Frågar mina nya förvirrade MCI-kompisar: Vad tusan är kognitiv svikt? Är det en tickande bomb i hjärnan?
Alzheimer Life byter namn på bloggen och podden efter ett intensivt första år
Häromveckan blev jag inbjuden till en internationell grupp på Facebook med enbart MCI-patienter. Den heter vad den är: Mild Cognitive Impairment.
Va, tänkte jag. Finns vi som grupp? Trodde vi bara var slasken mellan de med konstaterad Alzheimer och alla som söker för typ dåligt minne.
Vi med MCI är en grupp i Sverige sannolikt större än de 20 000 svenskar som varje år får den konstaterade diagnosen Alzheimer, eller någon annan kognitiv sjukdom. Och en grupp som ingen egentligen pratar om.
Kommer och tänka på det här eftersom jag häromdagen höll föredrag om min patientresa under rubriken ”Tankar från min tid i Alzheimerland”.
I min berättelse finns ju dramatiska (för att inte säga dramaturgiska) vändningar, som när min läkare plötsligen ”reviderar” sin tidigare diagnos och meddelar att jag nog inte har trolig Alzheimer. Den nya diagnosen blev kognitiv svikt, eller lindrig funktionsstörning, vilket är en lite trubbig översättning av den internationella termen mild cognitive impairment.
Hänger ni med? Jag gör det knappt själv.
Ännu knepigare blir det att sätta ord på vad kognitiv svikt (MCI) egentligen är. Om man googlar på Svenskt Demenscentrum så hittar man detta:
En märkbar sänkt kognitiv funktion (tankeverksamhet) inklusive minnesförsämring, upplevd av patienten eller närstående, med en försämring över tid som innebär en ökad risk för att utveckla demens
Det visar sig också att 1 av 6 svenskar över 70 år har kognitiv svikt (med eller utan diagnos), och uppemot hälften av alla MCI-patienter utvecklar en demenssjukdom inom 5 år.
Problemet är att varje läkare jag träffat, och det är många under mina två år som patient, har gett mig olika definitioner på kognitiv svikt.
Jag själv tänker att jag befinner mig i ett no mans land. Jag har inte de typiska placken i hjärnan orsakad av proteinet beta-amyloid, och därför har jag inte trolig Alzheimer (vad man nu tror).
Å andra sidan vilar mörka moln över oss eftersom hälften av alla med MCI kommer att utveckla Alzheimer eller annan kognitiv sjukdom med tiden.
Är det en tickande bomb i hjärnan, eller bara lite lösa skott?
Jag gick ut bland mina nya FB-vänner i MCI-gruppen och frågade hur de skulle vilja beskriva det här tillståndet av att vara in between. Vi får väl se vad de svarar.
Här kommer det nya namnet på bloggen!
Jag har på två år skrivit snart 200 blogginlägg om allt från spännande forskning till berörande berättelser i Alzheimerland. Allt med utgångspunkt från min egen ovanliga men lärorika patientresa.
Bloggen och podden har rönt stor uppmärksamhet och bloggen har nu 4 500 prenumeranter, och med hjälp av olika sociala kanaler når vi ut till över 8 000 personer varje vecka som är intresserade av området kognitiva sjukdomar.
De här funderingarna har i alla fall gjort att vi den här veckan byter namn på både min blogg och min podd. Den tidigare har ju det rätt fyndiga namnet Hjälp, har jag Alzheimer?!
Fast det är ju ingen som använder det namnet längre. Knappt jag själv. När jag raggar gäster så sker det till ”min podd”. Och pratar andra om vad jag gör så blir det Henriks blogg och podd.
Nåväl, nu kommer allt vi gör utgå från namnet på vår stiftelse Alzheimer Life. Så nya namnet kan ni se här intill och på nyhetsbrevet.
Om ni undrar över det lila strecket över mina ögon, så är det medvetet. Det ska föreställa att det finns en hake, en glitch, och allt fungerar inte riktigt som det ska. Det är våra web-proffs Patrik Stenefjäll och Mattias Lager som ligger bakom logotypen till bloggen. Den känns mer personlig, och lirar lite mer med tonaliteten i mina texter. Hoppas ni gillar logotypen?
Vad har vi då uträttat i Alzheimer Life?
Det här namnbytet på blogg och podd passar ju bra också eftersom vår stiftelse funnits i ett år. Det är då man börjar förstå vad man gör.
Alzheimer Lifes huvudsyfte är ju att vara en röst för de drabbade och de anhöriga. Vi vill gradvis bryta stigmatiseringen, få upp frågan om kognitiva sjukdomar högre på den allmänna agendan och vara med och påverka genom att bl a skapa tryck underifrån mot politikerna.
Målsättningen är att få till en nationell strategi för kognitiva sjukdomar med inriktning på vårdplaner för de som precis fått en diagnos.
Röster om Alzheimer Life
”Alzheimer Life är något jag saknade när min mamma fick diagnosen Alzheimer. En samlingsplats där man både informerar, utbildar, stöttar, påverkar och samlar in pengar för forskning. Jag är grymt imponerad av Alzheimer Lifes arbete om kognitiva sjukdomar.”
Johan Garpenlöv, förbundskapten Tre Kronor
Jag har även gjort över 40 podcasts med ledande forskare, läkare, politiker, anhöriga och både kända och okända drabbade. Missa inte podden med den i veckan aktuella Magdalena Andersson. Den gjordes för 1,5 år sedan, men tror den ger en rätt annan bild av henne än den många har. Den ligger här.
