Historien om min felaktiga diagnos, och Lenas undertryckta glädje…

Mitt senaste besök hos min läkare blev kort, koncist och dramatiskt. Det inleddes med att hon berömde mig för att vara en viktig ambassadör för Alzheimer.
Jag blev glad. Min läkare är en auktoritet, så berömmet kändes bra, fram till jag hörde avslutningen på hennes mening.
…om det nu är Alzheimer du har?

Jag blev tyst. Läkaren gick sedan igenom min nya hjärnröntgen, innan hon tittade upp och sa att hon ändrat sig. Det mesta talar för att min kognitiva svikt inte kommer att utvecklas till Alzheimer.
Jag blev yr, och bad att få avbryta mötet.

                      **********************

Min diagnos har alltså ändrats, från trolig Alzheimer till inte trolig Alzheimer.
Skillnaden utgör en hel ocean av möjligheter, och en helt annan framtid.
Eller som min sambo Lena nyktert, lakoniskt och med undertryckt glädje sa när jag chockad ringde och berättade om mitt senaste besök hos min specialistläkare:
”Jamen, då får jag behålla dig många år till.”
Själv är jag mest förvirrad. I över vecka har jag burit den här nyheten inom mig utan att känna någon verklig glädje. Egentligen borde jag jublat och korkat upp en flaska champagne. Ingen hotande demens. Ingen gradvis dimma som ska omsluta mig. Ingen belastning för min familj. Ingen förnedrande och för tidig avslutning av mitt liv.
Men jag känner mig bara trött och ledsen. Om min läkare nu är så säker på att jag inte har Alzheimer, hur kunde hon så säkert uttala orden trolig för ett år sedan? Och hur kan jag vara säker på att den nya diagnosen verkligen stämmer?

Vi backar bandet.
För snart två veckor sedan var jag alltså på återbesök hos min specialistläkare på Kognitiva Mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Det är en läkare jag har stort förtroende för. Hon har en gedigen erfarenhet inom kognitiva sjukdomar och hon har byggt upp Minnesmottagningen i Solna till en mönsteranläggning. Som kliniker står hon högt i kurs, och jag har varit glad över att vara hennes patient.
Å andra sidan; hennes sociala och kommunikativa förmågor kanske inte är i toppklass (vilket kommer att spela en avgörande roll i den här berättelsen). Men alla kan inte vara lika karismatiska och brunbrända som Dr Mikael på TV4.
Min läkare hade efter min första större utredning på hennes mottagning i mars 2019 konstaterat att min kognitiva svikt, MCI, troligen skulle utvecklas till Alzheimer. Historien om den utredningen skrev jag om i mitt första blogginlägg här
Under det senaste året har jag själv många gånger tvivlat på om jag har fått en riktig diagnos. Min förtvining (atrofi) av hjärncellerna i hjässloben är konstaterad via MR-röntgen. Tre olika och omfattande neuropsykologiska undersökningar visade att alltför många av mina kognitiva förmågor var nedsatta. Flera klart under genomsnittet. Det handlade om att tappa namn och inte känna igen ansikten, dåligt närminne, glömska, ouppmärksamhet, svårigheter med multitasking, irritabilitet samt en mild form av hjärntrötthet.
Men mitt intellekt var det inget fel på, vilket hela min omgivning förvånat kunnat se. Jag har skrivit på den här bloggen med nyfikenhet och jag har haft skärpa i mina poddsamtal. Och löpande har det kommit kommentarer som att ”din läkare måste ha gett dig fel diagnos”.
Även från flera läkare och forskare jag har intervjuat i min podcast har det kommit skepsis om jag verkligen har en demenssjukdom. “Du verkar ha hamnat i limbo”, förklarade en av mina poddgäster från sjukvården.
Den här externa tveksamheten har gjort att jag på något sätt kunnat hålla avstånd från min läkares diagnos. Jo, jag har skrivit ett 70-tal blogginlägg och drivit opinion om världens mest kända okända sjukdom.
Jag har berättat mängder med historier om patienter och anhöriga som drabbats. Jag har intervjuat läkare och forskare, och jag har grävt mig allt djupare in i sjukdomens alla fasansfulla faser. Jag har varit på en upptäcktsresa in i Alzheimerland.
Men få gånger har hotet om en trolig Alzheimer kommit åt mig på allvar, förutom Lenas och min gråthelg på landet precis efter att jag fått min diagnos. Jag har nog levt ännu mer intensivt och varit ännu mer närvarande. Jag har i och för sig delvis ändrat livsstil med mängder av träning och motion, bättre sömn (tack Melatonin) och nyttigare mat. Vid årsskiftet strök jag så bort allt raffinerat socker ur min kost. Och bättre hjärngympa än att skriva en blogg om hjärnans sjukdomar två gånger i veckan kan man inte tänka sig.
Men jag är genuint ledsen för hur den felaktiga diagnosen skadat min familj och mina allra närmaste. De har oroat sig mer än jag. Min sambo Lena var ett tag så orolig att hon försökte sig på att förhandla med min läkare vid ett besök förra våren.
”Är du säker på diagnosen trolig Alzheimer”, frågade Lena. ”Kan man inte säga möjlig Alzheimer.”
”Nej, röntgen och de kognitiva utredningarna pekar på trolig Alzheimer. Och jag tycker man ska vara öppen och ärlig med det”, svarade min läkare.

