På mindre än två år har jag fått två helt olika diagnoser. Är det Alzheimer, eller vad är det? Varför har jag en förtvining i hjärnan? Hur kan det komma sig att ord bara går upp i rök?
I fredags var jag i Malmö för en second opinion. Följ min jakt på min gäckande diagnos.
Det pirrar lite i magen när jag stiger in på Malmö Minnesmottagning. Ser på bilden här ovan att jag ser ovanligt spänd ut.
Tänker att så borde det inte vara. Jag börjar ju bli lite proffs på det här med minnesutredningar. Skulle det inte vara för att jag är här för just minnessvikt, så borde jag ha lärt mig de här testerna utantill vid det här laget. Det är ju femte gången på två år jag gör den här grundliga utredningen.
De två första gångerna var på Sabbatsbergs Sjukhus. Det resulterade i diagnosen MCI (lindrig minnesstörning).
Sedan hamnade jag på specialistmottagningen på Karolinska Sjukhuset i Solna. Ihop med hjärnröntgen (MR) landade det påsken 2019 i diagnosen MCI och trolig Alzheimer.
Efter ytterligare två stora röntgenundersökningar av min hjärna (amyloid-PET och FDG-PET) ”reviderades” min diagnos i maj i år till kognitiv svikt.
Om den första var fel, kunde jag lita på min andra och lindrigare diagnos? Och vad är det jag har som orsakar min kognitiva svikt, egentligen?
Det är därför jag och min Lena står utanför Malmö Minnesmottagning en tidig fredagsmorgon i slutet av november. Lena säger att personalen – och alla som vi går förbi – verkar känna igen mig från min blogg. Jag säger att det nog bara är inbillning.
Min läkare är en riktig stjärna inom diagnostik, Sebastian Palmqvist. Sebastian är docent vid Lund Universitet, och så sent som i maj 2019 fick han ta emot Alzheimerfondens och Drottning Silvias pris till en ung lovande Alzheimerforskare.
Sebastian ingår i det forskningsteam under professor Oskar Hansson som tagit fram den nya och revolutionerande metoden att spåra tidig Alzheimer via blodprover. Sebastian Palmqvist är ansvarig för den kliniska testningen av blodtesterna på 15 vårdcentraler i Skåne. (Ni kan höra mer om det i min podd med Oskar Hansson här.)
Sebastian ser ung ut när jag och Lena kliver in i hans rum efter att ha fått träffa kontaktsköterskan Katarina. Sebastian och jag skojar om att vi bara veckan innan talat vid samma digitala konferens. Han inledde och jag avslutade seminariet. Sebastian höll ett lysande anförande om de senaste rönen kring Alzheimer. Och jag berättade om min vindlande resa i Alzheimerland. (Vill ni läsa vad vi bägge sa finns här en fin sammanfattning.)
Sebastian är professionell och vi håller oss till våra roller som läkare och patient. Tror inte han vill ha några förutfattade meningar, utan göra denna second opinion med fräscha ögon.
Sebastian har låtit undersöka samtliga mina journaler samt bett specialister på nytt analysera mina tre tidigare röntgenundersökningar.
Den första var en MR som visade att jag har en atrofi (förskrumpning) i hjässloben.
Den andra var en stor amyloid-PET som visade att jag inte har någon påvisbar plack i min hjärna.
Den tredje – FDG PET – kontrollerar ämnesmättningen i hjärnan. Vid undersökningen sprutas radioaktiv glukos intravenöst in i armen. Det såg bra ut.
Här i Malmö fick jag genomgå en ny stor minnesutredning med en neuropsykolog. Samt att de tog mängder av blodprover.
Vid ett avslutande möte innan vi vände åter till Stockholm försökte Sebastian förklara läget för mig. När jag kom hem till Stockholm sent på fredagskvällen kastade jag mig över datorn för att läsa anteckningarna i journalen.
Jag blev oerhört frustrerad och ledsen
Jag är inte läkare utan bara en vetgirig patient ,men det här är vad jag fick ut av min second opinion.
