fbpx

Gästbloggaren berättar om väninnans råa reaktion på sjukdomen.

Kristin fick diagnosen Alzheimer för tre år sedan. Hon har valt att hålla sin diagnos hemlig för sin omgivning eftersom hon är rädd för att alla ska se henne bara som en sjukdom. Hon vill inte bli ett skvaller på stan.
Och hon har plan för vad hon ska göra när hon blir sämre…

Gästbloggen. ”Det känns konstigt att erkänna det, men jag skäms verkligen för att jag har drabbats av Alzheimer. Jag ska förklara varför.

För det första kan jag inte tänka mig någon värre sjukdom att få än alzheimer. Hade jag fått cancer eller vilken annan sjukdom som helst, hade jag varit helt öppen med det.
Men får man en demenssjukdom, är det annorlunda. Man tappar förståndet och därmed kontrollen och det är det som skrämmer mig mest.
Kommer jag bli en snäll eller elak person, kommer jag be min familj att fara åt helvete, kommer jag att springa ut naken bland grannarna någon dag, kommer jag att säga fruktansvärda saker till mina barn, min man och mina vänner, kommer jag att kladda bajs på väggarna?

Det är rätt talande när man träffar en gammal person och frågar hur de mår. De berättar ofta om alla sina krämpor och sjukdomar men slutar ofta med att säga ”men jag är i alla fall klar i huvudet!” Det säger rätt så mycket att den här sjukdomen är det sista man vill råka ut för.

Jag befann mig i en kolkällare i 10 månader

Jag fick min diagnos 2018. Jag blev utbränd på jobbet och var i riktigt dåligt skick. Mycket sämre än vad jag är nu. Befann mig i en kolkällare i 10 månader, innan jag äntligen fick prata med en psykolog som hjälpte mig att komma tillbaka och acceptera min sjukdom.
De första två åren var jag mycket rädd och kritisk mot mig själv. Så fort jag glömde det minsta lilla, trodde jag att nu är det kört, nu blir det bara värre och värre.
Utåt höll jag upp en glad och bekymmersfri fasad. Den perioden var mycket jobbig. Så här fortsatte det tills jag förra hösten lyssnade på Jeffrey Archers sju böcker ”The Clifton Chronicles” och insåg att jag faktiskt hade koll på alla personerna och händelserna i böckerna.
Då först förstod jag att jag mådde riktigt bra! Sen dess känner jag mig frisk och så länge jag känner mig frisk har jag ingen anledning att berätta om min sjukdom för alla.

Ytterst få känner till min diagnos

Jag fick 30/30 på det senaste MOCA-testet i december. Frågade t o m läkaren om jag verkligen var sjuk, eftersom jag har följt Henrik Frenkels berättelse på hans blogg.  Men läkarna hävdar att jag har Alzheimer i ett tidigt skede på grund av höga beta-amyloid- och tau-värden.
Ytterst få känner till min diagnos. Jag har berättat för min familj och fem väninnor.. Jag kollar lite då och då med mina närmaste om de har märkt någonting och hittills är det OK.

De jag har berättat om min sjukdom för, är de som jag vet bryr sig på djupet om mig och för de som jag vet klarar av att hålla tyst om det. Hittade det här ordspråket – ”Säg aldrig för mycket till den du litar på, för den du litar på, litar också på en annan.”
Så vet för många om det, kommer många som absolut inte har med saken att göra att också veta om det.  Då blir jag ”The talk of the day” och det har jag ingen lust med.

Jag har en plan, den dagen det blir uppenbart att jag är sjuk, kommer jag att dra mig tillbaka från det mesta. Sociala medier ska stängas ner och jag kommer att skicka mail till den övriga vänkretsen och berätta. Jag ska skicka mail till grannarna och tala om vad som har hänt och också förklara vad som händer i hjärnan när man har fått sjukdomen. 

Måste vara mitt eget val om jag inte vill hamna på ett äldreboende…

Om jag nu inte vill hamna på ett äldreboende, så måste det ju vara mitt val och inte statens…
Jag har gjort lite research själv men har pausat lite sen förra hösten, eftersom det inte känns jättebråttom nu när jag mår så bra som jag gör.
Jag har dock kollat olika möjligheter och pratat mycket med min familj om detta att välja sitt eget avslut.