                                           ************

Jag lämnade sålunda mitt senaste möte med min läkare för två veckor sedan, yr och omtumlad. Hade jag fått fel diagnos i mars 2019? Tankarna snurrade i huvudet.
Jag mailade min läkare samma dag och frågade om hon kunde ringa mig. Fick snabbt svar. ”Ringer dig imorgon kl 13.00.” 
När min läkare ringde dagen efter hade jag samlat ihop 15 frågor som jag behövde ha svar på. Lena var med och lyssnade, och vi spelade in samtalet för att kunna förstå och tolka svaren. Jag har dessutom svårigheter att ta in och minnas talad information.
Speciellt var det fem frågor jag behövde få svar på.

1.     Vad fick min läkare att ändra sin diagnos?

Främst en utvidgad hjärnröntgen som gjordes på Huddinge i början av mars i år. Den visade på smärre förändringar i pannloben och hjässloben, men inte så tydliga att man med säkerhet vågar ligga kvar med ”trolig Alzheimer”.

2.     Vad beror min kognitiva svikt (MCI) i så fall på?

Svaret var att läkarna inte vet och behöver utreda mer. Men det kan handla om alltifrån långvarig stress, hjärnskada från barndomen, sömnapné, men också faktiskt en begynnande degeneration i min hjärna. Själv undrar jag över om en liten stroke för tio år sedan kan spela roll, liksom hjärtflimmer eller en allvarlig cykelolycka för tre år sedan.

3.     Kan min ändrade livsföring ha inverkat positivt på den kognitiva sviktens utveckling?

Ja, mycket troligt. Den forskning som professor Miia Kivipelto bedriver på Karolinska Universitetssjukhuset visar att motion, kost, sömn och hjärngympa bromsar upp en tidig förtvining i hjärnan.

4.     Kan man nu utesluta Alzheimer i mitt fall?

Nej, det går inte, det kan man aldrig om man har MCI. Den kognitiva svikten verkar att ha stannat av, men man kan aldrig vara riktigt säker på vad som händer om 5 eller 10 år. Det är egentligen först vid obduktion man säkert vet om det finns en bakomliggande Alzheimer. Men jag ska fortsätta med min symtomlindrande medicin, eftersom den fungerar bra.

5.     Men var det verkligen nödvändigt att ge mig diagnosen trolig Alzheimer i ett så tidigt skede av utredningen?

Jag lyssnar på bandet vad min läkare säger.
”Du hade två omfattande neuropsykologiska undersökningar som pekade åt det hållet. Och så hade du förändringar i hjässloben som man kunde se på röntgen. Men jag var nog för snabb med min första diagnos. Och nu har jag reviderat den.”
Jag lyssnar igenom bandet flera gånger. Jag vet inte om jag ska bli glad eller ledsen. Kanske blir jag mest bara trött. Hur kan man till sin patient säga att man har trolig Alzheimer, om man egentligen är osäker? I synonymordboken betyder trolig sannolik och tillförlitlig. Betyder ordet trolig något helt annat för just läkare än för oss andra?
Diagnosen Alzheimer är lite speciell att ge till sin patient. Det finns ingen behandlingsplan. Ingen tröst. Inget hopp. Det är i grunden en dödlig sjukdom helt utan bot. Och den leder till att man långsamt förlorar alla sina förmågor.
Helt tar ju inte min läkare heller tillbaka sin diagnos. Vilket får till effekt att har man släppt ut anden ur flaskan är det svårt att få in den igen. Molnet kommer att hänga över mig.
Fast, å andra sidan, nu har jag fått ännu en uppgift. Fram till nu har mycket av mitt opinionsarbete i bloggen handlat om att jag tycker att läkarna och sjukvården måste bygga upp individuella vårdplaner för de som får någon form av diagnos på en kognitiv skada.
Nu blir jag ju dessutom nyfiken på vilka (godtyckliga) grunder läkarna sätter en Alzheimerdiagnos?
Och hur man faktiskt kommunicerar med sin patient om en obotlig och dödlig sjukdom?

 Till sist; sluta skriva och podda kommer jag inte göra! Jag befinner mig i gränslandet mellan frisk och sjuk. För alla dem med kognitiva skador, kommer jag att använda min röst.

I mitt kommande blogginlägg går jag på jakt efter hur det kunde bli så fel i behandlingen och diagnosen av mig. Jag har läst igenom alla mina journaler, ser konstigheter och börjar fundera på om det kanske finns ett systemfel på landets mest moderna minnesmottagning.
Jag har också en lista på lärdomar för andra som ska få eller precis fått en diagnos.
Jag har gett min läkare möjlighet att bemöta eller kommentera min kritik, men hon har efter samråd med ledningen för Tema Åldrande på Karolinska Universitetsjukhuset tackat nej.