1. Fortsatta kognitiva besvär
Främst gäller det domänerna uppmärksamhet och exekutiv förmåga. Vissa saker är lite bättre än förra utredningen för 1,5 år sedan, vissa är lite sämre. Jag tycker själv att jag presterar dåligt i det som kallas för fonologisk ordgenerering (typ rabbla så många djur man kan på bokstaven F eller pojknamn på B).
Vidare hade jag uppenbara brister i verbal amnesi (ordglömska). Neuropsykologen läste upp tio ord och bad mig hålla dem i minnet. Jag kom ihåg fem av dem. Inte ens när han upprepade gånger repeterade samma ord fastnade fler än fem ord. Jag blev oerhört frustrerad och ledsen.
Men när jag fick 20 ord på en lista att välja mellan kunde jag pricka in samtliga 10 ord från den förra övningen. Märkligt!
Fast jag borde prestera bättre i förhållande till att jag är journalist och har orden som mina vänner.
Å andra sidan bekräftar det vad jag själv upplever. Jag har lättare att ta in skriven än talad information.
2. Ingen tydlig Alzheimer
Sebastian kunde inte se någon tydlig bild av Alzheimer, vare sig i MR, PET eller i de kognitiva testerna.
Min minnessvikt ligger inte i hippocampus utan i det han kallar för ”motorvägarna” i hjärnan. Mina störningar ligger i att jag har ”framplockningssvårigheter”. Saker fastnar i hjärnan, men de kommer inte loss när jag vill ha dem. Det är som på en restaurang där jag just beställt min mat. De har tagit emot min beställning, men servicepersonalen är sena och slöa. Lite tröga helt enkelt.
Eller för att göra det ännu tydligare. Jag sätter löpande in saker i min minnesbank. Men när jag väl vill ta ut saker, så strular det. Tjall på linjen, som man säger i Stockholm.
Vem vill ha en sådan bank?
Finns det ett kliniskt ord för ”trög i huvudet” hinner jag tänka, innan Sebastian fortsätter sin analys.
3. Vitsubstansförändringar i min hjärna
Atrofin (förtviningen) man kan se på MR handlar om förändringar i vitsubstansen i min hjärna. Det påverkar en del av min exekutiva förmåga, som jag uppfattade det.
Vitsubstansförändringar är väl det man förr kallade för åderförkalkning? Numera kan vitsubstansförändringar även vara ett förstadium till blodkärlsdemens, som är den näst vanligaste av de kognitiva sjukdomarna.
Sebastian funderar i journalen om det kan ha att göra med min påvisade sömnapné, min cykelolycka i Tel Aviv för tre år sedan eller min lätta stroke (TIA) för 8-9 år sedan. En av mina bröder drabbades av stroke vid relativt ung ålder. Min pappa dog i hjärtinfarkt bara 47 år gammal. Vi har alltså kärlsjukdomar i familjen.
4. Ny röntgenundersökning
Sebastian vill inte utsätta mig för en lumbalpunktion i ryggvätskan med tanke på min stroke-historia. Tycker att han har det han vill veta när det gäller klassisk Alzheimer. Istället vill han gå vidare och låta mig göra en dopamin PET. Tror det handlar om att utesluta Parkinson och kanske även Lewy Body Demens?
Bland de många blodproverna man tog gäller även en Plasma Neurofilament Ligth. Det är en blodmarkör som spårar olika typer av hjärnskador, typ stroke, MS, ALS men även Alzheimer.
Och så letar de om jag kan ha genvarianten ApoE4. Om man har den så ökar risken att utveckla Alzheimer
5. Kognitiv svikt
Min nya diagnos kognitiv svikt ligger kvar i väntan på de nya utredningarna. Sannolikt är det en kärlsjukdom i hjärnan.
Men, tänker jag, på väg hem till Stockholm, vad tusan är kognitiv svikt för sjukdom? Jag tycker alla läkare jag pratar med lägger in olika betydelser i diagnosen kognitiv svikt.
