fbpx

Hearingen i riksdagen blev en berg- och dalbana mellan hopp och förtvivlan. Forskningen tar just nu sjumilakliv, medan sjukvården inte riktigt hänger med i svängarna. Vi står inför en tsunami av nya fall av Alzheimer genom att befolkningen blir allt äldre. Budskapet var glasklart: Politikerna måste vakna upp och storsatsa på kognitiva sjukdomar!

”Om bara säg 4-5 år kanske Alzheimer inte längre en sjukdom som leder till döden utan något man både kan bromsa och behandla.”
Forskaren Henrik Zetterberg, professor i neurokemi vid Göteborgs Universitet, spred en otrolig optimism när vi på stiftelsen Alzheimer Life hade vårt unika seminarium i riksdagen i måndags.

Under nästan två timmar fick jag möjligheten att i den imponerande förstakammarsalen genomföra en hearing med patienter, anhöriga, landets ledande läkare och forskare, samt politiker. Fokus var på vården för dem som precis har fått en diagnos.
Skådespelaren Nina Gunke inledde med att berätta om hur det är att bära på sjukdomen. Ingen kunde vara oberörd av hur starkt Nina och hennes man Samuel hanterar vardagen mitt i all oro och framtidssorg.
Sedan tog vi upp det här med att vara anhörig, om det kaotiska livet på en minnesmottagning, om den allra senaste forskningen kring diagnoser och bromsmediciner och varför ett piller med träning, kostråd och hjärngympa skulle bli världens mest effektiva läkemedel mot kognitiva sjukdomar.

Hearingen beskrev också vilka skriande brister som finns inom vården av patienter med Alzheimer, typ långa köer till professionella utredningar, bristen på strategi på nationell nivå, svag kompetens i primärvården, ojämlik vård över landet och att patienterna lämnas vind för våg efter diagnos.

Samtliga medverkanden har samlats i trappen utanför förstakammarsalen.

Lyssna på hela hearingen i podden här nedan. Alla medverkanden vågade släppa sargen och vara personliga, tydliga, kritiska, roliga, arga, otåliga, förbannade, hoppfulla och allt däremellan.

Jag fick ställa de medverkande mot väggen, och de bet tillbaka. Det fanns en nerv och en autencitet som är ytterst ovanlig när läkare och forskare ska berätta om vad de pysslar med.

När jag nu överlämnar samtalet i podden till er så får ni svar på i princip alla frågor ni kan tänkas ha runt sjukdomen Alzheimer, som:

  • Hur har Nina Gunkes sjukdom utvecklats sedan hon gick ut i TV4?
  • Och vilket stöd har hon fått av sjukvården?
  • Vad hände när demenssköterskan Inger Brodd fick sin diagnos av sin kollega läkaren?
  • Vilka är de största förändringarna för en familj som drabbas av Alzheimer?
  • Hur fungerar den nya omtalade amerikanska bromsmedicinen för Inger Brodd?
  • Varför menar läkaren Moa Wibom att det är en tombola att hamna på en vårdcentral med sina kognitiva besvär?
  • Hur kan det komma sig att vi har olika långa köer (ibland upp till 24 månader) till landets specialistmottagningar?
  • Hur känns det för läkaren att utdela dödsdomen Alzheimer?
  • Vilken är den vanligaste frågan patienten har efter att hen har fått sin diagnos?
  • Varför har inte kognitiva sjukdomar vårdplaner på samma sätt som cancersjukdomar?
  • Är hemligheten så enkel och krass som att Alzheimer drabbar äldre?
Professorerna Oskar Hansson och Henrik Zetterberg stod för hopp och ljus när de berättade om de snabba genombrotten inom forskningen.
  • Hur kan man som läkare ingjuta hopp och framtidstro, trots brist på botande behandling?
  • Varför kan forskarna ännu inte med säkerhet förklara vad det är som orsakar Alzheimer?
  • Hur kommer det sig att världen står inför en tsunami av nya fall av Alzheimer?
  • Varför blev kontaktsköterskan och cancerpärmen livlinan och hoppet för läkaren Wilhelmina Hoffman, när hon drabbades av bröstcancer?
  • Alzheimer är den sjukdom i Sverige som kostar samhället mest. Vad bör politikerna dra för slutsats av det?
  • Vad står högst på listan när professor Bengt Winblad efterfrågar en nationell demensstrategi?
  • Är sjukvården rustad för allt fler och även yngre patienter?
  • Hur ska det, enligt professor Oskar Hansson, gå till att rulla ut den nya revolutionerande metoden med blodprov för att spåra tidig Alzheimer?
  • Hur kan professor Henrik Zetterberg vara så otroligt optimistisk när det gäller nya bromsmediciner?
  • Vilket var det största misstaget när det amerikanska läkemedelsbolaget Biogen inte lyckades få sin nya bromsmedicin godkänd i Europa?
Varför gör överläkaren Moa Wibom ”fulfingret” när hon pratar om kognitiva sjukdomar i riksdagen? Svaret finns i podden.
  • Har sjukvården verkligen råd med dyra bromsmediciner för alla patienter som skulle vilja? Vad säger läkaren Maria Eriksdotter på Karolinska i Huddinge?
  • Varför har professor Miia Kivipelto så svårt att få landets kognitiva mottagningar att sjösätta hennes livsstilsprevention (träning, kost, sömn och hjärngympa)?
  • Hur ser mitt eget embryo till en vårdplan ut, baserad på den sk FINGER-metoden?
  • Vad lärde sig politikerna från hearingen?
  • Och vad ansåg politikern Acko Ankarberg var det smartaste med hela seminariet i riksdagen?

