”Jag tar livet av mig om ni tar mitt körkort!”

Patienter reagerar med ilska och frustration när läkaren tar upp den känsligaste frågan

Alzheimer är en fruktansvärd diagnos att få. Men för många patienter blir den uppenbar och påtaglig först när läkaren upplyser om att körkortet måste dras in. Då brister det och många känner sig kränkta. Hela deras frihet och livsstil faller omkull.

För några veckor kom det en kommentar från Karin till min blogg:
”Min man fick för en vecka sedan beskedet att han inte får köra bil mer och måste lämna tillbaka körkortet. Han vill inte acceptera det. Han förlorar sin frihet, säger han, och att livet inte är värt att leva utan körkort. Han förstår inte varför han inte får köra sin bil. Han har ingen insikt i sin blanddemens.”
Karin är inte den första som tar upp det traumatiska med just bilkörning och diagnosen Alzheimer. Mängder av läsare, även de som precis fått en diagnos, verkar vara mer bekymrade över körkortet än vad som kognitivt ska hända med dem framöver.
Så var det även för mig den där majdagen för två år sedan när min läkare sa att jag skulle förbereda mig på Alzheimer. Tusen frågor virvlade runt i mitt huvud. Så många att få kom ut ur min mun. Men just en fråga minns jag. ”Jaha, så nu blir jag av med mitt körkort.”

Många patienter upplever att samhället kränker dem

Vet inte varför just det skulle vara så viktigt i ett läge när jag precis hade fått en fruktansvärd diagnos som på sikt skulle leda till att jag sakta skulle tappa alla mina kognitiva förmågor. Men just bilkörningen är så fundamental i mitt – och andras – liv. Utan bil ingen frihet, bara begränsningar. Och för många känns det som samhället kränker en, utöver att man nu bär på en dödlig sjukdom.
Jag mailar två av läkarna i vår expertpanel för att prata om en av de mest okända men känsligaste frågorna för både patient, anhörig och läkare.
”Många patienter reagerar med ilska, frustration och uppgivenhet när de inser att det kommer att bli av med körkortet. Vissa säger rakt ut att om de inte får köra bil kan de lika gärna ta livet av sig. Det har aldrig hänt hos oss  men man förstår den uppgivenhet som är kopplat till beslut om att stoppa patienten från att köra bil”, säger Jens Berggren, psykolog och enhetschef på Minnesmottagningarna Handen och Dalen i Stockholm.

Vi har haft tillbud där vi tvingats ha personskydd för läkaren

Extra svårt blir det om patientens partner saknar körkort. Då blir plötsligen livet oerhört begränsat för bägge.
”Då möter man ett motstånd från både patient och partner, och det skapar oerhört dåliga förutsättningar för en konstruktiv lösning. Men det får aldrig hindra en läkare från sin anmälningsskyldighet”, säger Jens Berggren.
Moa Wibom, överläkare och chef för Kognitiva mottagningen på Ängelholms Sjukhus, menar att det helt hänger på hur läkaren lyckas förmedla att indragningen av körkortet görs för patientens bästa.
”Men när insikten hos patienten är tydligt nedsatt så finns det inget sätt att få en person att sluta köra utan att det blir mycket laddat. Vi har haft några tillbud där vi fått göra polisanmälan och haft personskydd för läkaren efter hot och våld hos svårt sjuka patienter.”

Ett problem är att beslutet om att anmäla till Transportstyrelsen (om att dra in körkortet) är oerhört subjektivt, och skiljer sig mellan olika sjukhus. Om patienten får diagnosen ”demenssjukdom” har läkaren en skyldighet att anmäla detta. Men om den kognitiva sjukdomen anses lindrig görs det undantag.
Frågan är bara vad som är lindrig kognitiv sjukdom? Transportstyrelsen skriver själva så här:
”Demens bör anses som lindrig om patienten, trots påtagligt försämrad förmåga till aktivt yrkesarbete och sociala aktiviteter, ändå har förmågan att föra ett självständigt liv med ett förhållandevis intakt omdöme.”
Ja, och då kommer det an till läkaren av avgöra. Och läkare är bara människor, och deras diagnosmetoder är idag oerhört trubbiga. (Jag, om någon, har fått erfara detta.)
Många läkare drar sig för att ta upp frågan för tidigt med patienten eftersom det kan leda till att patienten inte fullföljer utredningen för att slippa få sin bilkörning prövad.
I klartext; patienten väljer hellre körkortet än att få diagnosen fastställd. Speciellt i ett läge när det inte finns någon bromsmedicin.
”Därför är det taktiskt fel att ta upp det här med körkortet för tidigt i utredningen”, säger Moa Wibom.
Men hur övertygar man patienten (och den anhörige) att det är inte lämpligt att köra bil längre.
”Mitt tips brukar vara att inte prata om att patienten inte KAN köra bil längre utan att det är en skyldighet som läkaren har att anmäla då dessa sjukdomar kräver det. Det säger alltså inget om individens FÖRMÅGA att köra bil utan är en lag som vi behöver följa och ta hänsyn till”, säger Jens Berggren.
Man kan också som läkare överföra resultaten från de kognitiva testerna i reella trafiksituationer. Typ, vad händer i en korsning om din förmåga till uppmärksamhet är begränsad? Eller vid en omkörning när förmågan att fatta snabba beslut inte finns längre på grund av sjukdomen?

