Äntligen får de drabbade en röst!

Skådespelaren Nina Gunke försöker ta på sig sin blus, och hon misslyckas gång på gång. Scenen där hon står framför spegeln tycks skaka om hela Sverige. På bara 15 sekunder förstår vi hur det är att leva med Alzheimer. I programserien ”När jag inte längre minns dig” i Sveriges Television i veckan får vi följa tre personer som drabbats av Alzheimer i en relativt ung ålder. Nina Gunke är en av dem.
Serien visar hur både eftersatt och ojämlik vården av demenssjuka är i Sverige. Alzheimer Lifes gästbloggare, Silviasjuksköterskan Petra Tegman, satt hemma och drabbades av kraften i de olika berättelserna. Hon skrev följande blogg. Läs den!

Demensvård. I onsdags lanserades SVTs nya serie ”Så länge jag minns dig”. Det är en produktion av Uppdrag granskning där journalisten i fyra delar följer personer med kognitiv sjukdom (demenssjukdom) och deras närstående.

Jag är både tacksam och ledsen efter att ha sett de första två avsnitten.

Låt mig starta med det jag känner tacksamhet över.

Jag är oerhört tacksam att personer som lever med en kognitiv sjukdom (äntligen!) ges en röst. Att de får berätta sin historia, om sin upplevelse, sin sorg och sina rädslor. Allt för många gånger har jag fått berättat för mig av personer som nyligen fått sin diagnos att ”jag fick veta resultatet på alla undersökningar och vilken diagnos jag har fått och sedan vände de sig till min närstående och sa att: det finns mycket hjälp och stöd du kan få”. Som att personen som just fått sjukdomsbeskedet inte själv var i rummet. Inte längre fanns kvar. I den här serien är de i fokus, med sin sjukdom.

Jag är också tacksam att de närstående får berätta om sina känslor och beskriva hur deras vardag ser ut just nu med sorg, frustration, stress och oro. Sorgen att behöva bli vårdare åt sin make/maka. Att sköta alla bestyr med rutiner, påklädning, avklädning och hygien. Även om man gärna gör det så är det ju inte så man hade tänkt sig livet.

Sorgen att som barn eller ung vuxen förlora sin mamma eller pappa, så som de minns dem och har vuxit upp med dem, och tvingas bli förälder åt sin förälder. Den sorgen lever kvar. Länge.

Jag är också oerhört tacksam att det görs en folkbildande serie om en av våra största och mest stigmatiserade sjukdomsgrupper. Hur ofta har jag inte hört – ”det där med demens det har ju med minnet att göra”, eller någon som lite skämtsamt säger att ”jag har fått teflonhjärna, jag glömmer så mycket”. Genom den här serien lär sig förhoppningsvis fler att demenssjukdomar som tex Alzheimers eller frontotemporal demens/frontallobsdemens innebär så många fler symtom än att ”tappa minnet”. I serien får vi se alla symtomgrupper – kognitiva, kroppsliga, beteendemässiga och psykiatriska symtom. Att leva med en kognitiv sjukdom kräver stöd från omgivningen och att stödja en person med kognitiv sjukdom är inte ett enmansjobb.

Jag är också tacksam att man i serien även nämner, vid flera tillfällen, att dessa sjukdomar är dödliga. Läs det igen – dödliga. Ingen har någonsin fått sin demenssjukdom botad. Det är en oerhört viktig kunskap och förståelse för hela samhället. Det finns inget bot, inga bromsmediciner (ännu tillgängliga). Ändå läggs förvånansvärt lite resurserser på forskning. Inte för att jämföra sjukdomsgrupper i sig, men vi hör ofta om hur forskningen inom cancervården går framåt och att vi idag ”botar 7 av 10 som får en cancerdiagnos”. Samtidigt samlas det in enorma mängder pengar via fantastiska galor på tv där alla pengar går till cancerforskningen. Naturligtvis jättebra och fantastiskt på alla sätt. Men när ska vi få se en Alzheimergala? En Demensgala? En hel kväll när vi får följa fler som Nina Gunke och hennes familj för att visa att dina pengar behövs för att lösa även denna gåta!