Vi är sex mammor som har haft barn i samma klass sedan de började i ettan. Vi träffas lite då och då och har det trevligt. Ingen i den här gruppen känner till min diagnos.
På våren 2019 åkte vi iväg över en helg. Jag hade hört en historia om en alzheimersjuk person som ”gjorde bort sig” och berättelsen var lite komiskt i sig. Jag ville testa den på mina vänner för att se hur de reagerade.
Då säger en av mammorna, ”Såna borde man låsa in”. 
Ytterligare en anledning till varför jag ligger lågt…

Jag vill inte bli skrattad åt bakom ryggen

Problemet tror jag är att de flesta inte känner till sjukdomsförloppet för en person med alzheimer. Det gjorde inte jag heller när jag fick reda på min diagnos. Att man faktiskt kan ha 5 – 7 friska år framför sig om man har tur. Jag tror att om man nämner att man har alzheimer, tror många att man redan är ”borta”. De kommer inte att prata till mig som vanligt längre.

Ja, jag har kontrollbehov och jag vill inte framstå som en som inte har koll och jag vill inte bli skrattad åt bakom ryggen. Därför skäms jag för att jag har alzheimer.
Tids nog är det inget jag kan göra åt saken. Jag lever ett bra liv nu och mår gott och försöker ta vara på den friska tid jag har kvar på bästa sätt. Så länge jag är ”frisk” vill jag inte uppfattas som sjuk.”

Kommentera Kristins text!

Så långt texten från gästbloggaren Kristin. Hon heter i själva verket något annat. Inte heller bilden från Pixabay kan kopplas till Kristina.
Men jag misstänker att Kristins text väcker mycket tankar.
Jag själv gjorde det precis rakt motsatta med min dåvarande diagnos. Jag skrev ett långt och utförligt mail till alla jag kände både privat och professionellt. Mailet avslutades med orden: ”Nu vet ni lika mycket som jag. Ni får gärna ställa frågor, men helst vill jag att ni ska vara med mig i mitt friska liv.”
Ni kan läsa hela mailet här.
Men jag har också full förståelse för Kristins känsla av skam och att hon vill hemlighålla sin sjukdom. Samt att hon själv vill välja hur hennes liv ska sluta?
Kommentera gärna här nedan. Kan du förstå Kristins känsla av skam? Hur hanterar ni själva er omgivning? Har du/ni mötts av okunnighet och sårande reaktioner? Och vad tänker du om patientens rätt att välja sin sista tid?

Kom och träffa oss live!

Journalisten Johanna Hinteregger och jag ska samtala live den 25 november.

Johanna Hinteregger och jag ska samtala om att vara anhörig och patient, om vården av de ”friska sjuka” (de med färska diagnoser) och om de hoppingivande genombrotten i forskningen som gör att Alzheimer kanske redan inom några år kan bli en sjukdom att leva med.
Johanna Hinteregger var ju med i min podd för ett år sedan efter att hon gjort den omtalade radiodokumentären Innan mamma glömmer.

Tid: 25 november 19.00-20.30
Plats: Sollentuna

Anmäl er och läs mer om programmet här nedan. Det är kostnadsfritt. Skynda er för det lär bli fullt

Expertfrågan: ”Blir jag bättre av att äta Omega 3?”
Tina fick Alzheimer nyligen, vilket blev en chock för både henne och hennes familj. Nu frågar hon expertpanelen hur hon ska byta kost? Vad finns det för bevis att Omega 3 förbättrar ditt minne?
Arbetsterapeuten Christina Eriksson svarar Tina här.

Kortnyhet: Professor Miia Kivipelto tilldelades i veckan Melvin R. Goodes-priset 2021 för sin forskning om förebyggande, tidig diagnos och behandling av kognitiv svikt, demens och Alzheimers sjukdom. Läs mer här.

4.9 15 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
25 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Jag har umgåtts med minst 10 personer som fått kognitiva sjukdomar. Ingen valde att själv besluta hur andra skulle informeras om detta. Det känns säkert bättre att bestämma själv precis som man gör med andra sjukdomar. Det är trots allt ganska få som kan sätta sig in i hur svårt det är att säga rätt saker utan att kränka personen. Det gäller även andra sjukdomar, när någon med stor välvilja vill styra och ställa utan att förstå hur olika vi människor vill ha det. Därmed inte sagt att man ska dra sig tillbaka av rädsla för att såra någon. Det bästa är att alltid ställa frågor i samband med olika hjälpinsatser: Vill du att jag skjutsar dig till frissan eller vad det nu handlar om. I stället för att köra på med en slags besserwisser – stil som tex: ” Nu städar jag upp i hallen, lagar lite mat till dig och diskar, så slipper du det idag” Man bör tänka efter om man gör saker för att man uppfattar sig själv som hjälpsam och godhjärtad, men kanske gör det mest för sin egen skull, en utflykt med picknick för att man själv är ensam, saknar sällskap. Den som är i beroendeställning kanske är trött och vill vara i fred en stund, inte prata mer, men är artig och säger inte : Nej tack, inte idag.