I höstas drog vi igång konceptet Alzheimer Forum, ett sätt att skapa folkupplysning i bred bemärkelse. Målet är att det ska bli ett etablerat varumärke för vår seminarieverksamhet. Här pratar vi ett språk om forskning och sjukdomarna som patienter förstår och som är relevant för dem.
I höstas delade Drottning Silvia ut Alzheimer Life-stipendiet på 100 000 kr för första gången. Det sker i samarbete med Alzheimerfonden och går till patientnära forskning.
Och I vår ska vi även dra igång en form av regelbundna frukostmöten med publik i formatet ”talkshow” kring kognitiva sjukdomar.
Vad tycker du om vårt arbete i Alzheimer Life?
Ibland kan det vara svårt att förstå sin egen roll så Gunilla Steinwall (min medgrundare) och jag bad ett stort antal utvalda personer att försöka sätta ord på vad Alzheimer Life gör eller betyder inom kognitiva sjukdomar. Vi kommer att publicera ett sådant sk testimonials i varje blogginlägg framöver.
Först i raden har vi Johan Garpenlöv, förbundskapten för Svenska Hockeylandslaget. Du kan läsa det här ovan.
Du som läser min blogg och följer oss får gärna här i kommentarsrutan själv försöka beskriva med 1-2 meningar vad Alzheimer Life betyder för dig. De mest träffande kommer jag att publicera här i bloggen.
Under tiden jag skriver det här strömmar det in svar från mina nya FB-kompisar i gruppen Mild Cognitive Impairment. Känner direkt att jag hamnat rätt. De verkar vara lika förvirrade som jag själv.
Både vad gäller MCI. Och i det verkliga livet.
Kortnyheter: Förra veckans gästblogg med Kristin, som skrev om att hon skämdes över att ha Alzheimer, blev årets mest lästa inlägg här på Alzheimer Life. Nära 5 000 personer har läst inlägget. Läs det, alla ni som missat. Och även de kloka kommentarerna.
Apropå det så finns en bra manual här (på engelska) om hur och varför man ska berätta om sin sjukdom för sina anhöriga och vänner. Den ligger här.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Bra info, men lite svårt att hänga med…… mer enkla beslrivningar
Hej Lennart, vad tänker du är svårt?
Men snälla rara nån. Den är på engelska. Kanske är tungt att läsa
Tacksam för all information.
Jag som många andra har. Genomgått diverse tester med en del olika tester från blyertspenornor
Och. Kaffe
Alzheimer Life betyder för mig att jag nu kan medverka till att belysa kognitiva sjukdomar genom att tex. diskutera med vänner, arbetskamrater mm. Att berätta om bloggen och podden som är så bra och som jag själv hittade till av en slump är något jag ofta och gärna gör. En fantastisk källa att ösa ur om man vill lära sig mer och öka sin förståelse även om man själv inte är drabbad i nuläget.
Fin beskrivning av vårt arbete. Tack!
Alzheimer Life är superviktig för alla. Det finns nästan ingen, som INTE känner någon med kognitiv svikt och vi behöver alla få regelbunden ny information om detta.
Tack för din kommentar, och uppskattning av vårt arbete.
Jag är gift med en man som fick diagnosen Alzheimer för två år sedan. Jag har gått ner i tid på mitt arbete för att vi ska kunna göra roliga saker innan han blir för dålig. Jag funderar ni ska jag ta tjänstledigt några månader så att vi kan resa lite mer, kommer han att orka resa? Jag har så många funderingar och ingen kan svara på frågorna ingen vet naturligtvis.
Jo, jag jag tror det här är en av de vanligaste frågorna man har i familjer som precis har fått den här diagnosen. Ocgh alla väljer olika strategier. En del lever bara på som vanligt. Andra försöker göra det man drömt om innan det är för sent.
Jag tänkte precis som du Susanne, när min man blev sämre i sin demenssjukdom. Jag tog med honom på massor av resor och olika aktiviteter. Nu efteråt har jag förstått att det blev alldeles för mycket för honom. Han hade nog mått bättre av att bara få vara hemma och göra små trevliga vardagssaker. Att bara åka till närmaste café och äta en glass hade varit bättre. Det är min lärdom.
En insiktsfull kommentar, tycker jag. När jag fick min första mer alarmerande diagnos tänkte jag stora planer, men det landade istället i att jag började med folkupplysning via vår nya stiftelse Alzheimer Life. Men det är ju också en form av resa, fast inåt.
Helt plötsligt har vår sjukdom hamnat i strålkastarljuset med hjälp av dina poddar ochbloggar. Tack för att du rört om i grytan Henrik!
Gillar uttrycket ”rört om i grytan”. Det är lite så det känns.
Alzheimerlife har gjort att min man som fick diagnosen lindrig demens med trolig utveckling till Alzheimer och jag vågar prata öppet om detta vilket underlättar i alla situationer. Helt fantastiskt.
Tack Britt-Marie för den fina beskrivningen av vårt arbete. Då har vi kanske lyckats, till en del?
Absolut lyckats!
Jag har lärt mig så mycket…
Väldigt bra och intressant.
Efter ett år av misstanke om att något är ”fel” med mitt minne har jag nu fått min diagnos Alzheimer…Jag lever ensam vilket just nu känns skrämmande. Vuxna barn med egna familjer… Jag har följt din podd o sida ett bra tag innan diagnosen. Tacksam att den finns. ”Jag är inte ensam”