När jag hade socialminister Lena Hallengren i min podd så hade hon kognitiv svikt som samlingsnamn för alla typer av kognitiva sjukdomar. Tyckte även Drottning Silvia svävade lite på målet när vi samtalade på Slottet.
Även läkare jag mött är inte helt tydliga. En del pratar om kognitiv svikt som ett (troligt) förstadium till Alzheimer. Andra ser det som lindriga minnesbesvär som man kan leva med, och inte oroa sig över.
Och över alltihop lyser känslan av osäkerhet när det just gäller diagnostik av kognitiva sjukdomar.
Men skam den som ger sig. I en kommande blogg ska jag med hjälp av fyra specialistläkare djupdyka i det här med kognitiv svikt och dess förhållande till Alzheimer.
Håll ut! Klarhet är på väg.
Och vill ni veta mer om de senaste rönen kring Alzheimer, så ska ni lyssna på min podd med professor Oskar Hansson här nedan. På 45 minuter lär du dig allt om de första symtomen, hur en undersökning går till, men också vad som händer kring forskningen efter en ny bromsmedicin.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Mycket intressant läsning och flera av besvären du har är samma som hos mig och jag har inte Alzheimers men väl en mindre skada på ena hjärnsidan som påverkar mig och de säger inte behöver förvärras.
Ja, min utredning fortsätter till dess att vi vet mer. Eller kan utesluta andra tänkbara sjukdomar.
Synd att du inte fick mer klarhet i din sjukdom. Åååå vad jag känner igen mig i det du berättade . Jag har också tjall på linjen. Det är så frustrerande .
Och jag är bara 58 år.
Folk tror att jag är lite korkad.
Och jag blir frustrerad för att rätt ord inte dyker upp när jag ska prata.
Men när jag skriver så flyter det bättre . Så konstigt.
Ha en fin andra advent.
Mycket intressant och upplysande om hur svårt det är även för specialisterna att reda ut det här med hjärnsvikt och demens. Det visar också att man ska inte låsa sig för ordet Alsheimer som har en ödesdiger klang, förmodligen har vi alla mer eller mindre av åderförkalkning, minnesluckor och det där med att inte hitta ord när man behöver känns igen. Ordet dyker upp ngn minut senare och under tiden jobbar hjärnan med att hitta en omskrivning för det saknade ordet…vi (maken) har nyligen fått diagnosen Alsheimer på Akademiska sjukhuset i Uppsala (plack konstaterat via lumbalpunktion) – och jag följer med intresse dina försök att få klarhet vad du egentligen lider av. Tack för att du delar med dig, det ger mig energi och positiva tankar trots diagnos.
Tack för din inspiration. Ja, dåligt minne kan bero på många olika saker. Bra att försöka utreda vad det är.
Ja, det tycks ju vara något vaskulärt…
är det inte något tal om vaskulär demens, vilket jag har
Ja, det tycks ju vara något vaskulärt…
Ge inte upp hoppet. Hoppet är det sista som försvinner.
Du är ju helt underbar person som delar med dig av detta med utredningar och diverse, kämpa på för att få din (rätta diagnos)
// blivande specialist undersköterska inom demens
Tack!
Intressant att du fortsätter ta reda på vad kognitiv svikt exakt står för. Att du är envis och inte bara nöjer dig med en allsmäktig läkares ord. De är människor precis som vi med alla fel och brister som kan uppstå i stress eller trötthet. En person som är singel och bara godtar sin diagnos har det riktigt svårt. Idag har vi fler ensamhushåll än någonsin i Stockholm och säkert på andra orter i Sverige. Alla blir vi äldre om vi inte dör i olyckor eller andra sjukdomar. Jag hoppas att vården ska bli bättre på att stötta dem, skriva i deras journaler att de bor ensamma.
I en kommande ska jag dyka ner i diagnosen kognitiv svikt. Om jag själv inte riktigt förstår vad den diagnosen står för och innebär, så tror jag att även många andra har svårt att förhålla sig till denna diffusa diagnos.