Bedrövligt hur vi beter oss när någon människa i grannskapet drabbas av någon sjukdom eller olycka. Vi husar, viskar och pratar om sjukdomen personen som om dom är mindre vetande och bär på farlig smitta?
Är född med handikapp så jag har erfarenhet av beteendet. Idag skäms jag inte längre och är oftast tydlig med mina problem. Finns alldeles för många som skäms, tiger och lider istället för att berätta och få stöd och hjälp. Bara att lyfta problemet hjälper man sig själv att må bättre och andra att våga berätta.

Om jag skulle Alzheimers hoppas jag att jag skulle göra som du Henrik

Vi vuxna barn började se att mamma rörde till det! Tog hem okända från centrum o började missköta sin hygien! En demens utredning drogs i gång o mamma var mest arg på oss! Mamma var änka o otroligt social! Pratade med alla men berättade inte för sina vänner att hon fått demens! Nu var kruxet att vi barn skulle enas om när mamma inte kunde bo hemma längre! Hemtjänst fungerade inte- mamma släppte inte in dom! Sin medicinsk plockade hon frisk runt i! Ramlade flera gånger i veckan o vi ryckte hela tiden ut för att lösa situationer! Till sist fick jag min vilja igenom och vi började leta boende! Mamma fick det så bra! Hon var glad dansade sjöng o blev kär ( besvarat) Vi ringde mammas vänner o de blev så glada när det förstod varför mamma kunde ringa dem 10 ggr per dag! Det dröjde bara något år så såg vi min svärmors förändring! Nu hade vi mer kunskap o även svärmor visste! En utredning hann precis starta! Sen kom polisen! Min svärmor som var den mest försynta o snällaste människan var livrädd o jagade runt bland grannarna! Det blev en ny resa o vi fick snabbt ett boende! Svärmor var ett ”helvete” hon som knappast sagt pip röjde!! Slängde ut möbler, hoppade ut genom fönstret, slog läkare! Samma sjukdom men totalt olika! Men vikten att i ett reaktivt tidigt skede se till att de i ens närhet ( vissa vänner grannar mm) känner till ohälsan o kan kontakta anhöriga! Båda mina kvinnor levde ensamma o då är det extra viktigt! Själv gick jag med i demensförbundet o vill att vi alla ser de behov som finns o låter det friska lysa länge!

Alla reagerar olika på sin diagnos och det får man respektera tycker jag.
När min man, endast 58år, fick diagnosen för drygt 2 år sedan har han varit väldigt öppen med sin sjukdom.
Han berättar för släkt och vänner, grannar, personalen i nätbutiken…ja alla han möter faktiskt, det kan vara någon han möter på sin daglig promenad!
Jag tycker det är bra!

Ja det finns många konstiga åsikter kring sjukdomar öht, ibland känns folks åsikter riktigt elaka. Även myndigheter och ibland också i sjukvården. Tror nog det alltid kommer vara så tyvärr

Min man fick diagnos mild alzheimet 75 år gammal. Vi visste inte mycket om denna sjukdom men makens reaktion var att berätta för alla familj, släkt, vänner och föreningar. Varken han eller jag har förstått att det skulle vara något att skämmas för, något vi läst här o i andra forum. Därför fanns ju inte detta som ett hinder för oss. Förstår att det är ytterst individuellt hur man förhåller sig och så är ju alzheimer så olika från person till person.
Nu efter 5 år är ju mycket annorlunda men vi klarar av vardagen hemma med lite hjälp från dagverksamhet. Att grannar vet om problemen har hjälpt oss mycket (vi bor i villa). Skam har vi aldrig behövt känna av, så tacksamma för det.

