Vad är vitsen med att veta?

En dag i våras tog mitt liv en olycklig vändning. Jag cyklade till Karolinska Sjukhuset. Regnet piskade mig i ansiktet, och det var rätt skönt att komma in i värmen på Kognitiva Mottagningen. Denna nyöppnade enhet specialiserad på tidig diagnos av Alzheimer, är belägen där Astrid Lindgrens barnsjukhus tidigare låg. Så det kändes mysigt och tryggt med alla glada och varma färger, kvarglömda leksaker och barnteckningar.
Vad som händer sedan kan ni läsa om i min berättelse här i bloggen.
Men jag lämnar sjukhuset med diagnosen Mild Cognitive Impairment (MCI), och med budskapet att det troligen kommer att utvecklas till Alzheimer.
Det har nu gått ett halvår, och det går inte en dag utan att jag funderar på vad jag ska göra med vetskapen om diagnosen? Vad är det för poäng med att veta att man antagligen har ett förstadium till Alzheimer när det ändå inte finns någon bot? Alzheimer är den enda av de stora folksjukdomarna som ingen överlever. Man antingen dör med eller av Alzheimer.
Och ju mer jag tränger in i sjukdomens fruktansvärda historia, desto mer dyster blir jag. Nästan 50 miljoner människor världen över har Alzheimer. Var tredje sekund blir någon sjuk. Demens växer exponentiellt. Om bara 30 år kommer tre gånger så många som idag ha insjuknat i Alzheimer eller liknande neurodegenerativa sjukdomar.
Överfört till svenska förhållanden så handlar det om 400 000 personer. Nästa gång du sitter på bussen så kan du titta på dina medpassagerare och tänka tyst ”ole, dole, doff”. Är du 85 år eller över så kan det stanna vid ”ole, dole”, för vid den åldern får varannan person en demenssjukdom, om man inte hunnit avlida av något annat.
Jamen, läkemedelsbolag är ju inte dumma. Det här handlar om världens största marknad för den som tar fram ett vaccin eller ett botgörande läkemedel som kan stoppa eller bromsa sjukdomen. Vi pratar om Viagra eller Losec, upphöjt till tio.
Men resultaten är ännu så länge dystra. Tidningen Fortune rapporterade nyligen i en stort uppslagen artikel att det satsats hundratals miljarder dollar på att knäcka Alzheimers gåta. Över 200 avancerade studier att ta fram ett läkemedel har lagts ner, många i den avgörande fasen (fas 3) då man mäter medicinens säkerhet och effektivitet på ett stort antal försökspatienter. Försöken att ta fram ett läkemedel har varit så nedslående att flera av de stora läkemedelsbolagen lagt ner sin kostsamma forskning på detta område. (Ni kanske märker att jag är affärsjournalist och går igång på en artikel i Fortune!)
Det enda som finns till dags dato är en sk bromsmedicin som kom ut på marknaden redan 2003. Och den bromsar inte ens. På sin höjd ger typ mig lite andrum. Det är som att cykla upp på ett berg med hjälp av en elmotor, och elen lägger av i första backen. Inte mycket till långsiktig hjälp. Men jag blir gladare eftersom jag tror att mina Donepezil gör mig klar i huvudet. Och tro är ju viktigt när man är sjuk.
Så om ni ska välja sjukdom, please välj inte Alzheimer. Oddsen är extremt dåliga. (Eller säger man höga på spelspråk?)
Tillbaka till Minnesmottagningen på Karolinska. Den är specialiserad på två saker. Genomföra minnesutredningar extremt snabbt. På andra sjukhus kan det ta månader av oro. Här baxas man in en måndag och redan på fredagen har man sin diagnos i handen.
Det andra är att upptäcka Alzheimer i mycket tidiga skeden. Den här sjukdomen är så lömsk att den ligger och gömmer sig i 15-20 år innan den ger sig till känna. Och när du själv eller anhöriga råkar upptäcka den, då är det redan för sent.
Har man tur, är relativt ung och inte har några andra hindrande sjukdomar så kan man bli erbjuden att delta i någon typ av klinisk forskning. Även det ett lotteri. Tänk om jag hamnar i den grupp som får sk placebobehandling? Och sockerpiller kan nog aldrig vara lösningen.
Hur det har gått för mig? Nja, jag har opererats för hjärtflimmer och äter blodförtunnande medicin. Jag var inte lämplig för forskningsändamål. Har faktiskt inte förstått varför.
Då återstår frågan, varför ska jag veta? Hade jag och min familj inte varit lyckligare om jag inte fått min diagnos?
Jag ska nog fråga min egen läkare nästa gång vi ses. Om jag inte glömmer.  

Ps Jo, jag vet, fasen vad dyster jag är. Men jag må ha även sådana dagar, eller hur? ds

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!