Patient och anhörig: Fira dagarna innan!

Vi klarade det! Lucia, julafton, nyårsafton och dagarna däremellan är nu förbi. Ett nytt år ligger framför våra fötter och vi kom välbehållna genom den mest känslomässiga högtiden för många: julen. Men hur kan man göra som anhörig för att inte få dåligt samvete eller låta stressen ta över? Fira innan!

Anhörig. Det är inte alltid lätt att njuta av dessa dagar som anhörig eller patient. Så här gör jag med högtider för att de ska kännas hanterbara, mysiga och utan ångest när jag inte alltid kan vara hos min alzheimerdrabbade mamma just exakt den dagen som är den ”stora dagen”.

1. Vi skriver julkort, helst två, tre veckor före jul. Vi gör det tillsammans, hon och jag. Jag frågar vilka hon vill skriva till och ibland vad som ska stå och sen tar mamma ett stadigt grepp om pennan och skriver med sin rangliga stil.

Umgås och njut av en lugn stund – strunt samma vilken dag det är!

Jag letar adresser och sen postar vi med noga markerad retur-adress för de som förhoppningsvis vill svara. Vi skriver till de vi hinner eller så långt korten räcker. Responsen brukar bli mycket uppskattad och rörande att sedan tillsammans läsa korten högt och ha dem framme i mammas rum på boendet.

2. Dagen före lucia är vi nere på caféet, i huset där mammas boende ligger, och där är barn från en skola som sjunger alla klassiska julsånger. Mamma sjunger med och då gör jag också det. Vi håller handen och tittar på alla gulliga barn som tar i för allt som de kan i låtarna. Mamma kan alla utantill.

3. Vi pysslar. En annan dag tar jag med mig mossa och hyacinter så får mamma göra en julgrupp med sin stora kruka och de rödvita svampar vi sparat genom åren som till sist trycks ner i den gröna mossan. Mamma har inga problem med fingerfärdigheten och tycker om att pyssla på det sättet.

4. Vi pratar om julafton. Vad hon önskar sig, vad hon önskar för mat osv. Vi pratar om minnen från förr som är glasklara och mamma berättar om sin barndom och hur hon firade på släktgården i Hällsjödal med sin morfar. Det är inte så att mamma babblar på utan hon berättar med få ord och det är helt klart jag som leder samtalen.

Vi håller handen, fikar och dricker kaffe. Vi har det lugnt och skönt och njuter av jullåtar på radion.

5. Vi äter gott. En annan dag ordnar caféet i huset, där mammas boende ligger, med jultallrik. De dukar fint och serverar. Snabbt tar jag mammas tallrik och möblerar om. Skär upp laxen, ägget, potatisen och sillen i pytte små tuggor som hon lätt kan ta med en sked. Hon njuter och vi sjunger med i snapslåtarna.

När julafton sen kommer är jag sjuk. Jag vågar absolut inte åka till mamma eller boendet.

Det är mest pensionärer här och vi trivs av att känna oss som två ”vanliga” personer i gruppen och många stammisar känner numera igen oss och är trevliga och ställer frågor till mamma.

När julafton sen kommer är jag sjuk. Jag vågar absolut inte åka till mamma eller boendet. Men känner noll stress eller ångest för det. Vi har ju redan haft så mysigt ihop och fått vår julstämning. Jag ringer mamma och önskar henne god jul och hon hör att jag är förkyld. Hon är glad och jag vet att hon har det bra på sitt boende.

Lugnt och skönt, fina program på tv:n och extra god mat kan jag gissa. Gemenskap och omvårdnad av personalen som hon trivs så bra med. Det här lugnet jag har önskar jag fler kunde få uppleva.

Gemenskap och omvårdnad av personalen som hon trivs så bra med. Det här lugnet jag har önskar jag fler kunde få uppleva.

Njut av jul, nyår, påsk, valborg och alla de andra högtiderna i en längre period med din nära. Sjung låtarna innan, skriv påskkort till vänner, gör påskris tillsammans. Umgås och njut av en lugn stund – strunt samma vilken dag det är. Det är i minnena, smakerna, låtarna som känslan sitter när det kommer till högtiderna. Inte för att det är ett specifikt datum i kalendern.

God fortsättning, Caroline 

Forskningsnytt: Det senaste om Lecanemab, bromsmedicin för tidig alzheimer

Den nya bromsmedicinen för tidig alzheimer fortsätter sitt godkänningsvarv runt jorden. Nu senast godkändes den i Kina. Pressen på EMA, i Europa, som i vår förväntas ta ställning till bromsmedicinen, hårdnar. Lecanemab godkänts i Kina för behandling av mild kognitiv störning (MCI) och mild demens till följd av Alzheimers sjukdom. Kina är det tredje landet som beviljar marknadsföringsgodkännande, efter det fulla godkännandet i USA i juli 2023 och det japanska godkännandet i september 2023. I sommar är tanken att företaget lanserar Lecanemab i landet. Läs mer på Bioarctics hemsida (länk).