Bjørn, Julie, timglaset och kärleken… och så våra tårar i soffan på landet

Vi sitter tätt hopkrupna i soffan. Dagen har blivit kväll, och den första kylan svalkar oss plötsligt efter en vecka med Sibirienhetta. Lena gråter ljudlöst och jag biter ihop för att inte tappa fattningen även om tårar rullar nerför min kind.
Jag försöker hålla ihop, på samma sätt som jag gjort under det senaste året sedan jag fick BESKEDET. Men plötsligen förstår jag hur mycket jag stålsatt mig för att inte låta diagnosen förstöra mitt liv.
Lena och jag sitter på landet och tittar på den danska dokumentären Att långsamt försvinna, om bankdirektören Bjørn Jacobsen som bara 49 år gammal får diagnosen Alzheimers sjukdom. Dokumentären, vars första avsnitt nu finns på SvT Play, har sänts och prisats i Danmark som Årets TV-dokumentär. Filmaren Per Wennick har fått följa Bjørn, hans hustru Julie och deras tre barn under fyra år.
Vi får vara med precis efter att Bjørn har fått sin diagnos och hur sjukdomen sakta, sakta bryter ner honom, och även hela hans familj. Bjørn och Julie gör allt som står i deras makt för att bromsa utvecklingen. Han lever ett socialt och fysiskt aktivt liv.
De är priveligierade och de hade precis bestämt sig för att köpa Bjørns föräldrahem, en gård med en kvarn ute på landet på Jylland, och nu vill de leva sina liv fullt ut. Fast bägge inser att tiden är begränsad. Sanden i timglaset rinner snabbt när vi får följa Bjørn och Julie på en resa som bara kan sluta på ett sätt.
Lena och jag blir drabbade av Bjørns ledsna ögon när han berättar om hur han kände när han fick sin diagnos nästan kastad i ansiktet av en okänslig läkare. ”Min första tanke var att leta efter en hög byggnad som jag kunde kasta mig ut från”, berättar Bjørn, varpå han nästan ljudlöst mumlar ”men det var ingen som var tillräckligt hög”.
De tre sönerna hade redan förstått att något var fel. Pappan, en hög direktör på Nordea, hade glömt bort sin engelska när de var utomlands. Han hängde inte med i diskussionerna vid matbordet, och var disträ och förvirrad.
Flera gånger under filmen har jag svårt med andningen. Så mycket igenkänning, som när han ska göra sina tester hos sin specialistläkare på Minneskliniken, och blir arg när minnet sviker honom. När han ska rita en enkel figur efter en förlaga, och misslyckas. Eller när han far runt i huset och letar efter sina nycklar.
Under filmen hör jag mig själv säga till Lena att ”precis så var det” eller ”så där kände jag också”.
När Bjørns hustru Julie stoiskt kämpar för att hålla modet uppe, ser jag att Lena blir ledsen. Likaså hur Julie med hela sitt väsen sprider så mycket kärlek över en tafatt Bjørn när allt egentligen bara är kaos.
Tankarna och bilderna drabbar Lena med full kraft. Liksom minnena. Eftersom jag under min tid i Alzheimerland la all kraft på att förstå och lära mig allt om sjukdomen, och sprida informationen vidare via min blogg och mina poddar, så blev det Lena som bar hela bördan av sjukdomen.
Lena grät mina tårar, bar all min oro och planerade för den mörka framtid som jag inte orkade möta.
När jag ser dokumentären om Bjørn och Julie förstår jag under vilken press jag och Lena (och även min familj) levt under det senaste året. Hur mycket energi som gick åt till att skydda mig mot alla mörka tankar, inte minst när jag med berått mod som journalist ville gräva mig allt djupare in i Alzheimerland.
Nu har det gått en månad sedan min läkare ändrade min diagnos. Jag möter gratulationer och leenden. Möts av frågan ”är du inte glad”.
Nej, jag är faktiskt inte glad. Inte än. Möjligen tacksam. Omställningen tar tid.
Och vågar jag lita på det nya beskedet? En av många läsare som skrivit till mig de senaste veckorna berättar om hur hen fick sin diagnos ändrad flera gånger på ett år.
Jag har nu bestämt mig för att göra en second opinion. Tvivlet gnager i mig. Flera gånger har jag gått in och läst de senaste journalanteckningarna. Tänker att allt bara är en dröm, precis som alla de mardrömmar jag numera har om att jag går vilse i städer och inte hittar bilar jag parkerat, människor jag ska möta eller barnbarn som jag tappar bort.
Sa min läkare verkligen Alzheimer den där regniga marsdagen 2019? Och sa hon verkligen drygt ett år senare att hon ändrat sig? Läser flera gånger den senaste noteringen i min journal, … diagnosen Alzheimer är borttagen.
Jag går in på dansk TV för att se den andra delen av dokumentären. Upptäcker då att det finns en tredje del, helt färsk som är en uppföljning fyra år efter Bjørns första diagnos. Tittar på de sista delarna i sommarnatten. Vill se hur det slutar, trots att jag vet, eftersom Alzheimer är en obotlig sjukdom.
Jag är ensam på landet när jag ser slutet på filmen om Bjørn och Julie. Lena bor i stan några dagar. Bjørns besök på minneskliniken blir allt mer outhärdliga att se. Det går snabbt utför. Vid sista besöket kan han inte längre formulera vad han tänker. Han kan inte läsa eller skriva. Inte använda dator eller mobil. Förtviningen i hans hjärna gör honom rädd ,blir psykotisk och jagar runt med en kniv. Tas in på psyket i omgångar, och hamnar till slut på ett demensboende.
I en av de sista och finaste scenerna i filmen sitter Julie med sin man Bjørn i hans rum på boendet. Hans blick är långt, långt borta, svårt, svårt sjuk. Julie lägger sitt huvud på hans axel, hennes ansikte söker upp hans, Bjørn ler och de möts i en ömsint puss.

Första delen av filmen om Bjørn och Julie finns på SvT här. Jag uppmanar alla att se den. Det är en film där kärleken är starkare än sjukdomen.
Bjørn Jacobsen dog i lunginflammation den 1 september 2019, precis en vecka efter att det sista avsnittet av den tredelade dokumentären visats i dansk TV. 

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!