”Jag började gråta. Sen gick jag hem och åt en bakelse.”

Konstnären Ingela Ryhede fick Alzheimer bara 58 år gammal. Nu startar hon en grupp på Facebook bara för de som har diagnosen. Och så målar hon sig in i sjukdomen. Här skriver hon själv om dagen då hon fick diagnosen.
Se också TV-intervjun som hela Sverige talar om. Skådespelaren Nina Gunke berättade gråtande om att hon bara 66 år gammal drabbats av Alzheimer.

Gästblogg. ”Det var i början av juli 2019. Jag gick in genom dörrarna till avdelning 51, på Huddinge sjukhus i Stockholm. Jag var osäker och rädd, ingen visste att jag var där.

Vi började att gå igenom allt i testväg som fanns och fr o m den dagen var jag beredd på allt. Ryggmärgsprover, flera olika röntgen och självklart psykologen. Men just då kändes allt kaotiskt, både när de gällde mitt mentala mående, men även med min kropp. Jag gick omkring och kände en fysisk närvaro av min egen hjärna. Jag samtalade, och fick svar som jag ändå inte trodde på

Efter detta stiltje….. ända till den 29 november, nu skulle jag få tala med doktorn. Jag tog med mig min syster och min vän Simone, Jag var rustad till tänderna för det som skulle komma.

Varför fanns det ingen information till mig?

En mycket trevlig läkare som kändes lugn och sansad, satte sig på andra sidan av skrivbordet. Han var fokuserad och berättade om provresultaten. Men jag var borta, ville ju bara veta en enda sak och jag struntade faktiskt i mina blodvärden.

Plötsligt blev han rakare i ryggen och vi förstod, att nu kommer det! Vi tittade stint rakt fram på läkaren alla tre, och han i sin tur tittade mig i ögonen och sa bara på ett mycket vanligt sätt, du har en alzheimerdiagnos.

Vi sa ingenting, vi tittade inte ens på varandra, vi tre damer. Men två sekunder efter hans tillkännagivande började vi tre ohejdat gapskratta, sedan efter några minuter började jag gråta hejdlöst. Läkaren lämnade rummet. En sköterska kom med gråtförnödenheter och broschyrer. Alla dessa var riktade till mina anhöriga, men ingen till mig.

Varför fanns det ingen broschyr om sjukdomen till mig? Det var ju jag som var drabbad
Jag började gråta.

Sen åkte jag hem och åt en bakelse, själv, i mitt lilla kök och fortsatte gråta…

Så… jag hade alzheimer. Fastän ingen släkting har haft sjukdomen. Fastän sjukvården avfärdade denna diagnos länge. Fastän jag bara var 55 år när jag anade det första gången, och mina barn bara var i början av tonåren.

Min första tanke var att hitta en syndabock för symtomen, jag har tyvärr inte hittat den än.

Jag är konstnär, konservator och antikhandlare i Stockholm. Eftersom jag har målat både möbler och bilder med oljefärg under alla år, trodde jag att oljan låg bakom ”problemet att jag inte hittade ord helt plötsligt under samtalets gång, självklart var det oljans fel. Jag förstod inte och kunde aldrig ana att …

Sjukdomen bara hittade mig, jag var ju inte gammal och tog inte de plötsliga attackerna av ordminnes förlust på allvar, Skyllde då på olja, stress, firman, läxor, hundar, intensivt arbete i flera föreningar, och den här listan kan göras dubbel så lång.

Efter diagnosen började ett nytt liv. Jag upplevde det som att jag hamnade i en dubbelvärld. Ingela som är sjuk. Ingela som upptäcker nya världar. Ingela som finner räddningsplankor. Ingela som erkänner sjukdomen för gamla vänner, som förvanskar sanningen lite så ingen skulle rymma ifrån mig…

Jag blev så fruktansvärt rädd att ingen skulle vilja ”leka” med mig längre. Ja, jag blev också djupt deprimerad i flera perioder och fick söka hjälp, förtvivlad, vansinnig men till slut mycket lugn. Jag är vän med min alzheimer idag till cirka 70%. Så jag kavlade upp ärmarna till 2.0 och började leva ett dubbelliv.

