”Varför ska du min älskade drabbas ?”

Daniel fick diagnosen bara 55 år gammal. Hans fru Sophia bestämde sig för att viga sitt liv i kampen mot Alzheimer.

För Daniel och Sophia Du Rietz slog blixten ner i deras liv den 4 januari 2019. Daniel fick bara 55 år gammal veta att han har mycket tidig Alzheimer.
De hamnade i chock och förtvivlan, sorg och rädsla. De åkte hem, satte sig i soffan och bara grät.
För Sophia har makens sjukdom även betytt att hon bytt professionell inriktning i sitt liv. För drygt ett år sedan började hon jobbet som marknadschef på Alzheimerfonden.
I den här Gästbloggen berättar Sophia Du Rietz om en overklig tid i Alzheimerland.

Gästbloggen. ”Det finns inget golv, det gungar under stolen jag sitter på. Jag betraktar min älskade Daniel, hans ansikte från sidan, allvaret lyser som en aura runt honom – det är tungt nu, det är definitivt – det är oåterkalleligt. ”Daniel, vår samlade bedömning är att du har en tidigt begynnande Alzheimer”, säger läkaren. Jag mår illa, känslan av att vara med i en ”b film” har aldrig varit starkare.  

Så kändes det att få vara bisittare till den drabbade, den sjuke…MIN man, min älskade Daniel. Ja, det är drabbande att få ett sådant besked. Det blir en bisarr mix av känslor som utkämpar sig inombords. – Varför du min älskade, varför ska just du drabbas av en synaps-kollaps? Varför ska just du bli en annan person allteftersom sjukdomen fortskrider, för det gör den, det har vi lärt oss nu. Men vi har också lärt oss att det finns en motvikt, jag kommer strax till den.

Daniel hade under sommaren 2018 känt sig hjärntrött och bokföringen gick inte längre som en dans. En dag i slutet av sommaren fick vi besök av en god vän från Danmark, och att försöka förstå danskan var väl kanske att begära för mycket, men att inte kunna göra sig förstådd på engelska är något annat, att inte hitta orden, få ut dem eller forma dem.

”Vi kände hela tiden en gnagande oro”

Vår vän gav uppmaningen till Daniel att ”kolla upp det där”. Sagt och gjort med beslutsamhet bokade Daniel tid hos husläkaren och där fick han bland annat göra det internationellt vedertagna klock-testet, rita en urtavla och sätta visarna på ett av läkaren angivet klockslag. Det gick inte så bra, ett antal frågebatterier besvarades, hjärnröntgen ordinerades och en massa blodprover togs.
Sen kom remissen till minnesmottagningen vid KI (Karolinska Institutet), där blev det intensiva dagar av test- och provtagning. Det var mycket noggranna och gedigna undersökningar som Daniel valsades igenom, expert efter expert granskade testresultaten. Det fanns hela tiden en gnagande oro under de där intensiva dagarna under hösten…och sen kom kallelsen till möte och utlåtande med läkaren med tillägget ’ta med en anhörig…

’Skärp dig Sophia, tänker jag, nu krävs mobilisering, styrka, mod, klokhet, tålamod, finkänslighet, omtanke, kärlek och stöd! ”Jag visste det”, var Daniels reaktion när läkaren tystnade.

Vårt liv tog en ny vändning, och vi går nu in i nästa akt

Sett i backspegeln så har det kanske funnits tecken, som man ju inte ser när man är ung och mitt i familjelivets epicentrum. Det där med att komma ihåg namn och ansikten, var ligger mobilen nu igen?, eller ord som är svåra att få fram.

Vid pennan har det varit vi i 20 år. Passion som ledde till gemensamt bo, jag blev bonusmamma och i rask takt, mamma och efter några år också hustru. ”Min fru”, som Daniel brukar säga med stolthet i rösten.

