Efter fem stora kognitiva utredningar under fyra år var det dags för finalen. Det som 2019 var ”trolig alzheimer” är nu avskrivet som noll risk.
Jaha, så vad var det som hände? Följ med mig in i rummet där jag och min nye läkare analyserar varför det sattes en felaktig diagnos på mig. Och får jag verkligen en ursäkt?
Felaktig diagnos. Nu är jag här igen. För vilken gång i ordningen? Vet det knappt själv. Inte heller min läkare, dr B har koll. Bara att jag nog gjort minst fem stora kognitiva utredningar sedan 2018.
Och nu är jag återigen på besök på kognitiva mottagningen på Karolinska i Solna, där hela den här cirkusen började.
Det har gått ett år sedan den senaste utredningen. Så var är jag nu i min kognitiva svikt?
Dr B berättar att min förtvining av celler i bakre delen av hjärnan har minskat i omfattning. Han är själv lite häpen. Senaste magnetröntgen 2021 visade att atrofin skulle utvecklas (försämras).
Likaså verkar jag prestera lite bättre på de neuropsykologiska testerna. Väsentligen normal kognitiv profil, skriver de i min journal, även om jag märkligt nog hamnar på samma nivå som för fyra år sedan i skattningsskalan MOCA-testet. Jag ligger på 25 poäng vilket ju är för lågt, egentligen. Men ändå skriver min neuropsykolog bort risken för Alzheimer helt och hållet. Noll risk.
Alla vet att det var ett oförlåtligt misstag!
Mina minnesproblem kvarstår. Hjärntrötthet. Svårt att känna igen ansikten. Glömmer namn. Tappar ord ideligen. Hittar inte min parkerade bil. Tunn tröja när det är kallt. Tokförvirrad. Men det får jag nog leva med, om jag slipper den gnagande oron för Alzheimer.
Dr B funderar i journalen på om min nya livsstil med en självvald FINGER-metod med fokus på träning, kost, sömn, zero alkohol (!) och hjärngymnastik (mina bloggar och poddar) kan ha spelat in.
Efter att vi är klara med själva patientbesöket undersöker dr B lite trevande om det är ok om han kan skriva över mig till min vårdcentral men med bibehållen symtomlindrande medicin. Jag frågar om vi kan ha en bakdörr kvar till hans mottagning, utifall? KS har ju varit mitt andra hem de senaste åren, som det känns.
Jag säger att det har varit en omtumlande resa de här fyra åren sedan jag strax före påsk 2019 fick den muntliga diagnosen lindrig kognitiv svikt med trolig utveckling till Alzheimer.
Dr B ser lite plågad ut. Alla på hans mottagning vet vid det här laget att det var ett närmast oförlåtligt misstag att nämna ordet Alzheimer på så lösa grunder. Ingen lumbalpunktion och före flera PET-röntgen av hjärnan. Inte ens alla i teamet var överens med min dåvarande läkare, har jag nu förstått. Inte ens när min Lena var med och ville förhandla ner diagnosen till ”möjlig” i stället för ”trolig”, så gav min läkare med sig. Nej, möjlig var inte en lämplig diagnos, men säker kunde man inte vara före obduktion…
Min läkare var med i min podd redan samma höst och då fanns möjlighet att nyansera bilden. Jag skriver om min förtvivlan i följande blogg med slutraden ”men helvete, det är ju fucking allvar”.
Så säker var min dåvarande läkare att när min stora hjärnröntgen för tre år sedan inte kunde spåra plack i min hjärna, så ändrades diagnosen till atypisk Alzheimer.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Först efter ett år, när mängder av läkare och forskare runt om i landet började tvivla på KS diagnos, så drogs den tillbaka. Jag tror att det yttre trycket, när jag hunnit bli en medial patient, helt enkelt blev för stort. Jag skrev om detta i denna i media uppmärksammade blogg.
Vi sitter kvar i rummet, dr B och jag, och pratar om hur det kunde gå så snett. Jag levde under ett år i tron att jag skulle få Alzheimer. Jag var i chock under ett halvår. Min familj likaså, oroade och bedrövade. Tänk om jag hade tagit livet av mig, säger jag. Sådant händer efter dödliga sjukdomsbesked.
