Läkarens kanske viktigaste jobb kommer när väl diagnosen är satt. Hur ska min patient kunna leva så bra som möjligt, så länge som möjligt?
Det är ett av mina många budskap när jag sitter hos Malou Efter Tio på TV4.
Här kommer många fler tips till hur det avgörande samtalet kring Alzheimer kan göras utan att patienten krossas.
Varför kom jag inte ihåg den snitsiga one-linern som jag hade övat på i taxin till Malou efter Tio på TV4 igår?
Jag lämnar studion lite missmodig men får direkt upp ett antal uppmuntrande sms i min mobil. Min Lena tyckte att jag var bra, men borde rätat på ryggen.
Andra lärde sig en del nytt. En del kanske blev förskräckta av mitt budskap.
(Själv tyckte jag att jag såg gammal ut, trots all smink.)
Nåväl, här i min blogg har jag ju möjlighet att utveckla vad jag ville säga i morse.
Jag hade alltså blivit inbjuden av Malou von Sivers (se inslaget nedan). Hon hade läst om min felaktiga diagnos (även om jag har kvar min kognitiva svikt) och var nyfiken på hur man tar ett sådant nytt budskap.
Jag ville egentligen mer prata om det här med att minnesmottagningarna riskerar att utvecklas till diagnosfabriker.
Med i inslaget via länk fanns överläkaren Madelene Johanzon (bilden ovan), ordförande för utredningen Vårdförlopp Kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom.
I programmet berättar jag att mellan 30 och 50 procent av alla diagnoser kopplat till Alzheimer är felaktiga. Antingen att man inte upptäckt sjukdomen. Eller att man fått diagnosen men att den senare visar sig vara fel.
Med bättre diagnostik kommer det här rätta till sig. Problemet idag är att vårdcentralerna inte har vare sig kompetensen eller resurserna att göra mer ingående utredningar. Det gäller speciellt äldre patienter.
Mitt andra budskap är hur man i sjukvården förmedlar ett budskap om att man har en dödlig sjukdom som Alzheimer.
Läkarna jobbar med krockkuddar
Läkarna tränas i den rent kliniska delen under ett patientbesök. Det visas upp röntgenbilder på hjärnor. Kurvor skissas på papper över ens genomsnittliga friska tid. Prefix som sannolik, möjlig eller som i mitt fall trolig Alzheimer far omkring i luften.
Det som om man fäster en krockkudde på själva chockbeskedet.
Det läkarna inte förstår är att orden trolig och Alzheimer inte fungerar i samma mening. Det enda man som patient hör är Alzheimer, och så skenar fantasin och ångesten iväg mot själva slutdestinationen.
Läkare kan i parti och minut lämna fullkomligt förödande besked till patienten utan att riktigt förstå konsekvenserna.
Inte förstå att man inte kan ge en massa information där och då. Inte säga lycka till, carpe diem och så ses vi om ett halvår…
Lägg in några studiedagar på minnesmottagningarna kring hur man berättar för en patient. Träna på varandra. Jobba med nyanserna. Se om det går att smyga in lite hopp mitt i all bedrövelse? Och försök tänka in att det är du som läkare som sitter på andra sidan.
Kanske är jag för hård och kategorisk. Kanske överdriver jag. Visst finns det änglar därute som passar på sina jobb. Jag har mött flera av dem under min resa i Alzheimerland.
Men alla mail jag fått det senaste året pekar på att själva patientupplevelsen är underordnad att man hittat felet i hjärnan. Då är det check och kryss, och så nästa utredning.
Min poäng är att läkarens kanske viktigaste jobb kommer när väl diagnosen är satt. Hur ska min patient kunna leva så bra som möjligt så länge som möjligt.
I studion hos Malou hade jag en liten checklista på saker som jag tror kan förbättras i relationen läkare och patient. Här kommer den i utvecklad form:
- Låt patienten få spela in de avgörande samtalen! Som patient kommer man bara ihåg en bråkdel av det som sägs så fort ordet Alzheimer kommer ut i rummet. Nå, man ska ju ha med en anhörig. Men hen blir lika chockad, om inte mer, eftersom denne förstår konsekvenserna mer än jag som patient. I alla fall där och då. Med det inspelade samtalet kan man lyssna in i lugn och ro vad läkaren sa. Kanske hitta nyanserna och ljuspunkterna.
- Tillåt flera återkommande återbesök! Frågorna kommer först efteråt. Det är hemma på kammaren jag börjar undra vad det är för sjukdom jag egentligen har. Jag som patient måste söka mina svar. Bättre hos läkaren än ute på nätet.
- Kräv en second opinion! Om du inte känner dig säker, be att få en ny bedömning. Speciellt om du är ett gränsfall, och du bär något slags tvivel inom dig. (Jag ska i min nästa blogg berätta om min second opinion vid Malmö Minnesklinik i förra veckan.)
- Skriv ut terapi på recept! Diagnosen Alzheimer (eller trolig, möjlig, sannolik, you name it) sätter sådana existentiella spår i patientens själ att det krävs bearbetning. Som patient vill man visa sig stark inför sin närmaste familj, lite stoisk och stolt. Man behöver få prata av sig, gråta, krascha, känna sig liten och ömkansvärd, för att sedan snyta sig och gå ut och möta sina vanliga dagliga verklighet.
- Skicka patienten till en kostrådgivare! Har du en skada i hjärnan kan du bromsa nedbrytningen av celler genom att skaffa dig en elastisk reserv i form av ändrad livsstil. Du blir vad du äter. Men det krävs expertis. Inte några välmenande råd om att ”du kanske borde gå över till medelhavskost”.
