Vi har alla en historia att berätta. I alla fall om vi levt med alzheimer i familjen. Nu berättar Kenneth Hotz, ny verksamhetschef på Alzheimer Life, vem han är och varför han brinner för att göra situationen bättre för de som drabbas och de som står bredvid när någon blir sjuk i en kognitiv sjukdom, som alzheimer. Han hade till exempel mått bättre om han vågat be om hjälp med sitt eget mående.
Anhörig. Min pappa hade levt ensam i samma lägenhet i 40 år och hade sina rutiner som verkade fungera ganska bra, tills den dag det inte fungerade längre. När han fick Alzheimers sjukdom ändrades hans liv och så även mitt.
Som enda barn och med en redan avliden mamma så var det en jobbig uppgift att försöka ta hand om min pappa. Det var en bilolycka, som lyckligtvis slutade väl, som fick mig att förstå att han inte klarade sig själv längre.
Han, vi, fick en del hjälp. Hemtjänsten var fantastiska och gjorde att min pappa kunde bo kvar hemma ett par år till. Men som ni vet, så är det en tuff uppgift att försöka att ta hand om någon som inte kan ta hand om sig själv och inte förstår varför.
Det är en tuff uppgift att försöka att ta hand om någon som inte kan ta hand om sig själv och inte förstår varför!
Mitt i sorgen och känslorna av förtvivlan, fanns det också stunder av glädje. Min pappa var, trots sin sjukdom, alltid överraskande glad varje gång vi träffades. Även om jag bara hade varit ute och handlat eller varit på toaletten, lyste han upp när han såg mig igen. Han älskade mat och varje tugga blev som en ny smaksensation. Men oro, paranoia och ett ständigt vandrande fanns också alltid närvarande.
Tillslut blev jag tvungen att ta beslutet som ingen vill ta över en annan vuxen människa och jag visste inom mig att det skulle bli extremt svårt för honom. Jag inredde hans rum på boendet med hans möbler och saker på liknande sätt som han hade haft hemma, men ingenting hjälpte. Han kom aldrig till ro och fick upprepade ångestanfall och panik.
Jag förstod honom, han visste ju inte var han var eller varför han var där, men känslan av att det var jag som tagit beslutet att placera honom där ger mig fortfarande dåligt samvete. Och det gick inte att förklara. Det gick bara att försöka frigöra så mycket tid som möjligt för att vara med honom.
Och varje gång jag kom på besök så kom glädjen hos honom. Jag tog med bakverk och olika maträtter som alla var en glädjefull sensation, men så fort jag inte var där kom hans ångest tillbaka. Han fick ganska snabbt ett sämre hälsotillstånd och innan ett år hade gått så gav hans kropp upp.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Jag visste då och vet idag att det inte fanns några andra alternativ, men vetskapen kan inte helt ta bort den gnagande känslan i magen. Redan första gången jag lämnade honom ensam på hemmet kunde jag höra honom ropa efter mig i korridoren och flera gånger kunde hans ångestskrik höras ut i korridoren när jag kom för att hälsa på. Det sitter kvar.
Förmodligen borde jag ha sökt psykologisk stöd för att hantera mina egna känslor, men Alzheimers sjukdom var inget det pratades så mycket om för sex år sedan och jag hade ingen med erfarenhet av en liknande situation att vända mig till.
Sedan dess har jag inte tänkt tillbaka så mycket på den tiden, men när jag besökte Alzheimer Lifes jubileums frukost i November så kom känslorna och tankarna tillbaka.
Men, efter de fina samtalen på scenen och den varma känslan i rummet, där anhöriga och drabbade var samlade, så var det istället en positiv känsla jag bar med mig. Vi kan göra det bättre, tillsammans.
Alzheimer Life fanns inte när min pappa blev sjuk, under hans friskare år som alzheimerdrabbad. Numera syns de som drabbas och deras anhöriga, vi får ta del av deras perspektiv på ett helt annat sätt. En del av detta kan vi tacka Alzheimer Life för.