Min Lena var mer rasande än lättad, i alla fall i början, över vilken ångest den felaktiga diagnosen hade skapat i vår familj. Hon skrev om detta i en blogg med rubriken ”Vågar jag känna glädje nu, eller kommer det fler käftsmällar.” Det är en stark och drabbande text som alla bör läsa. Inte minst inom vården.
Jag försöker få en förklaring. Dr B skruvar på sig. Hur ska han svara utan att behöva kasta en nära kollega under bussen. ”Det är svårt det här med kommunikation”, säger dr B, utan att närmare precisera vad han menar.
Läkare gör ju aldrig fel!
Men diagnosen som den uttalades till mig och Lena var ju fel. Kan ni inte bara erkänna det?
Dr B undrar om en eventuell ursäkt kommer att bli offentlig. Jag tänker att han vill att ursäkten ska stanna i rummet. Inte blanda in hela Nya Karolinskas rykte. Läkare gör officiellt aldrig fel. Om de inte fälls i Patientnämnden.
Jag säger att jag blev erbjuden att göra en anmälan för tre år sedan. Men då som nu är jag mer intresserad av att höra vad Kognitiva Mottagningen på Nya KS lärt sig av fallet Frenkel (som uppenbarligen är begreppet på avdelningen).
Dr B förklarar att det runt om i landet finns olika strategier om i vilket skede man ska nämna ordet Alzheimer efter en utredning. Jag misstänker att fallet Frenkel just på min avdelning framkallar frossa och att man numera är mycket mer försiktig innan man har ett gediget underlag.
Jag lämnar dr B och mottagningen, trots allt lättad. Shakespearecitatet Much Ado About Nothing dyker upp I mitt huvud.
Men var det helt meningslöst? Nej, inte alls. Jag var med och bröt stigmat kring kognitiva sjukdomar. Jag bildade opinion och fick genom all medieuppståndelse möjlighet till att sprida kunskap om världens mest kända okända sjukdom som ovillkorligen leder till döden. Jag har intervjuat Drottning Silvia, Magdalena Andersson och typ 50 andra personer inom Alzheimerland. Arrangerat ett symposium om kognitiva sjukdomar i Riksdagshuset. Varit med och grundat stiftelsen Alzheimer Life. Och mycket annat.
Man kan inte göra en omelett utan att knäcka lite ägg, brukar man säga. Ok, då var det väl meningen att det var just jag som på något outgrundligt sätt skulle få en felaktig diagnos för att Alzheimer skulle komma upp i folks medvetande.
Jag köper det. Men bara om mitt fall leder till en större varsamhet om patienten. Att man har mer på fötterna innan man chansar med ”trolig alzheimer”. För en läkare är det ett rutinmässigt begrepp. För patienten en dödsdom.
Nu får jag fokusera på min cancer!
Jag går hem lätt omtumlad. Tänker att jag just nu har andra problem. En obotlig prostatacancer. Precis som med Alzheimer så driver jag även där opinion genom min blogg Cancerland och Prostatacancerpodden. Läs och lyssna gärna. Handlar om existentiella tankar när man vistas i dödens närhet.
Kan det uppstå mirakel även med min cancer? Sannolikt inte. Biopsier och cellprover ljuger inte.
Men jag är stark, en överlevare. Och jag njuter av livet. Trots allt.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Stark , Henrik! Tack. Du ger folk både kunsksper, visdom och hopp. Och kampvilja! Gracias
Tack Carlos! Främst att jag ger hopp är jag glad över.
Tack vare dig fanns det under våren 2020 någon där som, vad jag trodde då, också hade Alzheimers. Det gjorde att jag kände mig mindre ensam och det är jag väldigt tacksam över. Inget ont som inte har något gott med sig. ❤️❤️❤️
Tack Ulrika. Och nu bär du stafettpinnen vidare i alzheimerland!
Det är roligt att höra att du inte är så sjuk som din första diagnos! Och även cancer har ju visat sig vara påverkbar. Min vän fick en diagnos för 5-6 år sedan med tuff medicin för att prostatan skulle medicineras. Han tålde inte den. Hans exfru satte då in en extrem
Kostomläggning, en amerikansk metod och han följde den slaviskt. Han är fortfarande helt ok utan den medicinen som ordinerades.