Jag arbetar fortfarande dagligen med mina bilder och det har varit ett väldigt bra sätt för mig att kunna fortsätta mitt kreativa liv samt bearbeta min sjukdom. Min diagnos har förbättrats, för hur länge vet ingen, men jag är oerhört tacksam för allt.

Ett fåtal utvalda har känt till sanningen, de flesta inte. Själv tycker jag att jag är och var strålande på teatern! Varje föreställning. Varje dag. Och även imorgon.”

Intervju med Ingela Ryhede om nya Träffpunkt Alzheimer – för oss med diagnosen:
”Vi ska prata om känslorna kring sjukdomen”

Varför startade du gruppen?
”Jag levde ensam med min rädsla i flera år. Jag längtade så mycket efter någon som jag. Jag letade på anhörigsidorna och hittade ett par stycken alzheimare lite här och där.
Jag hade några alzheimervänner på nätet, så jag började bygga upp sidan och satte ut den på Hjärnfondens sida och fick då verkligen ett fint gensvar från alla.
Under samma dag fick jag även flera förfrågningar kring en sida både för alzheimare och ledsagare, Så några dagar senare öppnade jag även ”Tillsammans i Alzheimer”

”Jag är med i de flesta svenska, engelska och amerikanska grupper som är till för alzheimeranhöriga, Ja, ibland ljuger jag alltså, även bara för att kunna komma in i den digitala värld som bara handlar om ”mig”. hoppas att ingen skvallrar. Tyvärr har jag aldrig hittat någon för oss med diagnosen, förrän vi skapade en själva till slut.”

Vad vill du med FB-sidan?
”Jag tror verkligen på samtalet, möjligheten att dela i vårt och torrt oavsett geografi. Det är en stor skillnad på att trösta en febersjuk, jämfört med att tala med någon i full ångest eller stark rädsla för en framtid vi inte kan se, Min del i det här är få skapa ett andrum till oss med diagnosen, en plats som är lugn och stilla, där vi alla är specialister och uppfinnare, glädjespridare och någon som ger tröst.”

Hur blir man medlem? 
”Det är enkelt, man ansöker om medlemskap på gruppsidan och svarar på några enkla frågor som rör sjukdomen,  Är allt som det ska, släpps man in på sidan och kan då se vilka andra som är med i gruppen

Är det några speciella frågor gruppen passar för.

”Självklart hur man hanterar sitt nya liv, känslor kring en sådan här tung sjukdom. För övrigt gäller alla samtalsämnen, men på alzheimervis!”

Skådespelaren Nina Gunke drabbad av Alzheimer!

Intervjun i TV4 Nyhetsmorgon i söndags blev enormt uppmärksammad när skådespelaren Nina Gunke avslöjade att hon drabbats av Alzheimer.
Det var under en inspelning som det gick upp för Nina Gunke att något var väldigt fel. Hon som är van vid att memorera textstycken hade plötsligt svårt att komma ihåg en textrad. 
Titta på klippet som alla pratar om.

Bill Gates hyllar svenska forskare!

På den Internationella Alzheimerdagen i veckan skrev filantropen och multimiljardären Bill Gates på sin blogg en oerhört spännande redogörelse för forskningen just nu med rubriken ”The reason I feel optimistic about the future of Alzheimer’s research”.
Bill Gates far dog i Alzheimer för precis ett år sedan, och idag är grundaren av Microsoft världens ledande enskilda bidragsgivare till forskningen kring kognitiva sjukdomar.
I bloggen lyfter han framför allt fram det arbete med att ta fram tidig diagnostik via blodtester som leds av professor Henrik Zetterberg i Göteborg. Det är först med tidiga diagnoser som man kan hitta relevanta patienter för de läkemedelsstudier som pågår nu.
Läs Bill Gates uppmuntrande blogg här.

Missa inte Alzheimer Forum!

Höstens största event inom Alzheimer ägde rum för en dryg vecka sedan.
Nu har vi redigerat ihop en komprimerad sändning med många av landets ledande läkare och forskare.
Vi går på djupet när det gäller de nya bromsmedicinerna och planerna på blodprov som en ny och säker diagnosmetod.
Experterna är både oerhört kunniga och totalt uppriktiga.
Tonen är lättsam, som att ha dem hemma runt sitt köksbord.
Och de pratar direkt till alla oss lekmän som vill veta om vi kommit närmare gåtans lösning.
Missa inte Alzheimer Forum! Klicka på länken