Andra människors berättelser gör att man kan känna hopp, igenkänning och att man inte är helt ensam!
Genom att på ett öppet, kärleksfullt och insiktsfullt sätt, med fokus på kunskap, lyfta fram sjukdomen i ljuset har den här (stora) delen av samhället kommit till tals och spridit sina insikter vidare.
Andra människors berättelser gör att man kan känna hopp, igenkänning och att man inte är helt ensam.
Det är en glädje för mig att nu få vara en del av Alzheimer Life och förvalta och utveckla det viktiga arbetet som görs för att bryta stigmat, ge information och insikter till drabbade och påverka vården, forskningen och de politiska besluten.
Och för egen del känner jag redan att jag genom detta arbeta kan bidra till ett bättre liv för andra och att mina egna sår från min pappas sjukdomstid kan läka.
Kenneth har större delen av sitt liv jobbat i civilsamhället, mestadels med internationellt biståndsarbete, fokuserat på demokrati- och fredsfrågor. Kenneth är sedan 2025 ny verksamhetschef för Alzheimer Life. Han har upplevt många äventyr och utmaningar i många delar av världen, men framför allt har han tillsammans med en massa duktiga och engagerade människor möjliggjort små, men viktiga förändringar för människor som lever i utsatthet. Han är tidigare anhörig till sin far David som drabbades av Alzheimers sjukdom.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Känner igen allt, min make är sen ett år på ett boende och det blev precis så som du beskrev. Nu är han på väg att gå bort. Allt har varit så sorgligt.
Vad sorgligt att höra. Vad fint att han har dig som stöd. Hoppas även du får något stöd. Hälsningar Johanna ,Alzheimer Life
Jag vårdar min man hemma och har hemtjänst som är fantastiska och barn barnbarn syskon och vänner som hälsar på och är med min man då jag kan göra annat utanför hemmet. Jag är också godman för min man då vi inte hade framtidsfullmakt. Vi har varit gifta i 62 år och jag har skött det ekonomiska. Det som är frustrerande och jobbigt i min situation är att känna att någon annan skall bestämma över hur jag skall sköta vår ekonomi plus att banker är också jobbiga. Sådant som aldrig var något problem innan min man blev sjuk i Alzeimer.
Tack 🙏 delade erfarenheter stärker och ger hopp Lycka till
Ja det är det vi tror. Tack för att du läser oss, varma hälsningar Johanna på Alzheimer Life
Det är plågsamt att läsa om en förälder som ropar efter sitt barn, när man ska gå. Som att lämna en ledsen ett-åring på dagis. Det gör ont. Min pappa och jag bodde grannar och hans alzheimer var så långsam att vi aldrig upplevde dramatiska avsked. Han var 24 år äldre än jag och vi blev mer som kompisar när jag snabbt blev vuxen. Cyklade på utflykter, gick på konsert med Louise Hoffsten, var på Zumba utomhus, speed-dating osv. Jag tog ut min pension så fort jag kunde 4 månader före min 65-årsdag. Pappa snickrade och pysslade med sin trädgård. Jag hjälpte till utan att påpeka fel, så det blev konstiga skrivbord, han band upp sina rosor på gamla klädställningar mm. Hemtjänsten gillade hans kreativa projekt. Men en dag i december gick det inte så bra. Trots alla klockor med dag/natt-funktion så gick han ut kl 03.00 i mörkret för att gå till mammas grav. Tog på sig kängor utan att knyta ordentligt och tog med sig tofflor på rollatorn. Vid första rödljusen tappade han en känga, men tog då på sig en toffla. Ramlade i en nedförsbacke och kom inte upp. Kl 05.00 såg några byggjobbare honom och ringde ambulans. Efter det sökte vi plats på äldreboende. Den övergången gick bra! Han fick syn på tre damer vid ett bord när vi satt i köket och träffade sin kontakt på boendet. Några dagar före flytten var jag och kompis ”flyttgubbar” med pappas favoritmöbler, hyrde ett släp. Satte upp tavlorna, krukväxterna mm. Vi spelade hans musik på rummet och efter lunch var det vilopaus. Jag sa hej då. Vi ses i morgon. Åkte hem med lite magknip men pratade med hans kontaktperson från Chile som var underbar, sa att allt var perfekt. Nästa dag såg jag själv hur han trivdes där med de tre damerna. Vi blev vänner. När den ena fyllde 80, var jag och kompis där med gitarr och sjöng. Jag önskar att alla kunde få ett lika bra boende, när minnet gör att man inte kan bo ensam längre.