Även jag tror på kosrtomläggning och motion som medicin. Samt en positiv grundsyn.
Du har gjort en fantastisk insats för alla som lever med diagnoser på kognitiva sjukdomar eller vi som är anhöriga till de drabbade. Stort tack för ditt engagemang, dina projekt och allt du sätter på pränt.
Tack Lena, blir glad över dina ord.
Om du lyssnat på mig då jag skrev till dig från början. Jag som levde i 10 år i tron att jag hade alzheimer men visade sig vara hjärntrötthet. Men, nej, du orkade inte ens svara.
I början fick jag hundratals mail. Jag kunde inte sortera, så då stängde jag av. Ledsen.
Tack för allt du förmedlat.
Visar också på hur stora skillnader det finns i vården. Min sambo fick diagnosen samtidigt som dig.
Diagnosen lämnad på hälsocentral . Efter det inga återbesök hos läkare.
Ätit medicin i snart 4 år som vi själva fått ändra pga illamående och för låg puls.
Träffat arbetsterapeut 3 gånger som då gjort grundtexterna.
Är man över 65 år i Norrbotten blir det ingen vidare remiss till medicinmottagning .
Det är skrämmande hur vården behandlar dem som precis fått en diagnos. Jag hör samma historia hela tidenb. Det är därför Alzheimer Life finns för att informera och opinionsbilda.
Yvonne Kingbrandt gick i 10 år med sin Alzheimerdiagnos. Sen upptäckte Lena Kilander på UAS att det var fel diagnos. Då hade hon på egen begäran kommit dit. Hemskt.
Det är skrämmande hur många som blir fel diagnostiserade i dagens samhälle kring just kognitiv svikt. Det känns som att alzheimers har blivit en slask diagnos som sätts alldeles för fort.
Det du skriver är så viktigt och jag tror som sagt att ni är många som borde anmäla till ivo.
Allmänläkare har en kortare HP kurs i demens och ska sedan behandla och medicinera utan några fördjupande kunskaper. Helt galet…
Mvh specialist undersköterska inom demens
Du har helt rätt, men den här gången var det en specialistläkare som jobbat med Alzheimer många, många år. Det är det som gör mig rädd. Hade det varit en allmänläkare hade jag lättare kunnat ta feldiagnosen.
Tack för ditt engagemang! Jag undrar om du fått någon officiell diagnos istället för Alzheimers? Eller är det bara oförklarade symptom?
Tack! Den återstående diagnosen är ”lindrig kognitiv störning”, eller som det numera brukar sägas ”kognitiv svikt” till skillnad mot ”kognitiv svikt av alzheimertyp”. Jag har en sk atrofi i min hjärna, men den verkar att ha stannat upp. Och, som sagt, nu har jag andra problem.
Tack för att du delar med dig.
Tack!
Tack för allt du delar, och ditt mod , jag läser allt du skriver och att du är kritisk 👍👍👍
Tack Pernilla. Det är stöd som detta som gör att jag fortsätter skriva.
Jag är så tacksam både för det du skrivit om din felaktiga Alzheimerdiagnos och om din cancer.
Tack för din uppmuntran. Tack!
Henrik!
Du är inte ensam om att få fel diagnos! Jag hade samma läkare och fick min diagnos samma år som du.
Jag har nu levt med denna ”slöja” i alla år.
Har bett min nya läkare om ett nytt ryggmägsprov för att se om det stämmer då dom sagt att det är ryggmärgsprovet som avgör.
Men min nya läkare säger bara att jag inte kan få ett nytt ryggmägsprov.
Men jag ger mig inte.
På nästa besök ska jag berätta om ditt fall.
Mvh Bo Björklund
Jag begärde en second opinion när jag hade fått min diagnos och fick då åka till ett annat specialistsjukhus och göra om hela utredningen. Kanske kan du göra likande? Alltså vända dig till något annat sjukhus.
Men så vitt jag vet är ryggvätskeprov i kombination med röntgen av hjärnan och kognitiva tester fått så tillförlitligt.
För mig visade det sig tyvärr att jag har Alzheimers.
Bra råd. Alla bör begära en second opinion.
Roligt sammanträffande. Då vet du vem som var min ursprungliga läkare. Du får tjata på för att vara säker. Begär annars second opinion på ett annat sjukhus.