Nu fortsätter jag med det som jag är ledsen över.

Hur kan det komma sig att kostnader och ekonomiska utmaningar för en yngre person som drabbas av en av landets vanligaste sjukdomar kom som en överraskning för vår äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje? På Regeringskansliets hemsida kan man läsa ett citat från Anna där det står ”Det är hög tid att vi arbetar samlat kring äldrefrågorna för att ge äldre en värdig ålderdom med god livskvalitet. Dels ska vi värna om dem som arbetat ett helt arbetsliv genom att trygga deras ekonomi och behov av god omsorg. Dels ska vi ta vara på det höga värde som våra äldre har för hela samhället, motverka åldersdiskriminering och ta vara på den kunskap och erfarenhet som de bidrar med.” Jag önskar en beskrivning av HURet. Hur ska det göras?

Hur kan det vara en överraskning för vår äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje?!

Jag är också ledsen att så många personer som får en demensdiagnos i arbetsför ålder får så pass stora utmaningar ekonomiskt. Hur är det möjligt att det inte finns något tillägg i sjukförsäkringslagen om följderna vid en demensdiagnos? Eller att anställningsskyddet inte ska behöva sträcka sig så långt så att arbetsgivaren tvingas skruva till en (förnedrande) omplacering av personen som nyligen visat tecken på sjukdom eller rent av göra en omorganisation för att ”göra sig av” med personen. Sorry, din tjänst är numera borta, vi behöver inte dig längre. Tänk om en diagnos i stället skulle kunna utgöra ett skydd för att arbetsgivaren frias från rehabiliteringsansvaret och att den som är sjuk genast fick övergå på en rimlig sjukpenning (när arbetsuppgifterna blir för svåra).

Allt för många gånger hör jag dessutom om makar som tvingas att skiljas för att den som är frisk inte längre ska behöva ha försörjningsansvaret. För vissa kanske det inte är en så stor grej egentligen, en signatur på ett papper som inte behöver betyda så mycket i praktiken. Men ska man behöva tvingas till det om maken har fått Alzheimers när man inte gör det om maken har fått cancer?

It takes a village to care for someone with dementia.

Där barnen är under 18 är situationerna om möjligt än värre. Jag hör ofta om barnfamiljer som mer eller mindre tvingas in i barnfattigdom för att den ena föräldern behöver kommunal vård- och omsorg på grund av sin demenssjukdom. Är det värdigt ett Sverige 2023?

Jag känner mig också ledsen över att det inte är självklart att äldre personer över 65 år får tillgång till specialiserad vård i alla regioner relaterat till just sina medicinska problem. Geriatrik kallas den sjukvård som är specialiserad på att ge vård åt just äldre där en av de vanligaste diagnosgrupperna är demenssjukdomar. Att vara äldre är den största riskfaktorn för att utveckla tex Alzheimers sjukdom. I avsnitt två i serien av uppdrag granskning ifrågasätts Region Jämtland Härjedalen varför de är den enda regionen i landet som inte har en minnesmottagning. Det reportern missade att följdfråga är varför de inte har en geriatrisk klinik (eller ens några vårdplatser?) när var femte av regionens invånare är över 65 år.

Jag hoppas att kommande två avsnitt även tar upp frågor relaterat till den kommunala vården och omsorgen som skiljer sig genom landets alla 290 kommuner. Många kommuner har inget kompetens- eller språkkrav eller kräver inte ens utdrag ur belastningsregistret vid anställning (något som krävs inom tex barnomsorgen). Men som vi såg i serien så är det inte enbart personer över 65 år som får en diagnos på kognitiv sjukdom. De som är yngre möter ofta många utmaningar och svårigheter.