Tack för att du delar med dig! Ser fram emot klargörande av förhållandet mellan kognitiv svikt, Alzheimer (och demens)!
Kommer inom de närmaste 14 dagarna. Följ min blogg löpande så ser ni. Är själv spänd på vad jag kommer fram till.
Hej har ocķså varit på minnesutredning i omgångar 2 gånger kom personal hem 2 gånger var jag på minnesmottagningen på US Linköping på röntgen sågs ”förändringar ” pga mitt dåliga minne minns jag inte allt de sa men ichemisk? Jag tror det betyder en förträngning som innebär dålig syretillförsel hur som ska det inte vara något fel på mitt huvudkontor men jag är glömsk , trögtänkt, kan ej räkna baklänges t.ex om jag måste planera restid för att hinna i tid, läser jag t.ex nya recept minns jag inte vad jag ska ta fram, utan får titta för varje sak… Hur ska jag gå till väga för att få
Hjälp.mina besvär försvann inte bara för att dom sa att det inte var något fel på mej jag var bara stressad så läkaren mvh.Anne
Ge inte upp, är väl allt jag kan säga.
Intressant med diagnoser. Det sägs att man vid Alzheimer inte har ”sjukdomsinsikt” om sina symptom. Som jag förstår hade du redan från början den insikten men fick ändå diagnosen trolig Alzheimer. Det kan möjligen ha att göra med ålder, det vill säga över 70 år. Vid kognitiv svikt i yngre år och med insikt om svikten blir man troligen klassad som stressad.
Ja, jag vet faktiskt inte om jag själv hade sjukdomsinsikt. Jag tyckte bara att jag blivit glömsk på ett förargligt sätt. Tänkte faktiskt inte att det var en sjukdom. Var väl lite naiv i början. Mindre idag.
Du skriver så bra och jag kan inte tänka mig att du har A. Jag har en släkting som har den diagnosen och hon har helt andra och tusen gånger värre minnesproblem. Men det är OERHÖRT INTRESSANT att få läsa det du skriver och du är modig som är så öppen med det!!! (Själv glömmer jag namn hela tiden men är säker på att det är normalt för oss äldre.)
Intressant! Jobba på, jag är en av många som följer dig. Rena rama deckaren, fast på riktigt.
Kul att du följer mig, Anita. Också en sorts barfota-journalistik.
Heja Henrik! Dina insatser kommer att leda till att patienterna får tydligare och mer väl underbyggd diagnosinormation inom den kognitiva medicinen. Högre förväntningar från patienter och anhöriga. Större medvetenhet från professionen. Tack vare att du förmedlar dina erfarenheter så klokt och därför når ut brett.
Oj, vad glad jag blir av denna kommentar. Att det jag förmedlar kanske gör skillnad.
Mycket intressant läsning. Lider själv bara av den vanliga vardags-glömskan. När du berättar om ord-minnes-testet så känner jag igen mej? Mycket intressant sida du gör! Thomas
Tack, och spännande med hela minnestestet.
Mycket intressant blogginlägg. Än en gång varmt tack för att du delar med dig av dina erfarenheter och din framfart. Jag har spänd förväntan på dina fortsatta aktiviteter till gagn för fler än för dig själv.
Tack för att du följer mig!
Är med i SAIS studien o gjorde en MR hjärna o kan nu läsa att jag har Betydande vitsubstansförändringar, i första hand småkärlssjukdom. Grad 3.
Ledsen o rädd är denna 70 åriga kvinna.
Väldigt intressant! Jag gillar ditt kritiska tänkande och hur diagnoser ofta förfelas i primärvården. Så mycket ” slask diagnoser” och med åldern minskar intresset avsevärt ( så är det ju att bli äldre) . Har själv anmält mig till en SAIS studie av forskningsintresse. Mycket sjukdomar accentueras med åldern men om hjärnan fungerar men inte rörelseapparaten vad är värst?
Tak för en saklig och bra podd.