”Är vi inte alla rädda för att få Alzheimer?”

Få i världen har gjort mer för att uppmärksamma Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar än Drottning Silvia. Med anledning av drottningens 80-årsdag om en vecka har vi gjort en ny kortare version av vår podd som gjordes på Kungliga slottet hösten 2020.
Har vi någonsin kommit Drottning Silvia så nära i hennes tankar om att ha Alzheimer i familjen? Vad vi inte visste var en nyhet som kom några månader efteråt, och som sätter intervjun med drottningen i ett delvis nytt ljus.

Eldsjäl. Drottning Silvia, på lördag 80 år, har dedikerat sitt liv till att förbättra situationen för dem som lever med demenssymptom och deras anhöriga. Genom att vara en passionerad förespråkare, ledare och samarbetspartner har hon spelat en avgörande roll i att sätta fokus på demens som en global hälsoutmaning och främja insatser som syftar till att förbättra livet för dem som påverkas av dessa kognitiva sjukdomar.

Det vi oftast tänker på är Silviahemmet ute på Drottningholm, ett vårdhem och utbildningscenter som fokuserar på att förbättra livskvaliteten för personer med demenssymptom. Silviahemmet har utvecklat metoder och program för att stödja vårdgivare och förbättra vårdstandarden för personer som lever med detta. Tusentals personer inom alla yrken i vården har kunnat skaffa sig kunskaper och bli legitimerade i demensfrågor.

Men det jag själv tänker på är intervjun jag gjorde med Drottning Silvia i Kungens och Drottningens privata matsal på Kungliga Slottet i Gamla Stan hösten 2020. Drottningen hade bjudit in mig för sin första poddintervju någonsin. Det var i Covid-tider så vi fick sitta långt ifrån varandra, även om vi båda snabbt glömde bort just detta när vi skulle ta en bild på oss två.

Varför fick jag intervjun? Jag kom ju varken från TV eller annat stort mediebolag. Drottningen säger i intervjun att hon följt min egen resa med olika former av diagnoser, och nu vill hedra mitt opinionsarbete genom att ställa upp på ett mycket personligt samtal om sjukdomen Alzheimer och hur den påverkat henne och hennes familj. Drottningens egen mamma Alice Sommerlath drabbades av demens, och vi pratar om den oro Drottningen själv känner.

Första tecknet, berättar Drottningen, var när mamma Alice var på besök på Drottningholms slott och inte klarade av att packa sin egen resväska. Drottningens pappa hade hemlighållit för både mamman och sin dotter att det handlade om demens.
”Det var synd, för det hade hjälpt mig att hantera min mors sjukdom”, berättar Drottningen.

Drottningen valde att inte berätta för sin mor om dennes demens!

Men det som gör mig förvånad – och som Drottningen nu berättar offentligt för första gången – är att Drottningen själv valde, när hon fick reda på mammans diagnos, att inte berätta för sin mor att det var en demenssjukdom mamman led av. Alzheimer och kognitiva sjukdomar omgärdas av ett stigma, och det cementeras av att man håller tyst och inte pratar om sjukdomen.

Drottningen menar att tystnaden gjordes av omtanke, men att det är något Drottningen idag med bättre kunskaper ångrar.
”Jag tycker att man inom familjen bör tala öppet om sjukdomen. Det blev så konstigt för barnen att min mor kunde upprepa fem gånger att de inte hade hälsat på dem utan att de kunde förstå varför.”

Bara några månader efter vår intervju avlider Drottning Silvias älskade bror Walther. Hon hade kunnat smyga med orsaken och säga att det var i sviterna av covid. Men drottningen berättade frankt att det var just Alzheimer.

När jag kom till Kungliga Slottet hade jag fått vissa tips om broderns alzheimer, men bestämde mig för att avstå från att ställa frågan. Kändes inte passande just då. Men jag försökte gå runt detta genom att våga vara personlig och fråga om drottningens egen rädsla för att utveckla Alzheimer. Risken att utveckla Alzheimer ökar exponentiellt med åren. Har man dessutom demenssjukdom i familjen fördubblas den risken.

”Är vi inte alla rädda för det?”, svarar Drottningen på min personliga fråga.

Jag följer upp med att fråga vad Drottningen skulle önska om hon själv drabbades?.

” Om jag skulle bli sjuk i Alzheimer så hoppas jag att allt det arbete jag lagt ner under mer än 25 år på att utveckla kunskapen om demenssjukdomar, också kan hjälpa mig och min familj i ett sådant läge. Att de (familjen) inte blir rädda och kan stå vid min sida, och att de inkluderar mig.”

Drottningen berättar sedan att om någon i kungaparet skulle drabbas av en kognitiv sjukdom så kommer de att gå ut och berätta det öppet för svenska folket, på samma sätt som Drottning Margareta i Danmark gjorde när maken Prins Henrik drabbades.

Jag minns att när jag lämnade slottet så var jag imponerad av Drottningens mod att våga vara personlig. Det är det modet som gör att hon blir inbjuden världen över för att prata om kognitiva sjukdomar som en av vår tids största hälsoutmaningar.

Lyssna gärna (igen) på det här unika samtalet med Drottning Silvia. Det är ovanligt personligt, spännande, varmt och öppet.

Två andra tips denna vecka:

Vår verksamhetschef Johanna Hintereggers lysande dokumentär ”Innan mamma glömmer” om hennes mamma och henne och kampen mot alzheimern sändes på nytt i helgen i Sveriges Radio. In och lyssna här på en otroligt nära och skört berättat berättelse om en mor och en dotter, om livet och när inget är som det brukar (helt gratis): 

En av de mest välgjorda filmerna om kognitiv sjukdom ”The Father” finns nu på SVTplay (helt gratis). Anthony Hopkins är fenomenal i sin roll som sjuk och använder hela sin skådespelarrepertoar för att lyckas skildra människan bakom alla missförstånd och vilsna tankar.