Min man fick diagnosen vid 52 års ålder. Han var väldigt öppen med sin diagnos o berättade för släkt, vänner, grannar. Det har väl spridit sig efter det. De flesta är väldigt förstående och behandlar honom som vanligt men en del ”håller sig undan”. Nu 3 år senare o pandemi så har han tyvärr blivit mycket sämre. Pga pandemin så har vi inte träffat så mycket människor o många blir chokade av hans försämring, nu är han inte riktigt medveten om hur han beter sig och vad han säger.
Jobbigast har det nog varit för våra tonåriga barn. Ett tag tog de inte med några vänner hem, men nu så börjar det släppa lite.
Jag tycker att det känns tryggt att grannar vet om hans diagnos om han skulle gå ”vilse” eller liknande då jag är på jobbet hela dagarna.

Tack för din kommentar, och att det passade er att vara helt öppna. Blir ledsen när jag läser att din man blev sjukare under pandemin. Tyvärr gäller det nog många patienter.

Mycket bra skrivet och formulerat

Glad att du noterar det. Känsligt ämne men väl beskrivet.

Svåra upplevelser och frågor blir ofta en inblick i vilka slags vänner man har. Det kan bli en obehaglig kalldusch och stark rädsla när närmsta omgivningen ”visar sej” . Man ville kanske så gärna tro att det fanns en nära vänskap

Ja, så är det nog. Det märkte även jag när jag ”kom ut” hösten 2019, att vänner har svårt att förhålla sig till den här sjukdomen. Kanske för att den är skrämmande för dem själva, också. Cancer har vi blivit vana att hantera och prata om. Men okunskapen kring kognitiva sjukdomar är närmast monumental, trots att de är så vanliga.

Nu när jag har läst bloggen kan jag förstå hur Kristin tänker. Det finns inget rätt eller fel och det är upp till var och en hur man vill göra när man hamnar i denna situation.

Jag fick min diagnos för 4,5 år sedan och kan nu i efterhand ångra att jag varit så öppen med att berätta. Jag upplever att människor omkring inte riktigtigt räknar med mina förmågor utan vänder sig snarare till min man. Tom på sjukhuset fick jag säga till att jag vill själv gå in och prata med läkaren. Nu i efterhand ångrar jag att jag var så snabb att berätta.

Jag fick min ex kärlekspartner att återvända till kärleken och lita på mig mer än någonsin tidigare. Hela mitt liv trodde jag aldrig att kärlekstrollformel kunde få tillbaka min ex älskare Mårtensson, tills min vän introducerade mig för den riktiga besvärjelsen, innan jag kontaktade några trollformler för att hjälpa mig men vet om de kunde hjälpa mig, vissa krävde de mer pengar tills Jag följer enkla instruktioner från den stora kärleksförtrollningen via hans personliga WhatsApp-nummer +12162022709, jag kunde kommunicera och ringa honom och få omedelbar hjälp av honom för att återställa mitt äktenskaps kärlek och lycka. Drigbinovia Vem som helst kan fortfarande få samma hjälp från honom idag för att återta förlorad kärlek eller återställa en trasig relation och frånskild partner kan återgå till kärleken. det är möjligt eftersom det fungerar för mig inom 3 dagar, min före detta älskare ringde mig på telefon för att be om ursäkt och just nu lever vi båda tillsammans i kärlek och lycka. du kan också nå hans e-post på doctorigbinovia93@gmail.com Tack till Drigbinovia för hans begåvade krafter tack för att du tog dig tid att läsa mitt vittnesbörd?

En stark och viktig berättelse. Vi människor reagerar olika och det är något som är viktigt att komma ihåg. Förr i tiden var det vanligt att känna skam om man hade psykisk sjukdom. Nu är det mer accepterat och man pratar mer öppet om det. Demenssjukdomar har framställts mer ur närståendes perspektiv men det är viktigt att vi framför allt får ta del av den sjukes perspektiv, vilket vi nu har fått.
En stark och viktig berättelse av en person som inte vill tappa kontrollen och själv välja sitt avslut av livet. Starkt och insiktsfullt.

Tack för en ärlig och mycket målande beskrivning av vilka känslor och tankar som kan uppkomma när man drabbas av denna fruktansvärda sjukdom. En viktig person i min närhet har fått denna diagnos och jag har haft svårt att acceptera detta. Om jag skulle drabbas av Alzeimer skulle jag tänka och agera på samma sätt som Kristin skriver.

25
0
Kommentera inlägget!x
()
x