Trebarnsmamman Ulrika Harmsen, som drabbades av Alzheimer bara 44 år gammal, tycker att vården och politikerna glömt bort patienterna och anhöriga. Nu får hon chansen att i vår poddstudio öga mot öga ställa äldreministern Anna Tenje mot väggen. Lyssna på ett unikt möte.
Att drabbas och att vara anhörig. Kvinnorna jag har bjudit in är rätt lika. Lika gamla, de har barn som bor hemma – på väg ut i livet. De har många järn i elden och beskrivs av kollegor som doers. Men det är en stor skillnad. En av dem har alzheimer sedan sex år tillbaka. För henne tog livet en helt annan vändning och idag är Ulrika Harmsens döttrar anhöriga. Att höra de båda kvinnorna, en som råder över hela det område som kognitiva sjukdomar innebär idag och en som med sin man och barn tvingas leva just i det, var speciellt.
Det var en påläst och angelägen Anna Tenje som gästade Alzheimer Lifes podd tillsammans med Ulrika Harmsen, skribent för Alzheimer Life, speciallärare och mamma med diagnosen Alzheimers sjukdom. Att ha med dem bägge i podden visade sig vara bra. Man kan inte värja sig när sjukdomen är i rummet. Då kan det inte bli vi och dom eller bara tala om vikten av en god omsorg.
Hör själva hur Ulrika Harmsen ställer vår minister mot väggen i flera frågor som rör just de med en kognitiv sjukdom. Varför får inte hon och hennes familj den hjälp hon behöver?!
Vi får inte glömma att majoriteten i Sverige (och i världen!) blundar för dessa sjukdomar, dess konsekvenser och otroliga utmaningar.
Vi får inte glömma att majoriteten i Sverige (och i världen!) blundar för dessa sjukdomar, dess konsekvenser och otroliga utmaningar. De gör det för att de kan. Patienterna kan oftast inte nå ut med sin röst, de anhöriga orkar inte. Därför händer det inget.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Det blev ett samtal om sorgen att drabbas, ensamheten som för många kommer med sjukdomen och vad vi vill se för förändringar för att orka. Och hur patienter och anhöriga ska kunna se ljuset i en svår situation.
Samtalet är inte bara nära och angeläget. Det är också politiskt högaktuellt. Veckan innan lämnade Anna Tenje in budgetförslag för att lyfta demensfrågan 2025 och framåt. Några delar som direkt påverkar de med en kognitiv sjukdom är:
- Mer kompetens i verksamheterna,
- Mer och bättre anhörigstöd (ny omfattande utredning är klar denna vecka),
- En fast omsorgskontakt på boenden
- En förbättrad anhörigsituation
Tidigare i år har även den så kallade ”demensstrategin” uppdaterats till det bättre under Anna Tenjes ledning. Nu är den mer tidsenlig och handlar inte bara om omsorg utan om faktisk vård och om de behandlingar vi redan har framför näsan, som livsstil.
När vi talar om unga anhörigas situation idag och hur lite stöd Ulrika Harmsens tre små flickor har fått trots att deras mamma har fått en svår och dödlig minnessjukdom, brister det för ministern och vi är tre mammor som sitter där i studion och hulkar.
Det får vi aldrig glömma, människorna bakom det höga antal som drabbas varje år (25 000!). De som drabbas är alltid någons mamma, en kompis pappa, någons bästa vän, en syster som gjort allt för en, ens dotter eller ens farmor. Eller en själv.
Människorna bakom diagnosen gick inte att missa i detta samtal.
Lyssna och kommentera nedan! Tycker du det vi gör är bra? Hjälp oss att hjälpa fler! Swisha: 1234866208
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom 2020. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma. Här är hennes dokumentär på SR P1 (länk).
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Jag tror att mycket skulle vara enklare om vård/omsorg låg på staten och inte som nu upp till varje kommun och region.
Ja kanske det. Varför skulle det bli bättre? Hur som helst måste den bli mer utarbetat för den det gäller, från person till person. Det är en onödig minutstyrning idag och man drar alla över en kam. Det är i alla fall min erfarenhet och många jag talat med, även om det finns jättebra exempel också. Tack för din kommentar Kristin, och att du följer och läser oss!
Det är svårt att som yngre drabbad och dens anhörig som redan har mycket på sig att dessutom behöva strida med tex försäkringskassa, socialtjänst osv. Som mamma till Ulrika försöker jag hjälpa till så mycket jag kan men vissa saker, tex det jag nämnde ovan ligger utanför vad jag kan göra. Jag börjar också bli gammal och orkar inte riktigt med att hjälpa till med städ osv.
Tack för att du läser och kommenterar Ingrid. Din dotter är fantastisk! Ja det ska du verkligen inte känna dåligt samvete för. Tanken är ju att samhället ska träda in när det inte fungerar. Städhjälp eller matlagning mm är verkligen inte en så stor sk i sammanhanget men likväl viktigt för den det gäller. Hej så länge, Johanna
Håller med Kristin Mattsson att självklart ska det inte bero på vilken kommun man bor i för att få rätt hjälp.
I nedan budget förslag (kopierat från texten ovan) saknas en viktig punkt:
Mer och bättre stöd till den drabbade av sjukdomen, dels för den som får besked i tidigt skede såväl som senare
Några delar som direkt påverkar de med en kognitiv sjukdom är:
Mer kompetens i verksamheterna,
Mer och bättre anhörigstöd (ny omfattande utredning är klar denna vecka),
En fast omsorgskontakt på boenden
En förbättrad anhörigsituation
Hej Marie och tack för din kommentar! Är det en del av nya demensstrategin eller anhörigutredningen menar du? Eller ngt du önskar? Det gör jag med! Ovan sammanfattade jag bara de punkter som nämndes i de olika dokumenten samt i budgetförslagen för 2025. Hej Johanna
Staten ska ha hand om vård och omsorg. Många kommuner prioriterar andra saker. Det är sorgligt.