”Jag sjunker ner på hallgolvet och skriker ut min gråt”

Ingrids man Mats får diagnosen Lewy Body. Det kommer att ta ett år innan de orkar prata om hur det kommer förändra deras liv

”Det är en vacker höstdag, rosorna har blommat ut för i år och träden skiftar i gyllenfärger.
Jag låser upp, stänger dörren om mig och sjunker ihop på hallgolvet. Jag skriker ut min sorg, rädsla och förtvivlan i varje rum och lägger mig sedan hoprullad i en av barnbarnens sängar och vilar.
Här i lugnet, i tystnaden får vårt trygga hus ta emot all min förtvivlan.”
Läs Ingrid Lindströms oerhört berörande berättelse i den här gästbloggen, om att leva med en man som plötsligen drabbas av en kognitiv sjukdom.

Gästblogg. Det finns en trötthet i min kropp som inte går att vila bort. Det finns en sorg som inte går att trösta.
Vissa dagar, vissa stunder känns det som om jag skulle befinna mig i en stor och ödslig transithall. Jag vet inte vart jag ska, vet inte när resan börjar, vet inte hur jag ska ta mig vidare, vet bara att allt kommer att ändras.
Det är nu tre år sedan min man fick sin Lewy-Body-diagnos och vår gemensamma resa mot det okända och obarmhärtiga började.

I augusti 2018 gick vi tillsammans till vårdcentralen för uppföljning av Mats höga blodtryck. I journalen står ”Enligt hustrun, som var med på läkarbesöket, har patienten de senaste åren periodvis visat tecken på kognitiv svikt. De vill båda ha utredning om detta”.
När jag läser anteckningen funderar jag på varför vi väntade så länge med att prata med någon.

Vi sätter oss i soffan och sveper in oss i demenshemligheten

Vi har haft en hemlighet tillsammans mot omvärlden och för varandra. Nu när vår hemlighet är avslöjad går det snabbt, vi får en remiss till Kognitiva Mottagningen på Sabbatsberg. Hjärnröntgen visar degenerativa förändringar vid Lewy-body-demens, minnestest visar 20 av 30.
När vi kommer hem efter läkarbesöket ringer Mats till våra fyra barn och berättar för var och en att han, som han säger, har fått en demensdiagnos. Sedan ringer han sina fem bästa vänner.
När det är avklarat sätter han sig tyst i soffan, och vi sveper åter in oss i demens-hemligheten och pratar inte mer om det. Det kommer att ta nästan ett år innan vi kan prata med varandra om diagnosen och om hur den sakta kommer förändra våra liv.

Mats är på något sätt fångad i sin sjukdom

Dagen efter diagnosen tar jag bilen och åker ut till vårt lantställe utanför Mariefred. Det är en vacker höstdag, rosorna har blommat ut för i år och träden skiftar i gyllenfärger.
Jag låser upp, stänger dörren om mig och sjunker ihop på hallgolvet och skriker ut min gråt, jag går in i köket och skriker ut min gråt, jag går in i lilla rummet, in i vardagsrummet, upp på övervåningen, in i sovrummet. Skriker ut min sorg, rädsla och förtvivlan i varje rum och lägger mig sedan hoprullad i en av barnbarnens sängar och vilar.
Här i lugnet, i tystnaden får vårt trygga hus ta emot all min förtvivlan. Jag kör sedan lugnt tillbaka till stan, hem till Mats. Det är nu snart tre år sedan jag grät senast. Vårt hus fick ta emot alla mina tårar.

Lewy Body är en förfärlig kognitiv sjukdom, ibland önskar jag, för Mats skull, att det vore Alzheimer med minnesförsämring i stället. Mats har kvar stor del av sitt kunskapsminne och sitt närminne, men han har tappat mycket av sitt språk, har hallucinationer, hör röster, ramlar ur sängen, sover mycket och oroligt på natten, sover mycket på dagen, har svårt att klä sig, har svårt att förstå enkla instruktioner.
Med minnet nästan intakt blir han på något sätt fångad i sin sjukdom.

Det är jag som får stöttning av vården, en stöttning som jag tacksamt tar emot. Det är till mig den erfarna och omtänksamma sjuksköterskan på Sabbatsberg ringer för att höra hur Mats mår, och hur jag mår.
Mats får stöd och hjälp genom möten med sin läkare som undersöker, testar och förskriver mediciner, men i hennes samtal med Mats måste jag vara med. Det blir min bild av Mats sjukdom hon får, för i de situationerna har Mats sällan egna ord. Vid en av testerna för ett år sedan bad hans läkare att han skulle skriva en mening. Mats skrev med sin darrande hand en lång och perfekt mening av Catullus på latin. Så stolt han var den gången! ”Där fick hon …”

Att hjälpa till kräver också att värna Mats integritet

Orden finns alltså där, tankarna finns där, minnet och kunskapsminnet finns där till stor del, men de är fängslade inne i Mats huvud, de kommer inte ut. När vi sitter hemma i lugn och ro så kan vi ibland prata riktigt bra med varandra och när vi träffar andra så hjälper jag till.

