”Ministern, varför får jag inte den hjälp jag behöver?”

Trebarnsmamman Ulrika Harmsen, som drabbades av Alzheimer bara 44 år gammal, tycker att vården och politikerna glömt bort patienterna och anhöriga. Nu får hon chansen att i vår poddstudio öga mot öga ställa äldreministern Anna Tenje mot väggen. Lyssna på ett unikt möte.

Att drabbas och att vara anhörig. Kvinnorna jag har bjudit in är rätt lika. Lika gamla, de har barn som bor hemma – på väg ut i livet. De har många järn i elden och beskrivs av kollegor som doers. Men det är en stor skillnad. En av dem har alzheimer sedan sex år tillbaka. För henne tog livet en helt annan vändning och idag är Ulrika Harmsens döttrar anhöriga. Att höra de båda kvinnorna, en som råder över hela det område som kognitiva sjukdomar innebär idag och en som med sin man och barn tvingas leva just i det, var speciellt.

Det var en påläst och angelägen Anna Tenje som gästade Alzheimer Lifes podd tillsammans med Ulrika Harmsen, skribent för Alzheimer Life, speciallärare och mamma med diagnosen Alzheimers sjukdom. Att ha med dem bägge i podden visade sig vara bra. Man kan inte värja sig när sjukdomen är i rummet. Då kan det inte bli vi och dom eller bara tala om vikten av en god omsorg. 

Hör själva hur Ulrika Harmsen ställer vår minister mot väggen i flera frågor som rör just de med en kognitiv sjukdom. Varför får inte hon och hennes familj den hjälp hon behöver?!

Vi får inte glömma att majoriteten i Sverige (och i världen!) blundar för dessa sjukdomar, dess konsekvenser och otroliga utmaningar.

Vi får inte glömma att majoriteten i Sverige (och i världen!) blundar för dessa sjukdomar, dess konsekvenser och otroliga utmaningar. De gör det för att de kan. Patienterna kan oftast inte nå ut med sin röst, de anhöriga orkar inte. Därför händer det inget.

Det blev ett samtal om sorgen att drabbas, ensamheten som för många kommer med sjukdomen och vad vi vill se för förändringar för att orka. Och hur patienter och anhöriga ska kunna se ljuset i en svår situation. 

Samtalet är inte bara nära och angeläget. Det är också politiskt högaktuellt. Veckan innan lämnade Anna Tenje in budgetförslag för att lyfta demensfrågan 2025 och framåt. Några delar som direkt påverkar de med en kognitiv sjukdom är:

• Mer kompetens i verksamheterna,
• Mer och bättre anhörigstöd (ny omfattande utredning är klar denna vecka),
• En fast omsorgskontakt på boenden
• En förbättrad anhörigsituation

Tidigare i år har även den så kallade ”demensstrategin” uppdaterats till det bättre under Anna Tenjes ledning. Nu är den mer tidsenlig och handlar inte bara om omsorg utan om faktisk vård och om de behandlingar vi redan har framför näsan, som livsstil.

När vi talar om unga anhörigas situation idag och hur lite stöd Ulrika Harmsens tre små flickor har fått trots att deras mamma har fått en svår och dödlig minnessjukdom, brister det för ministern och vi är tre mammor som sitter där i studion och hulkar.

Det får vi aldrig glömma, människorna bakom det höga antal som drabbas varje år (25 000!). De som drabbas är alltid någons mamma, en kompis pappa, någons bästa vän, en syster som gjort allt för en, ens dotter eller ens farmor. Eller en själv.

Människorna bakom diagnosen gick inte att missa i detta samtal.

Lyssna och kommentera nedan! Tycker du det vi gör är bra? Hjälp oss att hjälpa fler! Swisha: 1234866208

Johanna Hinteregger

Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer  som blev en stor succé när den kom 2020. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma. Här är hennes dokumentär på SR P1 (länk).