Mats vill veta allt om sjukdomen som förtvinar hans hjärna

Det kan vara svårt att tala med någon om hens kognitiva diagnos eller att själv berätta. Men Mats Klockjung, uppskattad bloggare hos Alzheimer Life och själv diagnosticerad med tidig alzheimer, tänker tvärtom om alzheimern – hans hjärnas främsta fiende. ”Det handlar mycket litet om den slutstation vi som alla förr eller senare kommer till. Utan vad vi ska göra på vägen dit, en reseguide om man så vill”. Läs hans spännande blogg:

Patient. Artikeln i Senioren var den allra första stora artikel där jag berättade om min alzheimerresa. Den började:

”Mats Klockljung fick via ett ryggmärgsprov veta att han har ett förstadium till Alzheimers sjukdom. Det första som slog honom var att han ville ta reda på så mycket det bara gick.”

På bilden sitter jag på en parkbänk, klädd i blå kavaj, grå byxor och bredbrättad hatt, lugnt leende. Rubriken var det utmanande ”Jag vill veta allt”.

Jag vet att andra har en helt annan, närmast förnekande, inställning. De vill snarast veta så lite som möjligt och att andra inte heller ska veta. Och här kommer någon som gör tvärtom, söker sig till kunskap om allt elände som kommer att inträffa. Till vilken nytta? Det som sker, kommer ju att ske ändå.

Jag kan förstå den strategin: ”Det man inte vet har man inget ont av”. Men samtidigt, det man inte har ord för kan man inte prata om.

Jag kan förstå den strategin: ”Det man inte vet har man inget ont av”. Men samtidigt, det man inte har ord för kan man inte prata om.

Sen artikeln i Senioren har jag och min fru Pia rest runt i Västerbotten och berättat om vår alzheimerresa i olika demensföreningars regi. I sammanhanget är vi två, 72 och 73 år gamla relativa gröngölingar. De flesta i publiken är kanske åtminstone fem-tio år äldre och har levt med Alzheimer långt innan jag fick min diagnos.

Ändå kom de för att höra oss. Höra om mina erfarenheter som alzheimersjuk, fortfarande utan tydliga symptom, och Pias erfarenheter som anhörig, som i sig ännu inte varit så betungande.

Vi har hela tiden sedan jag fick diagnos sugit åt oss information. Inte bara om själva sjukdomen utan också om praktiska saker som framtidsfullmakt, juridik och ekonomi, rättigheter och vårdresurser, terapi av olika slag, musikens och andra typer av skapande, hjälpmedel, kontakter med förskolor och volontärer, politik och forskning, kontakter runt om i Sverige men också utomlands…

Vi har sett begränsningar – men framförallt möjligheter.

Alzheimer är en stor del av mitt liv, som privatperson men också som journalist som omvandlar det jag samlar in till utgående information i bloggar, facebooksidor, intervjuer i radio och tidningar.

Dessa möten handlar mycket litet om den slutstation vi som alla förr eller senare kommer till. Utan vad vi ska göra på vägen dit, en reseguide om man så vill och tips på ”platser” att besöka och uppleva. Det gemensamma för alla dessa möten är att det alltid blir en spontan diskussion, utbyte av erfarenheter i publiken och ibland också lösningar på problem som man aldrig pratat om förut.

Dessa möten handlar mycket litet om den slutstation vi som alla förr eller senare kommer till. Utan vad vi ska göra på vägen dit, en reseguide om man så vill och tips på ”platser” att besöka och uppleva.

På den senaste träffen vi var med på berättade en anhörig om den volontärtjänst han är med i där han besöker vårdboenden och en annan anhörig om att han brukade sjunga när han besökte sin hustrus demensavdelning, där en kvinna alltid klämde i när det var dags med ”Gulle Gullan”!

En kvinna tipsade om det stöd man kan få från arbetsterapin i regionen och en annan med en make som mist sin talförmåga och som brukade ”rymma”, hade utrustat honom med en lapp med hennes namn, adress och mobilnummer som han kunde visa upp för dem som ville hjälpa honom.

Vårt bidrag är därför inte bara att vara ögonöppnare utan också munöppnare. Och förhoppningsvis också förändra sättet att tänka. Som min fru Pia nyligen sade i en intervju i P4 Västerbotten: ”Vi har aldrig skrattat och skämtat så mycket som nu – även om Alzheimer!”

Min fru Pia: Vi har aldrig skrattat och skämtat så mycket som nu – även om Alzheimer!

Vi är 100 000 alzheimersjuka i landet, ungefär lika många som bor i Gävle eller Sundsvall. Och fler kommer vi att bli ju längre vi lever. Ingen är ensam! Alzheimerresan är en gruppresa! Välkommen ombord! Nu åker vi – tillsammans!

Övriga tips denna vecka från redaktören:

Bra podd om bemötande med Demensförbundets Liselotte Björk. Få kan så mycket som hon om sjukdomarna som vänder upp och ned på allt. I SvDS.s podd ”Hacka Livet”

Nya studier visar vikten av GOD HÖRSEL när det kommer till att förebygga demens. Skaffa hörapparat! Läs mer: (länk) och vår forskningsresearchers översikt (länk).

Nrä det som inte får hända händer: Är du förälder med ett vuxen son eller dotter med demens? Anhöriggrupper finns, digitala och på plats: Läs mer (länk).

Natta femton barn eller hinna ge någon en kram mellan minutscheman? Är du orolig för hur det blir sedan eller arbetar du själv inom omsorgen? Det finns fortfarande mycket brister i dagens vård av äldre och de med demens. Men det finns också en otrolig värme och stor omätbar kunskap i de händer som hjälper de som inte kan själv. Allt ifrån inom barnomsorgen till palliativ vård. En riktigt bra dokumentär som just nu går att se helt gratis på SVTplay är ”Det omätbara” av Nils Petter Löfstedt. Där får vi följa de som väljer att arbeta med att ta hand om andra. (länk).