Forskaren, testerna och den tidsinställda bomben

Plötsligen ska alla jag känner testa sig om de har antikroppar mot coronaviruset. Även jag. Vill ju krama barnbarnen igen. Var så länge sedan.
Men alla ni som vill kolla om ni haft Covid-19, är ni lika sugna på att testa er för Alzheimer?
Tänkte det, inte lika kul.
För snart finns den chansen. Det är en grupp forskare i Lund med Oskar Hansson i spetsen, professor i neorologi vid Lunds Universitet, som leder ett internationellt samarbete på att ta fram enkla blodtester. De har funnit en markör som mer exakt kan diagnostisera Alzheimer i tidiga faser.
För typ 20-30 år sedan kunde läkarna inte med säkerhet ställa diagnosen Alzheimer. Patienter – eller deras anhöriga – fick istället höra att de var förvirrade och dementa. Eller bara gamla. Det var först vid en biopsi av hjärnan efter patientens död som läkarna med säkerhet kunde fastställa sjukdomen.
Den här formen av diagnos lever uppenbarligen kvar i dessa dagar. När jag för ett år sedan, chockad fick höra att jag hade ett förstadium till trolig Alzheimer, så var min reflexmässiga fråga till min läkare: Hur kan du veta det? Är du säker?
Efter att ha gått igenom både min hjärnröntgen och mina kognitiva tester, var jag fortfarande inte nöjd. ”Men är du helt säker”, hörde jag mig fråga med kvävd stämma.
”Helt säker kan man aldrig vara med Alzheimer. Först vid obduktionen kan man säga med 100% om det är Alzheimer.”
Jag tror inte jag ställde fler frågor. Tyckte inte om bilden av mig liggande under obduktion.
Idag finns både sk lumbalpunktion i ryggvätskan och positronröntgen av hjärnan. Den första för att spåra proteinet Tau, ett nystan som antyder tidig Alzheimer. PET-röntgen spårar proteinet beta-amyloid. Vid Alzheimer klumpar beta-amyloid ihop sig till plack i hjärnan, och det kan börja 10-20 år innan man som patient får sin diagnos. Proteinet Tau upptäcks långt senare, kanske fem år innan diagnos, och då har hjärncellerna redan börjat dö.
Men bägge metoderna är både dyra och krävande. Enkla blodprov kommer att göra att man redan i primärvården kan testa patienter med minnesproblem.
Men då kommer frågan; varför testa sig för Alzheimer? Vill man verkligen veta? Blir livet enklare eller bättre när man får en dödsdom?
Alzheimer brukar kallas för det långa avskedet eftersom sjukdomen och nedbrytningen av hjärncellerna utvecklas oerhört långsamt, ibland på 10-12 år.
Egentligen debuterar Alzheimer långt innan vare sig du eller någon annan har upptäckt symtomen. Man skulle i princip kunna screena typ hela befolkningen på 50-plus, och då hitta tiotusentals fall av mycket tidig Alzheimer.
Det är ju den typen av strategier som ligger bakom tankarna på bred PSA-screening för att upptäcka cancer i prostatan, eller mammografi för att hitta bröstcancer.
MEN, och det är ett stort MEN, för flertalet typer av cancer finns numera olika former av lyckade behandlingar, som operation, cytostatika, strålning och olika former av immunterapier.
För Alzheimer finns som bekant ingenting. Möjligen kan nya och mer effektiva bromsmediciner ligga inom räckhåll, kanske om 3-5 år. Vaccin som helt botar får vi nog vänta på länge, länge än.
Så varför ska man testa sig om man kan komma att utveckla Alzheimer?
Det tänkte även Dr Daniel Gibbs, 68 år och neurolog i Portland i USA. I New York Times berättar han att han en dag tyckte se sig samma symtom hos sig själv som hos sina sjuka patienter. Det var i och för sig bara mycket milda symtom, men eftersom han var läkare så var han både nyfiken och hade möjligheten att testa sig.
Det ångrar han nu, berättar han för New York Times. ”Alzheimer är ett fruktansvärt sätt att dö på. Jag har sagt till mina anhöriga att om jag t ex får lunginflammation när jag blir sämre, så ska de inte sätta in behandling.”
Men vad säger forskarna som har tagit fram testet med blodprov? Vad är deras bästa argument för ta fram enkla tester?
Det är vid en yttre anblick som att kasta in jästen efter brödet i ugnen. Vem blir hjälpt av att få en diagnos som i praktiken innebär en dödsdom om det inte finns några läkemedel eller andra former av terapier?
Jag har sökt professor Oskar Hansson, men inte fått svar, så jag kollar vad han har sagt i andra sammanhang. Jag ser främst tre argument:

1.     Bättre med vetskap, och patienten kan ju trots allt få symtomlindring samt stöd från sin familj. Kanske byta livsstil, träna och äta mer hälsosamt.

2.     Primärvården får bättre redskap för att kunna ställa en exakt diagnos. ”Ungefär hälften av dem som har en begynnande demenssjukdom får inte en korrekt diagnos idag”, säger Oskar Hansson i en intervju med Knut och Alice Wallenbergs Stiftelse, som finansierat hans forskning.

3.     Forskningen kring nya läkemedel kräver att få in patienter som har sjukdomen i mild eller tidig fas. En av orsakerna till att så många forskningsprojekt misslyckats under de senaste åren är att man hart testat läkemedel på patienter som kommit för långt i sin sjukdom. Då har redan för många hjärnceller dött, och man kan inte vända sjukdomen.

Frågan om en nationell screening efter tidig Alzheimer kommer bli en ännu svårare och hetare fråga. Kan och vill samhället verkligen veta vilken tickande bomb Alzheimer utgör både för befolkningen och för samhällsekonomin?
Redan idag kostar Alzheimer mer än både cancer, stroke och hjärt- och kärlsjukdomar ihop. I takt med att vi blir äldre kommer antalet insjuknade öka närmast epidemiskt. Inte minst med nya diagnosmetoder, men utan nya läkemedel.
Många i min omgivning som är i min ålder och tycker att minnet börjar svikta, frågar mig om de ska testa sig.
Tja, vad ska jag svara dem? Alla kan ju inte starta en blogg och podd som terapi, som jag.
Eller varför inte?

I förra blogginlägget tog jag upp behovet av mentorer för de som precis fått en diagnos. Eftersom vården släpper taget om dig direkt efter att du fått din diagnos, så behövs en form av kamratstöd. Jag har fått en massa positiva kommentarer här i bloggen, på Facebook och direkt i min mailkorg. Känns som alla håller med mig. Så vi jobbar vidare på det jag kallar för Alzheimer Friends. Återkommer när vi har något mer konkret.

Foto av meo från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!