I socialtjänstlagen (3 kap, 6§) lyfts dagverksamhet som ett komplement till ordinärt boende och som en verksamhet som erbjuder personer med demenssjukdom bland annat gemenskap och aktivitet. Kommunerna är dessvärre inte skyldiga att tillhandahålla dagverksamhet, vilket innebär att det finns i varierande utsträckning. För personer under 65 år finns den sällan eller aldrig inom kommunen. Det gör att många personer som har en demenssjukdom saknar meningsfullhet i vardagen och istället vandrar runt på stan, samlar kapsyler (till exempel) och riskerar att utnyttjas av kriminella och utgöra en fara för sig själv. Sorgligt och ledsamt.

Många kommuner och regioner saknar dessutom demensboende för personer under 65 år vilket innebär att en fysiskt stark och pigg 52-åring med Alzheimer kan erbjudas boende tillsammans med 80-plussare.

Det är inte ett enmansjobb att finnas där för den som är sjuk, det behövs oftast stöd och insatser från både närstående, regioner och kommun. Den som är sjuk behöver få känna trygghet, meningsfullhet och uppleva livskvalitet under hela sjukdomen och den som är närstående behöver ofta få omfattande stöd under många år. På engelska säger man ”it takes a village to raise a child”, jag skulle vilja påstå att ”it takes a village to care for someone with dementia”.

Våga sträck ut en hand och be om hjälp om du är sjuk eller närstående. Våga sträck ut en hand och fråga om och hur du kan vara ett stöd om någon behöver dig.

Så långt Petra Tegman. I serien som ni hittar i denna länk far det omkring en massa kunskap och begrepp som många inte har riktigt koll på. Därför har ni möjlighet att fördjupa er i nedanstående poddar som vi på Alzheimer Life gjort med många av huvudpersonerna i serien.

Nina Gunke: ”Jag tycker det går för snabbt!”

I den här podden, som blev den första samtalet med Nina Gunke där hon på djupet beskrev sin rädsla för sjukdomen, berättar hon om risken för att bli en belastning för sin make Samuel och de två döttrarna. Och vad de bör göra när hon inte kan ta hand om sig själv. Det är ett unikt naket, öppet och modigt samtal som berör på djupet. Nina Gunke vill berätta på allvar hur det är att leva med Alzheimer.
Och så har hon ett budskap till alla som lyssnar.

Henrik Zetterberg: ”Lovande genombrott i forskningen.”

Professor Henrik Zetterberg är en av världens mest kända forskare inom Alzheimer. Han hyllas av Bill Gates och hans team ligger bakom ett av de största genombrotten inom forskningen på senare tid, tidig diagnos med hjälp av blodprover.
Men privat brottas han med oron över att pappa Dennis bär på olika former av kognitiva sjukdomar. Och att den är ärftlig.
Lyssna här på ett medryckande, pedagogiskt och personligt samtal med stjärnforskaren om att ha Alzheimer i familjen. Och om alla lovande genombrott som just nu sker i forskningen.

Miia Kivipelto: ”Träning är hjärnans mirakelmedicin!”

I TV-serien berättar professor Miia Kivipelto om den sk  FINGER-metoden, som både förbättrar minnet och livskvaliteten, och uppskjuter själva insjuknandet. I den här podcasten samtalar vi om att hjärnan är märkligt elastisk. Och även om du har sjukdomar som bryter ner dina hjärnceller, så kan du stärka synapserna på egen hand. Du kan med andra ord bygga upp en hjärnreserv som till delar kompenserar vad t ex Alzheimer orsakar. Podden finns här.

Oskar Hansson: ”Upptäck alzheimer tio år innan symtomen visar sig!”

Inom två år kommer det finnas möjlighet att via enkla blodprover kunna få en träffsäker diagnos.
Men vill man verkligen veta att man bär på en dödlig sjukdom långt innan det finns ett botemedel?
Alzheimer Life möter i den här podden forskaren bakom upptäckten, professor Oskar Hansson.