På Ängelholms sjukhus går man så långt att man utöver en teoretisk genomgång av patientens olika kognitiva förmågor, också gör en praktisk körbedömning då en särskilt utbildad körledare tillsammans med en arbetsterapeut kör runt i ca en timme och kan värdera både körförmåga och eventuella svårigheter hos patienten.

Fast det är få läkare som tar sig den tiden att vara så pedagogiska. Oftast är det mer brutalt, också för att läkaren tycker det är känsligt och vill få det hela undanstökat. Till priset av en knäckt och kränkt patient.

USA är bilkörning en mänsklig rättighet, nästan inskriven i institutionen

I USA är bilkörning mer eller mindre en mänsklig rättighet, så där har man ägnat tid till att utveckla strategier för hur man ta tag i frågan om Alzheimer och körkortet. Alzheimer Association har t o m skapat en guide för hur anhöriga och patienter ska närma sig frågan.
Här är några nyckelpunkter:

1. Börja diskussionen med patienten och den anhörige mycket tidigt om att utredningen kan leda till att patienten blir av med körkortet. Alla behöver vänja sig vid livsavgörande beslut.
2. Den anhörige bör föra löpande anteckningar på uppenbara brister i bilkörningen som kan utgöra en trafikfara för andra. Gör det öppet och inte bakom ryggen på patienten, och gör det gärna som ett gemensamt projekt.
3. Trappa ner bilkörningen successivt. Be patienten sitta bredvid och vänja sig.
4. Minska antalet nödvändiga resor genom att beställa hem mat, mediciner och annat som föranleder transporter.
5. Ta hjälp av läkaren med att verkligen förklara farorna med att köra bil när man har en kognitiv sjukdom. Patienten upplever att hen kör säkert, men sjukdomen påverkar såväl uppmärksamhet, omdöme, planering, beslut som möjligheten att hitta i trafiken.
6. Om ni har en juridisk kunnig i vänkretsen, be denne förklara vilka risker patienten tar om det skulle ske en olycka och att andra drabbas. Försäkringsbolaget kan komma att kräva en egen utredning för att avgöra ansvarsfrågan.

Nåväl, det här är klokt och bra. Men för patienten är det hur som haver en katastrof, en kränkning och ett underkännande av något av det mest fundamentala man har i livet. Livet som patient blir inte lättare bara för att läkaren mår dåligt, eller fegar ur.
Eller så kan man göra som en bekant till mig som har Alzheimer förklarade lätt ironiskt: ”Jag blev av med körkortet, erbjöds färdtjänst, så nu har jag privatchaffis”
(Ps Mannen på bilden högst upp har inte med ämnet att göra, han är bara en illustration.)

Lite kortnyheter:

Ny diagnosmetod: Med ett blodprov och tre snabba minnestest går det att säkert förutsäga risken för Alzheimers sjukdom. Metoden blir tillgänglig för svensk sjukvård redan till hösten, enligt Svenska Dagbladet. I min podcast här berättar forskaren bakom denna världsunika diagnos, professor Oskar Hansson i Lund, om hur blodprover kommer att användas för att spåra Alzheimer. Och hur det påverkar patienter.

Italien: Thomas Bacconelli var chef för olika radiostationer. Men när hans pappa som var född i Italien blev sjuk i Alzheimer flyttade Thomas hela familj ner till Umbrien och tog hand om pappan. På köpet byggde de upp ett nytt liv och startade en olivodling. Lyssna på intervjun i P1Morgon här.

Måla sig frisk: Psykologen Åsa Schiller kände sig trött och utmattad hösten 2018. Efter en del utredningar fick hon diagnosen Alzheimer. ”Jag ramlade ner i en bottenlös brunn.” Men diagnosen och sjukdomen har nu lett till att hon började måla på heltid. Läs den fina berättelsen om Åsa här.