Ingvar Carlsson om ”sveket” innan han gick in i väggen
Ingvar Carlsson hade bestämt sig för att vårda sin alzheimersjuka fru i hemmet. Men när den förre statsministerns egna krafter tog slut och han gick in i väggen, var han tvungen att inse att makan Ingrid måste in på ett demensboende. Hans livs svåraste beslut, och som han tyckte kändes som ett svek.
I ett ovanligt känslosamt poddsamtal med Alzheimer Life, när orden stockar sig i halsen, så vill Ingvar Carlsson försöka ge röst åt alla hundratusentals andra anhöriga som kan känna igen sig i berättelsen. Ord för ord. Bokstav för bokstav.
Poddintervju. Ingvar Carlsson har rett ut fler kriser i vårt land än någon annan nu levande politiker. Tagit oss in i EU. Reformerat skattesystemet. Sanerat budgeten. Estonia. Palmemordet.
Ja, vad än han tagit i har den personliga integriteten alltid varit stark.
Men när den förre statsministern, nu 89 år och märkt av ischias, kommer till mig i vår poddstudio är det för gå in i sitt livs verkliga smärtpunkt, sveket mot hans livspartner sedan 63 år, hans fru Ingrid som drabbats av Alzheimer.
Ordet svek är hans eget. När Ingvar Carlsson kommer till punkten när han ska berätta om att han själv höll på att gå under när han vårdade Ingrid under hennes sista tid i deras gemensamma hem i Tyresö, då brister det. Orden grötar ihop sig i halsen. Känslorna övermannar honom. Gråten. Tystnaden. Politikern som här och nu bara är en ledsen make som kämpade så hårt för att vårda sin sjuka fru. Och som kom till vägs ände när han själv gick in i väggen.
”Det är så svårt…bara den som är anhörig kan förstå hur det är att stå vid sidan om”, säger Ingvar Carlsson när han börjar samla sig.
Ingvar Carlsson överraskade nog många när han i somras släppte sin bok I sällskap med döden. Så här hade vi inte sett den förre statsministern tidigare. Men det är kring det sista kapitlet i boken, om hans fru Ingrids Alzheimer, som Ingvar Carlsson både är som skörast och mest äkta. Och han tar det ett steg vidare när man verkligen hör i podden hur märkt han är av att stå nära sjukdomens djävulskap.
Ingvar Carlsson säger att han vill medverka i Alzheimer Lifes podd för att ge en röst åt alla andra anhöriga. Samtalet handlar bland annat om följande:
- Makan Ingrid sedd med Ingvars ögon
- De första symtomen
- Ingrids ivriga förnekanden
- Ingvars irritation i vardagslivet
- Den långa väntan innan de ville eller vågade söka läkare
- Om samtalet med läkaren, trots Ingrids förnekanden
- Om att ta emot diagnosen
- Om den långsamma försämringen
- Om första krisen mellan Ingvar och Ingrid (körkortet)
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
- Om varför inte Ingvar ville släppa greppet
- Om vad som ligger i sveket
- Om rädslan för Covid 19
- Om hur Ingrid mår idag
- Om hans optimistiska syn på forskningen
- Om vikten att bryta stigmat
- Om lärdomar från Ingvars och Ingrids hela sjukhistoria
- Om hans tankar om att vara 89 år och per definition vara nära döden
Min sista fråga i poddintervjun är kanske den svåraste för Ingvar Carlsson att svara på.
”Vad hade Ingrid med all sin personliga integritet sagt om avsnittet med henne och sjukdomen, om hon hade kunnat läsa den idag?” Svaret kommer i poddsamtalet.
Dagen efter har vi lite sms-kontakt. Ingvar Carlsson skriver: ”Som du märkte river ämnet fortfarande upp starka känslor hos mig. Men om det kan bidra till att hjälpa andra så är det mer än värt det.”
Lyssna på ett unikt starkt poddsamtal nedan.
Kommentera gärna din egen upplevelse av podden. Spännande att höra er dela era tankar. Lovar att dela dem med Ingvar Carlsson.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Tack Ingvar Carlsson att du bjuder på er historia! Jag känner igen så mycket, min fru har en långsam utveckling, det är sex år sedan första minnesluckan inträdde. Vi väntade också länge innan vi gick till läkare, vilket vi gjorde efter 5,5 år. Hon får nu en slags bromsmedicin, om det fungerar är tveksamt.
Jag är skapligt påläst och vet ungefär vad som väntar. Vi resonerar på liknande sätt, låt oss göra det bästa av situationen.
Jag blev stärkt av din beskrivning av att din fru successivt blev av med förmågor. Min fru var tidigare en mycket duktig porslinsmålare och målade julkort till släkt och vänner. Dessa saker har fallit bort de senaste tre åren. Det gör att hon är väldigt passiv, det är mycket TV som gäller.
Jag har två bekymmer som kanske andra också har upplevt. Det vore givande om det finns andra med liknande situationer.
1. Ingvar berättar om sina döttrar som varit väldigt stötfande. Jag har två söner. Den ene är också väldigt stöttande, men den andre orkar inte med, utan kontakterna med honom och hans familj – två barnbarn13 och 15, har i stort sett upphört.
2. Jag är engagerad i en yrkesmässig förening, som för mig är väldigt intellektuellt stimulerande. Mina sociala kontakter får jag den vägen. Men min fru är avundsjuk, och blir ”låg” efter varje kontakt, som numera sker online. Jag tänker att jag ska också överleva, kanske är jag egoistisk?
