Att kunna vara sig själv för en stund

Om man tampas med en minnessjukdom i tidig ålder ges få möjligheter till att slappna av. Att hela tiden behöva skärpa sig, tro att man missat något, hålla koll på omgivningen efter tecken på att man hängt med är otroligt tröttande.
För vår bloggare Ulrika Harmsen handlar det om möjligheten att pusta ut en stund i alzheimerns annars hårda grepp. Detta sker i en liten lägenhet i Göteborg. Häng med till klubb Vega, en stjärna på alzheimerhimlen.

Patient. Att leva med en demenssjukdom är inte lätt för någon. Att dessutom vara i arbetsför ålder inbillar jag mig är ännu svårare. Fem dagar i veckan arbetar ens eventuella partner och jämngamla vänner. Man är därmed ofta helt ensam så länge man klarar sig skapligt på egen hand. Ensam dag ut och dag in utan en självklar social gemenskap.

Nästan som att sitta i en isoleringscell. Man är sjuk, har nedsatt förmåga att ta egna initiativ och har precis som andra behov av närhet samt att bli sedd och uppskattad. Försök föreställa dig en sådan tillvaro. Skulle du vilja ha det så? 

Som tur är finns det sedan en tid tillbaka en plats som ligger mig extra varmt om hjärtat. Denna plats är en lägenhet med uteplats mitt i centrala Göteborg, precis vid ett av våra mest kända grönområden – Slottsskogen. Här, bara ett par hundra meter från Linnéplatsen, ligger ett äldreboende. I samma byggnad, en trappa upp, finns lägenheten som är så speciell.

Eller, rättare sagt, det är inte just lägenheten som är det finaste utan den verksamhet som pågår där. Klubb Vega heter den. 

Varje tisdagsmorgon går jag från min villa på Hisingen ner till Göta älv, tar snabbfärjan över till fastlandet och knatar sedan vidare bort till denna lägenhet. Jag går uppför trappan i byggnaden, passerar en restaurang och möts därefter av en öppen dörr och och glada hälsningar från mina vänner som också har drabbats av alzheimers sjukdom.

De är, liksom jag, unga med demens. Här arbetar tre kvinnor som hjälper oss få guldkant på tillvaron. Här är det ingen som reagerar på våra fel och brister.

De är, liksom jag, unga med demens. Här arbetar tre kvinnor som hjälper oss få guldkant på tillvaron. Här är det ingen som reagerar på våra fel och brister och vi kan utbyta tankar av alla de slag och veta att de andra förstår. 

När alla har kommit sätter vi oss i köket och äter en gemensam frukost medan vi småpratar om allt mellan himmel och jord. Vi känner numera varandra väl och skojar friskt med varandra men väjer inte heller för de svåra samtalsämnena. Här kan vi verkligen vara oss själva fullt ut. 

Efter frukost tar vi vanligtvis en promenad tillsammans i de gröna omgivningarna eller åker med en minibuss till någon annan trevlig plats för att utforska nya miljöer. Fysisk aktivitet i form av promenader är alltid en del av vår dag på Klubb Vega. Det är bra för både hjärna och kropp och dessutom ett lättsamt sätt att umgås. 

Lunch intas i lägenheten och mina kamrater köper den i byggnadens restaurang eller på något annat ställe som de tycker erbjuder godare mat just den dagen. Själv tar jag alltid med mig matlåda för att jag är vegetarian och dessutom allergiker.

Eftersom jag har svårt för att sitta och äta tillsammans med andra, på grund av alla intryck, ställer personalen fram bord och stol åt mig i det lilla sovrummet så att jag kan få den ro jag behöver för att orka äta. 

I vardagsrummet samlas vi sedan en stund och småpratar medan en av kamraterna passar på att ta en liten tupplur. Det är definitivt fler än jag som behöver mycket vila för att orka med vardagen.  

På eftermiddagen brukar vi också ta oss ut en kortare sväng i närområdet. Antingen går vi den digitala tipspromenad som finns där (frågorna förnyas varje vecka) eller så går vi och tittar på sälarna, pingvinerna och de andra djuren som finns där. 

Är det regnigt händer det att vi går ut till det stora växthuset och sätter oss där för att ta en fika. Där inne finns ett stort bord, stolar och infravärme samt mysiga filtar så att vi kan vara där året om. 

Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga

• Bankgiro: 5587-456

• SWISH: 1234866208

Vill vi hellre se en film så kan vi göra det i byggnadens stora samlingslokal på nedre plan. Där finns en stor bioduk och till biobesök hör ju popcorn så det får vi förstås om vi vill. 

När de andra, vid tretiden på eftermiddagen, åker hem till sig är det dags för min vila. Jag lägger mig i sovrummet och somnar oftast väldigt fort eftersom socialt umgänge inte bara ger energi och glädje utan också tar på krafterna. När klockan närmar sig fyra väcks jag av någon i personalen och efter ett kort toalettbesök orkar jag med glatt hjärta och lätta steg ta mig hem till min familj igen. 

För oss som har drabbats av alzheimer i ung, dvs arbetsför, ålder är denna verksamhet en lisa för själen. Istället för att sitta hemma ensamma medan familj och vänner arbetar eller studerar så får även vi den så viktiga sociala gemenskap som alla behöver för att må bra. ”No Man is an Island”, som John Donne skrev. 

Nästan som att sitta i en isoleringscell. Man är sjuk, har nedsatt förmåga att ta egna initiativ MEN har precis som andra behov av närhet samt att bli sedd och uppskattad.

Dessutom kan vi, när vi är på Klubb Vega, checka av alla stegen i FINGER-modellen, som Miia Kivipelto och Maj-Lis Hellénius har utvecklat. Vi får i oss välbalanserad kost (är man hemma själv blir det lätt så att man glömmer bort att äta eller bara äter skräpmat). Vi får motion när vi gör våra utflykter och promenerar, vilket gagnar både hjärta och hjärna positivt.

Hjärngymnastik får vi dessutom när vi går den digitala poängpromenaden. Vi får också, som redan nämnts, den värdefulla sociala biten som är så viktig för oss alla.

Jag hoppas med detta inlägg att alla beslutsfattare inom kommunerna och demensvården i vårt avlånga land blir inspirerade och kan ta efter det koncept som finns här i Göteborg. Genom att skapa förutsättningar, även för personer som oss, att ha en meningsfull tillvaro så kommer ni göra en riktigt god gärning.