”Vem vill höra att man ska bli dement? Avskaffa det ordet!””

För några månader sedan fick jag ett mail från en läkare i Skåne som berättade om verkligheten på en minnesmottagning. På ett närmast lakoniskt och uppgivet sätt beskrev hon vad en läkare idag kan säga till sin patient som fått diagnosen kognitiv sjukdom.
”Hej, jag har gjort en gedigen utredning av din hjärna och den håller på att förtvina i en sjukdom som vi inte kan bota eller bromsa, men här har du en symtomlindrande medicin och ett visitkort till vår kurator, och så ses vi om ett halvår. Hejdå!”
Mailet kom från Moa Wibom, överläkare på kognitiva mottagningen på Ängelholms sjukhus. Jag träffade Moa första gången på Alzheimerfondens stora dag förra hösten. Hon höll ett fascinerande föredrag om komplexiteten med kognitiva sjukdomar. Och om läkarnas otroligt begränsade resurser att göra mer än att utreda. Lindra eller bota finns inte på kartan, tyvärr. Möjligen trösta, om man som läkare är lagd åt det hållet.
Nu sitter Moa Wibom i min poddstudio och berättar om livet på en minnesmottagning.
”Det är sorgligt att vi i vården inte kan ge våra patienter en korrekt utredning i korrekt tid, och att vi inte kan ge någon hjälp därefter.”
Det Moa efterlyser är individuella vårdplaner för alla som fått en diagnos. Inte minst för att ge hopp. De flesta som får en diagnos har många friska år framför sig. Där måste sjukvården kunna göra bättre ifrån sig, menar Moa.
Problemet är att människor som får en kognitiv sjukdom inte har en röst, säger Moa. Många är så sjuka att ingen räknar med dem längre. Inte heller de anhöriga orkar kämpa för att få rätt vård och omsorg. Kanske är det därför det är så tyst kring Alzheimer trots att det idag är världens vanligaste allvarliga folksjukdom, och att den i takt med att vi blir äldre drabbar fler och fler.
Det jag minns bäst från Moas föredrag förra hösten var avsaknaden av ordet demens. Senare har jag förstått att hon närmast driver en kampanj mot det begreppet.
”Begreppet demens betyder utan sinne och har sitt ursprung i orden idioti eller vansinne, och det är förödande för en patient att få höra att hen ska bli dement. Så fort ordet demens kommer in, så försvinner patienten som människa. Men varje patient har ju sina sinnen kvar in i det sista”, berättar Moa i podden.
Där fick organisationer som typ Demensförbundet, Demensföreningar och Svenskt Demenscentrum sig en riktig käftsmäll, tänker jag när jag lyssnar vidare.
Moa Wibom vill införa begreppet kognitiva sjukdomar på bred front, och så berättar hon om de fyra stora, Alzheimer samt sjukdomar i frontalloben, Lew Body och vaskulära. Vi går igenom typiska symtom kring varje sjukdom, och hur du själv kan upptäcka tidiga tecken. Kognitiva sjukdomar brukar börja utvecklas långt innan de ger sig till känna, ibland upp till 20 år innan du märker av något.
Och forskningen börjar visa att det dykt upp en mängd subgrupper till de idag kända kognitiva sjukdomarna.
Ett speciellt stigma drabbar barn till föräldrar som får t ex Alzheimer mitt i livet. Moa Wibom har specialiserat sig på dessa unga anhöriga, och hört deras förtvivlade berättelser. Det är barn och unga som bär på ett speciellt stigma. De har blivit föräldrar till sina föräldrar. Och de har inga att prata med om sitt utsatta dilemma. Deras kompisar förstår inte vad Alzheimer är, och hör de ordet demens blir alla omkring bara tysta.
Till slut blir det övermäktigt för dessa barn och unga, och så formulerar de sina mest förbjudna känslor.
”Jag önskar att min förälder hade cancer, eller helt enkelt dog.”

Lyssna på denna spännande podd med Moa Wibom här nedan.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!