fbpx

Rapport från Kropp & Själ och Nordegren & Epstein

Nyheter om Alzheimer kommer slag i slag i media. Diagnos via blodprov på tio minuter. Ny livsstil på recept. En Oscar till film med Anthony Hopkins som Alzheimersjuk. Succéböcker om sjuka mammor. Och så på måndag kommer beskedet om vi får en bromsmedicin?
Själv var jag med i två radioprogram i veckan…


Jag fick ett sms från en vän häromdagen:
”Är det inte väldigt mycket buzz om Alzheimer i media just nu?”
Jomenvisst, så är det. Märkligt. Men bra. Först är det tyst, tyst som i graven i många år. Och så plötsligen nämns Alzheimer och kognitiva sjukdomar i snart sagt varje nyhetssändning.
”Alzheimer har blivit det nya svarta”, som min partner Gunilla Steinwall i vår stiftelse Alzheimer Life sammanfattade, kanske lite vanvördigt men träffande.
I alla fall har Alzheimer kommit ut ur medieskuggan.
Här är några axplock från de senaste veckorna:

Nytt test visar risken för Alzheimer på 10 minuter.

Den här nyheten har nog ingen missat. Långa pedagogiska inslag i TV. Förklarande artiklar i tidningarna. Nyheten spreds som en löpeld över hela världen, att ett svenskt forskarteam lett av professor Oskar Hansson i Lund, tagit fram en metod att via ett enkelt blodprov samt tre kognitiva snabbtester (typ rabbla så många djur på B på en minut) kan spåra Alzheimer i ett tidigt skede på bara 10 minuter.
Träffsäkerheten är, enligt forskarna 90 procent att jämföra med typ 70 procent om man får sin diagnos via idag traditionella metoder.
Den här nya diagnosmetoden är tänkt att rullas ut på landets minnesmottagningar i höst, och under nästa år även ut i primärvården.

Kombinera läkemedel med förändringar i livsstilen.

Plötsligen sitter professor Miia Kivipelto i nyhetsprogrammet Aktuellt och berättar om hur kampen mot Alzheimer ska bli ett tvåfrontskrig. Det finns inte en lösning, utan många.
Precis som inom cancervården behövs det nya och spännande angreppsmetoder. Ett snart kommande bromsmedicin i kombination med livsstilsförändringar frammanade i en individuellt anpassad vårdplan för varje patient.
Miia Kivipelto kallar det hela för coctailmetoden, och det låter ju lockande?

Första riktiga bromsmedicinen mot Alzheimer godkänns?

Redan nu på måndag den 7 juni ska den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA ta beslut om den ska godkänna Biogens kandidat till bromsmedicin, Aducanumab. Om det blir ett ja så bli det en världsnyhet.
Patientorganisationer över hela världen trycker på för ett godkännande. Alzheimer är en tsunami som sköljer över världen och hotar på sikt att knäcka både människor och sjukvårdssystem.
Men om man ska spåra sannolikheten till ett ja i Biogens aktiekurs, så ser det mörkt ut. Aktien har knappt rört sig ur fläcken under den senaste månaden. Det borde den har gjort om analytiker och investerare trodde att det fanns pengar att hämta i måndagens beslut.

Alzheimer har blivit ett populärkulturellt fenomen.

Just nu får författare som skriver om sina Alzheimersjuka föräldrar direktaccess till olika TV-soffor.
Anna-Karin Palm som skrivit den hyllade och ömsinta romanen Jag skriver över ditt ansikte om sin sjuka och tidigare dominerande mamma.
Reklammannen Thomas Bacconelli berättar i boken En bastu i Umbrien om hur han väljer att bryta upp med hela sin familj och flytta till sin knäppa men sjuka pappa i Italien.
Stjärnskådisen Antony Hopkins fick en Oscar för rollen som Alzheimersjuk i filmen The Father. Läs mer här.
Sångerskan Pernilla Andersson gör ett helt album – Samma dag som Elvis – om sin pappas sista tid som Alzheimersjuk. (Ni hör henne här i min podd.)
Och artisten Lisa Nilsson ägnade ett helt radioprogram i vintras åt att berätta varför hon plötsligen lämnade TV-programmet Så mycket bättre för att ta hand om sin sjuka mamma.

Två av mina favoritprogram på en vecka

Ja, då är det inte så konstigt att även jag fått en släng av sleven. Inom några dagar blev jag tillfrågad om jag ville vara med i två radioprogram. Det var mitt favoritprogram Kropp & Själ i tisdags, och så min andra favorit Nordegren & Epstein i torsdags.

