Lena med tuffa mailet. Mats med sitt DNA-test. Och så varför jag inte vill veta slutet på filmen.

Det damp ner ett mail som gjorde mig paff.
”Hej Henrik! Jag fick i förra veckan min diagnos, Alzheimer…”
Ja, så fortsatte Lena, som vi kan kalla henne för, med att berätta om symtomen, utredningen, diagnosen och så till slut chocken.
Jag får många mail av den här sorten. Människor som öppnar sina hjärtan. Många vill ge mig beröm för min blogg och podd. Men mest vill man ställa frågor och bli lyssnad på.
Jag känner mig ibland, som radiodoktorn, men helt utan möjlighet att ge tröstande svar.
Nej, det som gjorde mig paff var orden förra veckan. Varför skriver man till mig det första man gör efter sin diagnos? Kanske innan man har berättat för sina barn. Eller sin släkt. Eller vänner.
En tid senare får jag ett mail från Mats. Han skrev till mig första gången redan i februari. Han är intresserad av släktforskning och köpte av den anledningen ett DNA-test. Bland mycket annat visade testet att han hade förhöjd risk för Alzheimer.
Han berättar att han kommit i kontakt med min blogg, och nu vill han göra en sk PET-röntgen för att kunna upptäcka eventuella plack i hjärnan. Eftersom han bor utomlands måste han beställa undersökningen ur egen ficka, och betalar följaktligen 40 000 kr.
Sex veckor senare dimper det ner ett nytt mail till från Mats. Han hade fått resultaten via post. Det var brain amyloid plaque load score of 3.
”Henrik, det ser inte så bra ut, eller hur?, skriver Mats i mailet och skickar mig hela läkarutlåtandet. ”Det är väl Alzheimer?”
Jag är inte läkare, men blir överrumplad av Mats rättframhet. Känns som jag ser en människa få ett Alzheimer-besked mitt framför mina ögon. Vad kan jag göra?
Mats undrar om jag kan hjälpa honom till en Minnesmottagning i Sverige. Nu måste han komplettera sin röntgen med kognitiva tester.
Varför berättar jag om Lena och Mats? Jo, för att deras mail, och många, många andra visar på att personer som precis fått diagnosen Alzheimer (eller förstadiet MCI) är oerhört ensamma, förvirrade och chockade.
Sjukvården är, som jag skrivit om tidigare, otroligt bra på hela förloppet fram till diagnos. Det är check, check, check i varje ruta. Möjligen får man ett recept på symtomlindrande medicin och numret till avdelningens kurator. Efter det märket Alzheimer i pannan, och så får man gå ut och möta livet bäst man kan.
Börjar man sedan googla på Alzheimer hamnar man lätt på olika anhöriggrupper. Det är i n t e kul. Det är som att börja titta på en spännande film, och så kommer någon in i rummet och berättar om upplösningen. Vem mördaren är och hur det gick sedan.
Tack, tack, jag kan ana hur det är att bli dement. Behöver inte så mycket hjälp på traven, inte just nu när jag ska börja smälta att jag har inledningen till en allvarlig kognitiv sjukdom.
Jag skulle vilja komma i kontakt med personer som var som jag, men 6-12 månader tidigare. Som har gått igenom chockens alla faser, och som kan ge mig svar på alla de tusen frågor som snurrar i mitt huvud. Som kan ge mig lite tröst, typ att livet pågår här och nu. Kanske ännu bättre, och med större intensitet. Som kan inspirera mig till att jag faktiskt rätt lätt kan ändra min livsstil. Börja träna. Ändra kost. Metoder för att sova bättre. Som kan ge mig hopp och viska i mitt öra att du kan bromsa sjukdomen med egen kraft.
Men också någon som jag kan fråga om hur jag ska berätta det för mina barn? Bör min arbetsgivare få besked? Hur gör jag med släkt och vänner? Och hur håller jag modet uppe?
Det här är en grupp som jag kallar för friska sjuka. Ingen kan se på oss att vi har begynnande förtvining av våra hjärnceller. Men vi är ännu så länge fullt fungerande.
Det är sådant här jag och min kompanjon i det här projektet, Gunilla Steinwall, gått omkring och funderat på i dessa ensamma coronatider. Gunilla har varit generalsekreterare på Hjärnfonden, så hon kan mycket mer än jag på det här området. Jag är en rookie som by incident ramlat in i det här speciella fältet Alzheimer.
Vi skissar nu på att bygga upp ett slags mentorverksamhet för de som precis fått en diagnos. Det är över 20 000 svenskar som varje år får en diagnos på en demenssjukdom. Säg att det är lika många som får diagnosen kognitiv störning eller svikt (MCI), som i många fall är ett förstadium till Alzheimer. Ja, då räcker inte Globen för att visualisera mängden. Tänk ett Friends Arena varje år!
Tänk tanken fullt ut att man kunde skapa en digital arena för alla som får en tidig diagnos. Ett slags Alzheimer Friends. En mentorrörelse där alla de som får besked om en diagnos, som Lena och Mats här ovan, snabbt kan komma i kontakt med andra och vädra sin oro, kanske ångest och ställa alla frågor som bara rullar upp i huvudet. Klickar det och man hittar någon man får förtroende för, så kan man ju också träffas över en kopp kaffe.
Och tänk om personalen på landets alla minnesmottagningar kunde säga ungefär så här:
Tyvärr så visar din röntgen, dina kognitiva tester och andra prov vi gjort på dig, att du troligen kommer att utveckla Alzheimer. Vi förstår att det här kommer en chock för dig, även om du antagligen redan anat att det var mer än dåligt minne. Du vet antagligen redan att det inte finns något verksamt läkemedel mot Alzheimer. Men det finns faktiskt mer än du tror för att du ska kunna hålla dig frisk. Vi har symtomlindrande medicin. Den hjälper en bit på vägen. Vi har också en vårdplan som är helt designad efter dig. Och så finns det personer som levt med sin diagnos en tid och som gärna berättar om sin resa. Det är nog personer som du kan nytta av att få kontakt med.
Ja, så tänker jag. Inte kan det bara vara en dröm?
Nu skulle jag vilja höra från er läsare om hur man kan bryta både stigmat och ensamheten? Vad tänker ni om en mentorverksamhet för alla de som får en diagnos? Vad skulle ni i så fall vilja ha hjälp med? Skriv och hjälp Gunilla och mig. Både som en kommentar här nedan eller i mail till mig.

Hur det gick med Mats, han som intet ont anande beställde en DNA-analys och fick Alzheimer på halsen? Vet inte. Kanske får jag ett nytt mail nu.
Och Lena då, hon som precis har fått sin Alzheimerdiagnos? Hon berättar i sitt mail att hon och hennes man gråter och skrattar om vartannat.
”Jag är så tacksam att kunna läsa om hur du kommit vidare och lärt dig leva i nuet”, avslutar hon sitt mail. ”Jag hoppas jag kommer dit.”
Tänk Lena, jag önskar att jag också kommer dit.

Foto av Ian Panelo från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!