Men att hjälpa till kräver också att värna hans stolthet och integritet. Så viktigt det är att Mats fortfarande behandlas som den Mats vi känner före sjukdomen, inte som någon som har en kognitiv sjukdom. Barnen och barnbarnen klarar det bra, de pratar med sin pappa och farfar som vanligt, och våra vänner klarar det också. Grannarna i vår lilla bostadsrättsförening vet och förstår.

Vid senaste mötet på Sabbatsberg tog Mats läkare upp tanken på om Mats skulle vilja komma till ett korttidsboende för att bo varannan vecka hemma och varannan vecka på boendet för att jag skulle kunna få lite egen tid och vila upp mig.
Min trötthet lyser igenom och min oro har fått mitt hjärta att flimra, med elkonvertering efter elkonvertering.

På natten efter mötet på Sabbatsberg vaknade jag av att alla lamporna var tända i lägenheten, Mats hade satt på jeans och tröja och hade sin mobil i handen. Han var jättestressad, sa att vi kommit ifrån varandra i en stor hall, han kunde inte hitta mig, han försökte ringa mig men kunde inte.
Jag sa lugnt att jag är ju här, jag har inte försvunnit. ”men jag kan inte hitta dig” fortsatte han. Jag sa än en gång ”jag är här, jag kommer inte försvinna”, jag bad honom ta av kläderna och sätta på sin sovkläder igen och komma och lägga sig. Jag höll om honom och sa ”jag försvinner inte”. På morgonen när vi åt frukost frågade jag vad som hänt inatt.

Jag tänkte att om det var en dröm, så kommer han kanske inte ihåg, men han kom ihåg exakt och sa att han varit så rädd för att jag varit borta. Vi pratade än en gång om att vi har varandra och att jag finns där för honom och frågade om hans rädsla hade något med samtalet hos hans doktor om korttidsboende att göra.
”Ja, det är det jag är rädd för. Då är allt slut”.

Mats bor fortfarande hemma. Jag känner en otroligt stor sorg – och dåligt samvete – när jag tänker på att han en dag inte kommer att kunna bo kvar tillsammans med mig. Eller rättare sagt, den dag då jag inte längre orkar. Jag har anpassat mig så mycket till Mats sjukdom att mitt gamla jag nästan försvunnit.
Mats sjukdom har plockat fram andra sidor hos mig. Från att ha varit en social och aktiv person har jag blivit lugn, omhändertagande, omsorgsfull – men också ledsen.
Fluktuationerna i Lewy Body-sjukdomen, från att Mats har stunder under dagen när allt verkar fungera hyfsat som vanligt till att han försvinner in i sin egen värld sliter på mig. Jag hatar de där ljusa stunderna, för sedan blir det så obarmhärtigt sorgset när Mats försvinner in i sin bubbla igen. 

Vi är sakta på väg mot skilda utgångar, men vart ska vi och när?

Ps: Jag har nogsamt pratat med Mats om att jag skrivit denna berättelse, har läst upp texten för honom och han tycker det känns bra, och han håller med om vikten av att prata om kognitiva sjukdomar. 

Mats och jag har levt tillsammans i drygt 40 år och vi har två plus två vuxna barn och totalt 6 barnbarn.
Mats är jurist med arbetsrätt som specialitet. Mats arbetade på Swedbanks huvudkontor fram till pensioneringen.
Jag har min bakgrund inom marknad och kommunikation och har under större delen av mitt yrkesverksamma liv arbetat som projektledare och VD.

Om du vill veta mer om den kognitiva sjukdomen Lewy Body, lyssna på denna podd med entreprenören Monica Lindstedt.

Eller lyssna på professor Elisabet Londos vid Lunds Universitet. Hon är specialiserad på sjukdomen Lewy Body Demens.

Kortnyhet: Här finns ytterligare en fördjupande artikel om veckans stora nyhet – den nya godkända bromsmedicinen från Biogen.

Bli gästbloggare hos Alzheimer Life:

Skriv din berättelse för oss alla!
I Gästbloggen söker vi just din berättelse om att befinna dig i Alzheimerland. Du kan vara patient, anhörig eller jobba inom vård och omsorg.
Vi tror på berättelsens kraft. Det är först när vi öppet kan berätta om den här sjukdomen, som vi kan påverka opinionen och lätta på stigmat.
Alzheimer Life har många tusen läsare varje vecka, så din berättelse gör nytta och bryter ensamheten.

• 1. Skriv max 5 000 tecken, gärna kortare.
• 2. Skicka gärna med bilder.
• 3. Du får vara anonym, men bättre om du vill träda fram. Skapar en större autencitet.
• 4. Försök att hitta positiva infallsvinklar och hur du/ni hanterar en svår situation.
• 5. Skicka berättelsen till info@alzheimerlife.se