där görs undersökningarna idag manuellt, så i det fallet blir nog en ren besparing för sjukvården. När det gäller ”konsumentversionen” av appen så betalas den av den som vill testa sig. Det kan vara värt för att antingen slippa oroa sig, eller göra så att man söker en bredare utredning med MR och blodprov, mm. I det fallet blir det inte en belastning för samhället, mer än att fler kommer att upptäckas. Men det är ju också bra eftersom tidig upptäckt kan leda till att man kan få den hjälp som finns för sina kognitiva besvär.
Jag har fått diagnosen tidig upptäckt av alzheimer efter 2 år av ovisshet. En ☝️ Inlånad magnetröntgen från Japan kunde visa på plack i hjärnan. Går nu i en studie där ena gruppen får placebo indroppade i benen och den andra får Dr Lannfelts medicin BAN 2105
Vad spännande att du ingår i Bioarctics studie för en ny bromsmedicin. Det är få förunnade, och kravet är att man har upptäckt placket i ett mycket tidigt skede. Ska bli spännande att se hur det går. Hör av dig och berätta.
Jag åker till Huddinge varannan vecka och får dropp i armvecket. Ovisst om det är placebo. Efter 1,5 år riktig medecin. Regelbundna minnestester. MR röntgen . Jobbigt att behöva vara så beroende av min man. Skjutsar och följer med på alla besök. Det är störst problem just nu. Vår relation håller sakta på ändra karaktär till Vårdare-patient. Vet inte om det är en föreställning som jag själv äger. Min snälla man skulle aldrig erkänna det. I mörka stunder( händer sällan tack och lov) känner jag så tydligt att en förändring i relationen är på g. Därför funderar jag nu på att själv ta mig till Huddinge. Att köra vore inga problem. Men Huddinge sjukhus är byggt av en sadist🤔.Det är omöjligt att hitta när man väl kommit in. (Mina orienteringsproblem är inte nya)
Hej Christina,
Har du lust att skriva till mig på mail. Har en fråga till dig. Maila mig på henrik@alzheimerlife.se
Jag känner en viss oro, då jag ofta glömmer ord, ofta mitt i meningar. Känner ofta som hjärndimma när jag försöker minnas eller följa diskussioner, även enklare småprat med en eller flera personer. Blir oftast övertrött efter möte med andra eller efter även enklare möten.
Någon skrev om hjärndimma,jag har fibromyalgi tycker att det förekommer där också,
Hej
Maken är i 70 års åldern och har de sedan förändrats psykiskt. Hans mamma hade Alzheimer, morbror Parkinson och Alzheimer och hans Morfar hade Levi body.
Maken har sedan tidigare diagnos på depression och medicineras för det. Har sökt vårdcentral han fick remiss för sömnutredning.
Hans psyke är förändrat på kvällar och nätter han sitter och äter, röker och är ordentligt irriterad. Han själv har svårt att se problemet, vad kan jag göra.
Hej Ann, ursäkta för ett sent svar. Hade misssat din kommentar. Jag tycker ni ska uppsöka en läkare på VC. Be om remiss till minnesmottagning så fort det går. Detta var ju några månader sedan. Hör gärna av dig om hur det går. Allt gott och lycka till, Johanna på Alzheimer Life
Jag litar inte på minnesmottagninhens resultat i Ängelholm. Har även fått en så kallad sek op av en annan läkare på minnesmottagningen där menjag visste redan innan att man värnar om de sina på minnesmottagningen
det stämmer inte med både mina egna tankar och bekantas kommentarer.Känner mig som en patient som man lätt kan
lura då jag varit där på besök. Har inte velat ställa till det då vår äldste son är kirurg i Lund sedan många år.
Eftersom jag har har haft höga befattningar så har jag gått mycket utbildning i hur man hanterar sin personal.
Jag har hört att man kan få en kontroll på Minnesmottagningen på Malmö sjukhus.Efter mitt första besök drog man bla in mitt körkort och jag har aldrig råkat ut för bilolyckor eller annat trassel. Vissa tester är så löjligt enkla att jag väljer att svara fel.
hur får jag kontakt för en utredning- undersökning? Jag har börjat glömma saker, vad jag åt igår, vad det är för veckodag? Läsa bruksanvisningar, förstå och följa med i långa utlägg- vet inte vad det försöker förklara-vill veta, glömmer lösenord. Jag är 55 år, min far fick diagnos då han var 62 år.
Hej Matti! Du ska kontakta din läkare på din vårdcentral för att se vad din glömska kan bero på. Det är mkt ovanligt att ha alzheimer så ung som du är. Förhoppningsvis är det något man kanske kan göra ngt åt. Men jag skulle inte skjuta på det för minnesutredningar tar tid. Om det har ngt med dina kognitiva förmågor att göra kommer du skickas med remiss till en minnesmottagning. Tala gärna med ngn partner/vän/ om detta och kanske även att den personen hänger med på läkarbesöken så du får stöd och ngn som kan ta anteckningar. Det kan vara väldigt tufft att göra en minnesutredning, om det är det, det nu skulle bli. Lycka till och hör av dig om hur det går! Allt gott, Johanna Alzheimer Life