Vad otroligt fint du har tagit hand om din far! Tack för att du delar med dig, Johanna Alzheimer Life
Känner igen situationen och lever även jag med ständigt dåligt samvete,
Min mor bodde ett år på ”hem” innan hon gick bort för tre år sedan
Din hustru har 3-5 år att leva sa läkaren vid diagnos. Då hade hon redan haft cirka 3 år med gradvis ökande kognitiva problem. Vi fick 5,5 år till innan hon gick bort efter att ha bott 1 år på ett mycket bra demensboende. Men, jag ville ju inte lämna henne ifrån mig. Jag ville ta hand om henne själv, vi hade varit gifta i 55 år. Då, råkade jag lyssna på (i podden) Ingvar Carlsson, vår f.d. statsminister. Han var i samma situation som jag och hans kloka ord ljöd – ”Ni klarar inte detta själva, ni måste ta hjälp” Jag är honom djupt tacksam, först då tog jag kontakt med äldrevårdsomsorgen och fick snabbt och mycket kompetent hjälp att finna ett nytt boende för min hustru. Hon fick den hjälp och omsorg som jag inte längre kunde ge henne. Jag lever nog fortfarande med en lättare depression, men det hade kunnat gå mycket värre. Tack Alzheimer Life och tack Ingvar! 🌿
En av de värsta dagarna i mitt liv var när när min syster flyttade in på ett demensboende i augusti förra året vid 66 års ålder. Vi hade också förberett rummet för att hon skulle trivas. Jag glömmer aldrig hennes blick när hon förstod, hennes nej, nej, nej skrik och gråt. Nu har hon bott där 6 mån, att ha träffats i stort sett varje dag i 5 års tid med gångavstånd till varandra och nu flytta henne 7mil bort för att jag hittat ett boende som har allt det jag tror hon behöver. Sällskap 24/7, regelbundna måltider, aktiviteter 5dgr/vecka, volontärer med vårdhundar, stadig och underbar personal som engagerar sig i de boende. Hon kan inte ha det bättre, ändå är det svårt att se henne bland alla andra äldre för att hon är så ung, rolig och rörlig. Fram till nu har hon förmedlat till mig att hon inte vill leva, inte vill bo där, har inte varit den glada, sprudlande lillasyster jag har. Men de senaste två veckorna har hon varit mer nöjd, verkar trivas lite bättre så jag håller tummarna att hon vill hänga med länge till….
Hej Kenneth, välkommen som verksamhetschefer i Alzheimer Life, känner igen mig i mycket av det du skriver, båda föräldrarna hade demenssjukdomar, mamma Alzheimers sjukdom och pappa vaskulär demens, dom gick båda bort 2016, men det var en svår och omtumlande resa för oss 3 syskon, och den erfarenheten när vi med oss. Har själv Azheimers sjukdom, fick diagnosen 2016, kommer överföra den kunskapen till min dotter, så att det underlättar för henne, när jag behöver olika insatser…Alzheimer Life är ett fantastiskt forum, önskar dig varmt lycka till, mvh Eva
Hej Eva, tack så mycket! Och tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Ha en fin alla hjärtans dag, hälsar Kenneth
FINT ATT LÄSA VI MÅSTE KÄMPA Å DET GÖR VI