Jag läste för några år sedan Jane Fondas, My Life So Far.  Där beskriver hon sitt liv som i tre akter, helt olika pjäser utspelade på helt olika scener runt om i världen. Och det blir som en förnimmelse, att det är det som jag ser händer oss, vårt gemensamma liv tar en vändning och vi går in i nästa akt.

Att det skulle bli ett annorlunda liv förstod vi, men vi ger inte upp och vi blev direkt lösningsorienterade när det var ett faktum. Det blir en kunskapstörst att ta reda på ’vad kan man göra, finns det bot eller broms? Nu vet vi att det går att göra saker, det går att skjuta upp sjukdomsförloppet men det finns ingen riktig broms eller bot.

Det enda vettiga är att kämpa för mer forskning

Daniel tränar och då ökar blodflödet i huvudet och han känner sig som vanligt, som sig själv för några timmar. Golf med kompisar är ovärderlig social samvaro som Daniel uppskattar oerhört. Kostomläggning startade vi med ganska omgående och vi försöker vara aktiva i största allmänhet. Att utmana hjärnan med klurigheter och vila när man känner att allt blir för mycket är också viktigt.

När Daniel drabbades av Alzheimers sjukdom mitt i livet och man inser att det inte finns ett botande läkemedel så kände jag, förutom att vara en närvarande och stöttande hustru, att det enda vettiga som jag kunde göra var att kämpa för att stötta forskningen framåt, att kunna bidra till att vi når hela vägen fram till ett botemedel!

Alla drabbade och anhöriga har unika berättelser och upplevelser, och jag hoppas att alla som orkar och kan, berättar och förmedlar just sina historier. Jag och Daniel har vår.

Alzheimer står inför spännande genombrott

Daniel är nu med i en av de världsomspännande kliniska forskningsstudierna som pågår och det inger hopp för oss. Det är också ett spännande genombrottsår för Alzheimerforskningen och det kan inte annat än uttalas som stor förväntan för alla miljontals människor som lider av Alzheimers sjukdom.
För det är en folksjukdom som drabbar brett i alla samhällsklasser. Fäder, mödrar, syskon, fruar, män, vuxna mitt i livet, politiker, kändisar. Nyligen förlorade vi skådespelaren Sean Connery, Bill Gates sin far och Drottning Silvia sin bror.

Vi måste fortsätta prata om sjukdomen, vad det innebär för drabbade och oss som är anhöriga. Att vi anropar politiken och påkallar uppmärksamheten om de många miljarder som kognitiva sjukdomar kostar samhället årligen och det som jag brinner alldeles extra för – hur oändligt mycket mer pengar vi behöver till forskningen för att knäcka koden och vända sjukdom till friskhet.

Jag gör allt i min makt genom mitt engagemang i Alzheimerfonden för att stödja den utvecklingen och fortsätter leva i nuet med min älskade Daniel.”

Ps Vi har fått många frågor om hur Daniel och Sophia lade om sin kost. Du kan läsa mer i den här bloggen om deras nya kosthållning.

Skriv din egen Gästblogg!
Det har vilat ett stigma kring kognitiva sjukdomar. Det vill vi bryta. Tystnad kan aldrig leda till förändring. Vi på Alzheimer Life efterlyser fler berättelser om hur det är att leva i sjukdomens skugga.
Du kan vara patient, anhörig eller jobba inom vård och omsorg.
Alzheimer Life har många tusen läsare varje vecka, så din berättelse gör nytta och bryter ensamheten.

• 1. Skriv max 5 000 tecken, gärna kortare.
• 2. Skicka gärna med bilder.
• 3. Du får vara anonym, men bättre om du vill träda fram. Skapar en större autencitet.
• 4. Försök att hitta positiva infallsvinklar och hur du/ni hanterar en svår situation.
• 5. Skicka berättelsen till info@alzheimerlife.se

Skänk pengar till forskningen!
Stöd min insamling här via Alzheimerfonden. De insamlade medlen går till forskningen för ett friskare liv.