Programledaren Ulrika Hjalmarson Nejdeman intervjuar mig i Kropp & Själ

I Kropp & Själ var temat hur man med ny forskning kan minska risken för felaktiga diagnoser. Det är ju ett av mina specialämnen, och som jag har fått uppleva själv. Jag fick i ett samtal med programledaren Ulrika Hjalmarson Neideman berätta min numera välkända historia om mina bägge olika diagnoser.
Forskaren Oskar Hansson från Lund berättade om tankarna med blodprov som diagnosmetod, och även nyheten att Alzheimer inte är en utan fyra olika sjukdomar med helt olika symtombilder.
Även Christian Bennedict, sömnforskare vid Uppsala Universitet, var med i programmet. I sin forskning berättade han om kopplingen mellan sömn och Alzheimers sjukdom.
Jag passade även på att försöka ta död på begreppet “anhörigsjukdom” om Alzheimer. Det är ett sätt att förminska och osynliggöra den drabbade patienten. En process som börjar redan av många läkare på landets minnesmottagningar.
Du kan lyssna på avsnittet om Alzheimer i Kropp & Själ här.
Mer förvånande är att de hörde av sig från radioprogrammet Nordegren & Epstein. De har som devis ”tänk fritt-tala högt” och tar upp aktuella ämnen på sitt speciella sätt. Det är som sitta med vid köksbordet och höra dem käbbla på ett smart sätt.
Nu skulle de prata om Alzheimer. Hur skulle det här gå, tänkte jag när jag cyklade till Radiohuset? Men det är väl bara spänna fast sig och åka med.

Stöd oss på Alzheimer Life

  • Bankgiro: 5587-4564

  • SWISH: 1234866208


Och så blev det verkligen. Normalt brukar jag vara förberedd när jag blir intervjuad. Jag är ju själv journalist och lite av en kontrollmänniska. Men här flög tankarna hej vilt i studion.

I studion med programledarna Louise Epstein och Thomas Nordegren

Poängen med programledarna Thomas Nordegren och Louise Epstein är att de ska vara oförutsägbara. Säga saker på tvären. Undra över något till synes självklart. Och förhoppningsvis gräva lite djupare än vad normala nyhetsshower lyckas med.
Så vad pratade vi om?
Jo, just blodprover som med ett minnestest på tio minuter kan ge besked om du riskerar att utveckla Alzheimer. Thomas Nordegren vill inte testa sig så länge det inte finns någon bot. Louise Epstein kan nog tänka sig att göra testet den dagen hon känner av andra symtom. Mest för att kunna planera återstoden av sitt liv.
I det läget blev jag inbjuden till programmet för att vända och vrida på den här svåra och närmast existentiella frågan. Vilka är för och nackdelarna med att veta?
Vad jag sa kan ni höra i programmet här.

Kortnyheter:
Pandemin. Hur har covid-19 påverkat levnadsvanor och beteenden hos äldre personer med risk för demens. Läs mer här.
Utmattning. Många partners eller anhöriga till en Alzheimersjuk upplever ofta att det är så betungande att de håller på att gå in i väggen. Läs här om signalerna du ska hålla koll på.

4.5 14 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
2 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Hej Henrik! Tack för allt du gör för denna grupp av patienter och att du delar med dig av din egen erfarenhet. Jag har jobbat på Minnesmottagning sen 2007 och har många gånger varit på väg att ge upp då det är så mycket okunskap kring sjukdomen fortfarande 2021. Har många gånger funderat på varför provsvaren på LP varit så olika men symtomen samma. Varför vissa patienter svarar bättre på symtomlindrande och vissa mindre. Nu när man tom tror att Alzheimer inte är “bara” en sjukdom utan ev flera så förstår jag bättre mina iakttagelser under åren. Det som nu gör mig arg är alla anhöriga som jag dagligen har kontakt med som kämpar i motvind för att få hjälp hos kommunen där biståndshandläggaren uppger att de kan inte bevilja en plats på ett boende eller insatser i hemmet pga att personen som har en Kognitiv sjukdom tackar nej pga bristande insikt. Här har vi ett jätteproblem, vissa biståndshandläggare är självklart jättebra, andra har mycket låg eller ingen kunskap inom demens över huvud taget. Det känns som Davids kamp mot Goliat. Oj, det blev långt, men än en gång så Tack ! gör att du fortsatt orkar ge intervjuer och belyser enligt mig denna enorma utmaning som både patienter och anhöriga står inför.

Västerås stad har anhörigstödjare som gör ett otroligt jobb med att stötta oss anhöriga.
Vad gäller biståndshandläggare påstår de att man inte kan få korttidsboende eller beviljas plats på ett boende om man inte haft hemtjänst. I vårt fall förklarade jag att vi inte behövde någon hemtjänst då jag jobbade hemifrån. Efter stark argumentation fick min man till slut plats på boende.

2
0
Kommentera inlägget!x
()
x