Min artikel på DN Debatt idag!

I morse publicerade DN Debatt en artikel jag har skrivit om min tid i ”Alzheimerland”
Trots att jag varit journalist i snart 50 år och har skrivit tusentals artiklar om i stort sett alla ämnen, har jag aldrig under denna tid skrivit vare sig insändare eller debattinlägg. Tänkt att det är väl andra som gör sådant, de som har något angeläget de vill ändra på.
Men så efter att jag för två månader fick min felaktiga Alzheimerdiagnos ändrad till Kognitiv svikt, fick jag även syn på många olika svagheter inom den del av sjukvården som jobbar med diagnos och uppföljning av Alzheimerpatienter.
Parallellt tyckte jag att det var märkligt att hela världen kan kraftsamla och sätta in vilka resurser som helst för att få stopp på viruset Covid-19, samtidigt som det är princip är helt tyst kring en av världens största folksjukdomar, Alzheimer. Man ska visserligen inte ställa olika sjukdomar mot varandra, men dödligheten i Covid-19 ligger på ett par procentenheter av alla som drabbas. De som läser den här bloggen vet att alla som får en fullt utvecklad Alzheimer eller annan demenssjukdom dör med eller av den.
I DN Debatt-artikeln kommer jag med följande allmänna slutsatser från mitt år i “Alzheimerland”:

 1. Diagnostiken kring Alzheimer är outvecklad!

Sverige ligger långt framme när det gäller forskning kring nya och enklare former av diagnostik. Ändå är precisionen när man idag sätter diagnoser för låg. Den kanske mest ledande auktoriteten i Sverige på diagnostik, professor Oskar Hansson på Lunds Universitet, berättade i Studio Ett nyligen att 30 procent av de som får diagnosen Alzheimer är felaktiga.
Det blir alltså slumpartat var i landet man kommer med sina minnesproblem. Dessutom får många vänta på sin diagnos alltför länge, ibland över ett år. Hamnar man på sjukhusens specialistkliniker för kognitiva sjukdomar ökar chansen att få en träffsäker diagnos. Men inte ens det är säkert. Jag fick själv bära en felaktig Alzheimerdiagnos i ett drygt år. Vilket i praktiken innebär att leva med en dödsdom.  

 2. Ingen individuell vårdplan för de som precis fått diagnosen Alzheimer!

Får du cancer sätts det omedelbart in en vårdplan som kan bestå av operation, strålning och cytostatika. Sju av tio som får cancer idag blir följaktligen botade.
Med Alzheimers sjukdom finns det ingen botande  behandling. Man får som patient en symtomlindrande medicin och i bästa fall en kuratorkontakt. I övrigt lämnas patienten därhän med all sin chock och förtvivlan. Det görs mer eller mindre regelbundna uppföljningar men bara för att följa sjukdomens nedbrytning av din hjärna. Den som får en diagnos kan få höra att hen har ”5-7 friska år” kvar innan demensen tar över. Men patienten får ingen som helst hjälp att hantera sin sjukdom under de här friska åren.
Det mest häpnadsväckande är att det finns färsk forskning på Karolinska Institutet som visar att patienter med milda symtom, och som får hjälp med att sätta upp program för motion, kost, sömn och hjärngymnastik, förbättrar sin kognition med i snitt 25 procent. De som får hjälp kan följaktligen bromsa sitt insjuknande. Men den hjälpen finns inte i sjukvården.

 3. Patienten glöms bort!

Internationellt försöker både sjukvård och forskning tillvarata patientens kompetens att förstå och hantera sin egen sjukdom. Det lyser helt med sin frånvaro inom Alzheimervården. Som patient träffar man sin läkare 1-2 timmar per år. Det är som om patienten blir omyndigförklarad ihop med diagnosen.
Sannolikt har det att göra med att Alzheimer är kopplad till hög ålder och bristande kognition, och därmed räknas patienter som i övrigt är helt friska, bort som en resurs för sin egen friskvård.

 4. Ingen kraft i opinionsbildningen!

Forskningen kring Alzheimer får i Sverige bara en tiondel av de resurser som t ex går till cancerforskningen. En förklaring kan vara att genombrotten inom cancer varit fler och mer uppmärksammade, men också att aktörernas opinionsbildning inom Alzheimerområdet är både splittrat, kraftlöst och närmast uppgivet.
Varför kan cancer samla in över 60 miljoner på bara en TV-sänd gala, medan det är helt tyst kring Alzheimer? Jag saknar den samlade kraften från forskare, läkare, politiker, myndigheter, organisationer, patienter och anhöriga! Utan opinion blir det inga framsteg.

 Jag är självklart glad över att DN velat ta in min artikel idag. Jag lägger med en länk till DN-artikeln här. Du/ni får gärna sprida den till så många ni känner. Den är viktig för att skapa opinion kring den medicinska forskningens allra största gåta, Alzheimer. Och kommentera här nedan vad ni tycker.

För er som inte kunde öppna den låsta DN Debatt-artikeln så finns den här som pdf.

I nästa vecka kommer andra steget i vår opinionsbildning kring Alzheimer. Då ska jag berätta om den stiftelse som jag och min arbetspartner Gunilla Steinwall drar igång. Vi har skapat ett spännande namn och en helt suverän logotype till stiftelsen. Ni får gärna gissa vilket namn vi just i dagarna har registrerat?

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!