Du behöver förstås tänka på dig själv, annars är ni två ”utslagna”. Det är det dilemmat som säkert 95% av anhöriga har och tänker på hela tiden, utöver det dåliga samvetet som ingen borde ha! Kämpa på, kram!
Tack Monica för rådet, mitt samvete bldv lite bättre. Jag smyger så gott det går. Men inte alltid möjligt då jag kallas till onlines möten på bestämnda tider.
Klok reaktion.
Tack för din fina och innehållsrika kommentar. Jag ska som jag skrev sammanställa alla kommenterarer här och i sociala medier och skicka dem till Ingvar Carlsson.
En rörande berättelse, som ju flera upplevt, men när en man som Ingvar, som åtminstone jag, bara sett som en strikt man berättar om sin upplevelse blir det berörande. Har själv delat 15 år med en mor som hade Alzheimer. Vår historia liknar inte Ingvars förutom att jag också gick in i väggen och det tog många år till återhämtning. 💕
TRor många berörs av att Ingvar Carlsson är så känslosam och samtidigt klok. Han bjuder in lyssnarna till hans värld, och det skapar oerhört mycket igenkänning.
Stort tack till dig Henrik Frenkel som driver Alzheimerlife.se och ett likaledes stort tack till dig, Ingvar Carlsson, som så nära och öppenhjärtligt berättar om livet med din drabbade fru Ingrid. Själv befinner jag mig som anhörig i den mildare fasen av min man Lars’ sjukdom som konstaterades i oktober förra året. Långt tidigare, före utbrottet av Covid perioden hade jag bett min man att genom vårdcentralens försorg få en minnesundersökning, vilket också skedde, men vid det tillfället inte pekade på någon diagnos. Jag hade redan då märkt av flera tecken som jag tyckte mig känna igen från svärfars tidiga Alzheimers. Men förra våren begrep även Lars själv att något inte stod rätt till när vi tillsammans skulle rusta och sjösätta vår segelbåt och tidigare självklara saker såsom handhavandet av påmastning och skötsel av motorn inte fungerade och blev fel. Så återigen kontakt med minnesmottagningen. Ryggmärgsprovet blev det tydliga svaret och en slags befrielse för oss båda. Vi har en förklaring till vissa tokigheter, vi blir inte arga på varandra och vi är medvetna om att Lars förr eller senare kommer att gå in i dimman. Själv säger han ibland att han inte vet vem han är och att han borde bo på en institution, men vi har haft tur som har kontakt med en kurator på minnesmottagningen och som hitintills har kunnat ordna tid för ”terapeutiska” samtal med Lars, vilket han uppskattar väldigt mycket. Jag är också inbjuden att delta, men tycker än så länge att det är bra för Lars att själv få tala med en professionell kurator som på ett bättre sätt än jag själv kan ge honom det mentala stöd han behöver. Jag är ju minnesbanken, den extra hårddisken i vardagen. Så länge det går. Återigen, tack för att du delade med dig av dina erfarenheter, Ingvar Carlsson! Du har berättat om den tid som jag har framför mig. Vänligen Eva Bjurholm, Mörkö (Södertälje)
Tack Eva för din oerhört fina kommentar, och din egen berättelse från Alzheimerland. Glad att du uppskattade vårt samtal.
Intressant att ta del av Ingvar Carlssons erfarenheter.
Men, jag har inte appen SoundCloud, och vill inte ha ett konto där.
Jag vill inte ha riktad reklam.
Så fin podd, tack. Och tack även för en bra bok. Det var rörande att höra om Ingrid. Det gav en fin beskrivning av oss anhörigas dilemman och känslor.
Min man fick en alzheimerdiagnos för fyra år sedan.
Åh, alla dessa frågor. Jag trodde också att, det är väl enkelt att bara svara igen och igen. Skäms så oerhört när jag snäser till honom.
Det kan ju tyckas lika enkelt att svara vänligt som att svara irriterat. Men jag är ju inte irriterad på min kära man utan på situationen.
Han klarar av väldigt mycket själv, sköter hygien, klär på sig själv, men har afasi så det blir mycket missförstånd.
Varje gång han går in i köket, gör han det för första gången. Jag frågar om han kan skala potatis, ”var finns den?” i kylskåpet, ”var är det?”. ”Är det den här?”, ”Hur många?”, ”Blir det här bra?”, ”var skall jag lägga dem?”
Just nu har jag lämnat min man på korttidsboende för en resa till Stockholm på 4 dagar. Han vill inte alls vara på boendet, packar och försöker ta sig därifrån. Han mår väldigt dåligt när jag förbereder honom på vistelsen och vi packar hans saker. ”Det är inte bra, jag minns inte, vill vara här hemma, kan vara själv”.
Jag känner så väl igen tankarna som Ingvar Carlsson uttrycker; svek.
Mina tankar kretsar kring ”får man göra så här mot en människa, utsätta honom för denna stress och oro, speciellt för en person som man älskar?”
Släkt och vänner tycker jag skall utnyttja alla mina avlastningsdagar, men än har jag inte haft hjärta att lämna honom för att bara vara hemma själv.
Jag har precis lyssnat på Ingvar C. Han har alldeles rätt – det är inte alla som förstår. Jag trodde att jag skulle orka, men nej jag hamnade själv på sjukhus. Känns bra att lyssna på Ingvar. Det är viktigt att prata och känna gemenskap.
Vilken hedersman.
Här växte en stor man ännu mer i min aktning.