”Vi behöver mer av döden i våra liv!”

”Ofta hör jag att det inte är döden i sig som är det skrämmande, utan själva döendet. Rädslan för att ha ont sista tiden i livet, att inte få hjälp att dö fridfullt, är det som oroar. Det är där den palliativa vården tar plats”, skriver vår gästbloggare Petra Tegman, Silviasköterska med inriktning på palliativ vård och demensvård. Eftersom Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar idag är obotliga bör samtal även om livets slut vara en del av sjukdomsresan.

Palliativ vård. ”Döden, döden, döden.” Det sägs att det var så Astrid Lindgren och hennes syster startade varje samtal. De upprepade ordet döden tre gånger. Sen fick det vara klart.
Vad är det då som är så svårt? Främst tror jag att det är för att döden förknippas med sorg, förtvivlan, oro och ångest. Även om döden var väntad och ibland kan ses som en befrielse för den som är sjuk, så är den naturligtvis inte mindre sorglig för det. Det gör ont att förlora någon som har stått oss nära, och vi vill själva inte dö. Inte nu. Inte snart.

De senaste årtiondena har vi lärt oss en hel del om hur vi ska uppskatta varje dag och vara tacksam över livet. Carpe diem, mindfulness, medveten närvaro och allt vad det heter. Vi ska träna oss i att uppskatta nuet och att vara här och nu. Men sorgligt nog så hör vi ofta om personer som först när de varit nära döden lärt sig att uppskatta livet ännu mer.
Elin Kjos sa nyligen i sitt uppmärksammade Tedx Talk att ”My life started when they said it was over”.
Så kanske är det så att vi behöver lite mer av döden, livets förgänglighet, i våra liv för att faktiskt uppskatta och vara tacksamma över det vi har idag. Att vara medveten om döden kan få oss att reflektera över hur vi hanterar och upplever livet. Och kanske också hjälpa oss att lite mer acceptera det som kan kännas så skrämmande.

”En dag ska vi alla dö, alla andra ska vi leva” (författaren PO Enqvist)

Ofta hör jag dock att det inte är döden i sig som är det skrämmande, utan själva döendet. Rädslan för att ha ont sista tiden i livet, att inte få hjälp att dö fridfullt är det som oroar.

Det är där den palliativa vården tar plats. Palliativ vård innebär lindrande vård och har som mål att lindra fysisk smärta och andra symtom som kan vara psykiska, sociala eller existentiella. När du, på grund av hög ålder eller obotlig, livshotande sjukdom, närmar dig livets slut ska du få hjälp med lindring av alla de symtom som eventuellt kan besvära dig.

Syftet med palliativ vård är bland annat att varken påskynda eller fördröja döden.

Under pandemin uppstod ibland en osäkerhet och missuppfattning om vad palliativ vård är och det gick, bland annat, att läsa i media att den palliativa vården gjorde att livet förkortades för många äldre. Inget kunde vara mer felaktigt!

”Ställ alltid frågan: För vems skull?”

Ytterligare ett syfte med den palliativa vården är att den som är sjuk eller närmar sig livets slut ska få uppleva högsta möjliga livskvalitet. Därför är alltid ”För vems skull? en viktig fråga. För vems skull gör vi det vi gör? Genom hela vårdtiden. Oavsett om jag ser till att du kommer i kontakt med en kurator, ger läkemedel i smärtstillande syfte, ordnar så att allt du behöver från sjukvården finns i ditt hem, värmer nyponsoppa och lägger i kall vaniljglass, ser till att du ligger bekvämt, sätter mig nära för att lyssna på berättelse om ditt liv eller ringer dina närstående.

Vår uppgift är att alltid, utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet samt goda etiska beslut göra det som är bäst för dig utifrån dina önskemål och behov. I den palliativa vården är även de som står dig nära viktiga. Alla blir en del av det viktiga teamet som finns runt dig som patient och en del av vårt jobb är att reflektera kring ”För vems skull?” vi gör det vi gör.

Den palliativa vården, den lindrande vården, har många fördelar under längre tid av sjukdomsförloppet, inte bara under den sista tiden i livet. Den tidiga palliativa fasen startar när en person får ett besked av läkaren att sjukdomen inte är botbar. Eftersom flera kognitiva sjukdomar, som t ex Alzheimer, inte är botbar, så är ett palliativt förhållningssätt från diagnos viktigt för personens värdighet och välbefinnande.

Min bestämda övertygelse är att om det palliativa förhållningssättet skulle få större inflytande så skulle vården av personer med kognitiv sjukdom/demenssjukdom bli avsevärt mycket bättre.

För den som är sjuk så är det ofta av stor betydelse att få tala om sin sjukdom och hur framtiden kan komma att se ut. Att samtala om svåra och viktiga frågor och funderingar och sätta ord på sina tankar och känslor kan göra situation lättare att hantera. Vad är det som är viktigast för dig just nu?

Men även för den som inte har en livshotande sjukdom eller närmar sig livets slut just nu kan det vara av värde att prata om tankar och önskemål kring livets slut och döden. Vad är det viktigt för dig om du skulle bli sjuk eller närma dig livets slut. Om du får önska, hur vill du allra helst ha det? Och när du har väl har somnat in, hur ser din önskan ut då? Hur ska begravningen vara, vilken musik ska spelas och vad ska det bjudas på efteråt? Vill du att askan ska placeras i en minneslund eller vill du bli strödd för vinden i havet?

Kanske uttrycker dina närstående att de gärna vill att det ska finnas en gravplats med fin sten dit de kan gå och minnas och sörja att du inte längre finns hos dem? Känns det okej för dig?

Kanske kan det kännas morbit att prata om döden och planera för sista tiden i livet och sin egen begravning, men om inte annat så brukar jag säga att vi bör göra det för våra nära och käras skull.

”Mamma ville somna in här hos oss.”

Allt för ofta har jag upplevt hur personer inte har pratat om det vilket riskerar att leda till sorg och oro som hade kunnat undvikas. Söner som i förtvivlan inser att de inte vet vilken favoritblomma mamma hade, vilken musik hon hade velat spelas på begravningen eller vart hon ville bli begravd. Ju fler önskemål som du har framfört, desto mindre behöver de som står dig nära våndas över beslut där de inte riktigt vet hur du velat ha det.

Min erfarenhet är också att i de fall där familjerna har kunnat tala om önskemål kring eventuella livsförlängande insatser, att skickas till sjukhus för ytterligare vård eller inte, eller var personen önskar dö, där blir den sista tiden i livet som mest värdig. Sorglig naturligtvis, men lugn och trygg.
Det är då vi hör ”Mamma hade inte velat det. Hon ville få somna in här med oss nära” och anhöriga känner sig trygga och införstådda med hur vården ska se ut.

Därför vill jag gärna skicka med dig att oavsett vilken situation du är i just idag så välj ut någon du kan lita på som kan föra din tala om det är så att du, av någon anledning, inte själv kan. Se till att den personen vet om det och är helt införstådd med vad just din vilja är. Att skriva ett ”livstestamente” och fylla i det så kallade Vita arkivet kan vara till hjälp och stöd. Dela med dig av dina tankar, önskemål och drömmar – för din och för andras skull.

Infektioner ger ökad risk för Alzheimer!

Allvarliga infektioner tidigt eller mitt i livet kopplas till ökad risk för Alzheimers och Parkinsons sjukdom. Fynden tyder på att infektioner kan trigga eller förstärka en redan existerande sjukdom. Studien bygger på data från personer som diagnostiserats med Alzheimers sjukdom, Parkinsons sjukdom eller ALS under åren 1970–2016 i Sverige. Läs mer här.