Lyssna på denna unika hearing. Det är ett seminarium jag själv (lite partiskt) hade velat lyssna på.
Sprid gärna podden vidare.
Och jobbar ni inom vården, ha den med på studiedagar när ni vill utmanas och utvecklas!

Vill ni titta på bilder från eventet, så hittar ni dem här.

Till sist, tack till alla medverkanden för en otroligt inspirerande eftermiddag. Och inte minst till våra värdar, politikerna Acko Ankarberg Johansson och Kristina Nilsson (på bilden högst upp.)
Det här gör vi väl om!?

Hur känns det att få diagnosen Alzheimer?

Ett tema under hearingen i riksdagen var själva diagnosen Alzheimer. För alla är det både omtumlande och livsavgörande. Den här artikeln (på engelska) är oerhört pedagogisk och går igenom chockens alla faser för patienten, vad man ska fråga sin läkare om och hur man gör för att berätta för sin omgivning att man har drabbats. Läs den här.

Har ni vunnit Jonas Bruns bok Hon minns inte?

Utlottningen av Jonas Bruns hyllade bok blev en jättesuccé. Över 350 personer har svarat. Nästan alla hade rätt svar: kognitiva sjukdomar. Här nedan ser ni de 20 personer som får boken via posten inom några veckor.
Inom kort sätter vi igång en ny utlottning av en aktuell bok. Håll utkik!
Vinnarna: Suzanne Ask, Ann-Sofie Bergkvist, Pernilla Björk, Ulla-Britt Burman Rönnqvist, Marie Fransén, Liza Hjelm Christiansen, Ingegerd Holmqvist, Eva-Lena Ivarsson Forsberg, Margareta Karlsson, Susanne Karlsson, Inger Lagergren, Britt-Marie Lexung, Marie-Louise Löfberg Jansson, Gun-Britt Nilsson, Gudrun Paulsdottir, Agnes Richter, Decirée Ryberg, Torun Sjögren, Christina Swärdh, Annika Telenius Skoglund.

Tre läkemedelsbolag berättar om sin forskning kring Alzheimer!

Analysfirman Redeye hade i början av veckan en utfrågning med VD:arna för tre svenska läkemedelsbolag inom Alzheimer. Det hela sker på svenska och är otroligt informativt och spännande. Så är ni intresserade av senaste nytt inom läkemedelsforskningen, så titta här.

Biogens VD sparkas efter fiaskot!

Dramat runt misslyckandet med Biogens i USA godkända bromsmedicin Aduhelm har nu lett till att VD Michael Vounatsos får sparken. Biogen skrotar nu även stora delar av sin marknadsorganisation.
Biogen drar nu med sig i fallet andra läkemedelsbolag inom fältet Alzheimer, uppger Swedbank i en analys.

4.6 11 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
10 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Jag tycker det är intressant. Jag har nyligen fått diagnosen jag mår inte bra av olika medeciner jag får, jag vill veta mera om denna sjukdom.

Det finns mycket att läsa på Internet.. Det finns även böcker på ett Bibliotek att låna .Nu vet jag inte vilka mediciner Du får. Men jag mår bra av mina och fick diagnosen i maj år 2020.

Tack Henrik! Du gör en ovärderlig insats!

Tack för ditt ovärderliga engagemang Henrik ! Du skriver mycket bra, det är ett nöje att läsa dina texter trots det tunga ämnet. Igenkännande av hur vi som familj lämnats med Alzheimerdiagnosen är stor. Min make fick sin diagnos för snart nog två år sedan och har träffat medicinsk personal vid tre tillfällen. Han har inte varit aktuell för medicinering då han har förmaksflimmer som medicineras. Han har ett bättre omhändertagande vad gäller det, än den kognitiva avsikten som gör sig alltmer påminnd. Som hustru är det stundtals tungt, även om vi fortfarande kan skratta tillsammans. Humor har haft en stor del i vår relation…. men nu märker jag allt oftare att tungsinne drabbar min make och med det en ökad irritabilitet vilket ju inte är konstigt….
Kanske skulle gruppsamtal kunna mildra en del? Vet du om det förekommer – för såväl drabbad patient som för anhörig ? Det är i alla fall inget som vi fått information om.
Jag vill återigen säga tack för att A.L. finns. Tack Henrik!

Min fråga till forskare och forskningsansvariga är, finns det ingenting att tillföra forskningen genom att följa upp sjukdomens förlopp över tid, när det gäller aggressiviteten. Varför vissa personer får ett snabbare sjukdomsförlopp till slutet än andra. Uppföljning med årliga MR scanningar och jämförelser individuellt och i ett totalt sammanhang kan tyckas relevant. Jämförelser av genegenskaper, livsstil, livserfarenheter kanske är pusselbitar som kan tillföra forskningen viktig information.
Varför finns inte dessa resurser hos minnesmottagningar? Missar man inte för forskningen viktig information när man avslutar all kommunikation när patienten är färdigutredd och hänvisas till vårdcentralen? Det kan tyckas vara att ett slöseri av redan insatta resurser att inte följa upp och lära av patientens sjukdomshistoria till det oundvikliga slutet.

Mycket intressant men väldigt sorgligt.
Make till Helga, som fick diagnos för ca 7 år sedan.

Jag har en annan kognitiv sjukdom som heter Normaltryckshydrocefalus,men jag tror att jag skulle kunna ha nytta av denna boken ändå.

10
0
Kommentera inlägget!x
()
x