- Personlig tränare på recept! Inget är så bra för hjärnan som motion. Men har man precis fått en stenklubba i huvudet i form av en fatal diagnos, så är det rätt motigt att kravla sig upp, gå ut och köpa gympadress och bli en fantom på löpbandet. Varje timmes motion för en patient med Alzheimerdiagnos kommer spara samhället tusenfalt i form av senare insjuknande.
- Håll igång hjärnan! Malou frågade mig idag om jag börjat spela schack. Det är ju populärt nu efter serien The Queens Gambit på Netflix. Nej, men jag skriver min blogg och producerar podden. Och så försöker jag som lekman sätta mig in i kognitiva sjukdomar. Det, jävlar anamma, är hjärngympa.
- Håll igång ditt sociala liv! Stigmat kring den här sjukdomen gör att många drar sig undan. Berätta öppet om att du har drabbats av en hjärnsjukdom. Sådant händer. Tufft. Vira ett bandage lite på skoj runt skallen så att de förstår, även om de inte kan se dina symtom. Ock kom ihåg att du är precis samma person dagen efter diagnosen som före.
- Lär dig något nytt! Utmana din hjärna. Alla hjärnceller kanske inte är kvar, men låt de övriga få jobba lite extra. Även fotbollslag som får en spelare utvisad klarar att möta fulltaliga lag (i alla fall en tid).
Det här råden är också själva ansatsen till Gunilla Steinwalls och min nya stiftelse Alzheimer Life. Vårt budskap är:
”Alzheimer är idag förknippad med stigma och död. Vi vill ge hopp för att gå vidare. Livet är inte slut med diagnosen.”
Det borde vara läkarnas mantra, också!
Här nedan kan du se hela inslaget i Malou Efter Tio.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Du har enligt lag rätt att spela in samtal, om så i smyg, så länge du är närvarande OCH deltar i samtalet. Det räcker med att du säger ett ord.
Tack Sofi för kunskapen.
Tack för jättebra synpunkter ur ett patientperspektiv. Det är precis det här vi som arbetar med personer med kognitiva sjukdomar behöver höra! Jag ska ta med mig dina ord i mitt dagliga arbete. Jag är också nyfiken på vad din andra hälft önskar mer av från oss i vården.
Vill du att jag ska be henne skriva ett blogginlägg om hennes syn på att vara anhörig? Hon gjorde det i somras. Den ligger här: https://alzheimerlife.se/lenas-tankar-om-min-tid-efter-min-andrade-diagnos-vagar-jag-kanna-gladje-eller-kommer-det-fler-kaftsmallar/
Kanske dags för en update?
Ang. ”öppen” inspelning kan jag som jurist sedan 35 år av erfarenhet säga att det hämmar den person som skall leverera budskapet. Budgivaren blir rädd för att ”sättas dit” för ett mindre perfekt ordval. Det blir stelt, nyansbefriat. I förhandlingar så uppmanar advokater ofta de som inträder i förhandlingsrummet att dumpa telefonerna i en skål utanför. Förhandlingen och dis-kussionen riskerar annars att bli hämmad. De törs inte ange ex vis skäl/motiv tydligt
av risk för att inspelningarna trycks ner i halsen på dem när tvisten når domstol. Jurister brukar säga att har det gått så långt så kommer motparten att dunka in varje kommateckens betydelse för att vinna tvisten. Så kan det mycket väl bli för läkaren. Läkarvetenskapen är inte binär. Det är gråskalor och det måste även mottagaren av buskapet vara medveten om.
Nej, personligen skulle jag hellre låta bli inspelning (öppen i alla fall) mot att få en friare, mer nyansrik rapport från läkaren – även om den riskerar drabbas av en eller annan brist eller ett fel som upptäcks i ett senare skede. Läkaren skall utan risk kunna vara tydlig med även de osä-kerheter de har.
Inspelningar skulle jag hellre ersätta med att mina barn aktivt ombads vara med om det var så att de ville det. Mina kidz bad uttryckligen att få vara med vid mötet med läkaren redan i det tidiga skedet, innan diagnos var klar. De hade varit en bättre ”recorder” samtidigt som vi hade löst ett annat problem, dvs omgivningens oro. Jag fick av olika skäl aldrig anledning ta upp det eftersom den jävla utredningen tog tio månader trots att jag själv bara deltog i max 8 timmar under de tio månaderna i flera kognitivitetstest, PET- och hjärnskanningar mm. Efter tio månader kunde jag av analysbeskeden i journalen via 1177 förstå att mitt första ryggmärgsvätskeprov antagligen förväxlats med någon annan patients. Efter det tog det mer än fyra månader innan min PAL, patientansvariga läkare, kontaktade mig för att säga att jag inte längre var i riskzonen för Alzheimer. Tack och lov tog jag själv kontakt med en annan läkare under mellantiden som deltagit i utredningen efter att jag läst på 1177.
Barnen var de som blev mest oroliga. Jag själv tog det ganska kallt, i alla fall under de första sex månaderna innan frustrationen över tidsutdräkten tog ut sin psykiska rätt på mig, men då blev det riktigt oroligt i huvudet.
Det är som vid dödsfall. Den som avlider har inte ont av dödens inträde. Det är de efterlevande som skall leva med sorgen. Ungefär så var det med beskedet ”risk för begynnande Alzheimer” för mig. Mina närmaste led mest.
Inspelning tycker jag alltså inte är en god idé. De stora problemen med Alzheimerutredningar som jag vill skall förbättras är (i) tidsutdräkten, det skall inte få ta 10-12 månader, och (ii) att familjen skall involveras om de berörda vill det. Det skulle lättat min senare börda en hel del.
Hej, vi har ju haft kontakt tidigare. Mycket av det du skriver är klokt. Men vi är inte i USA där man stämmer sin läkare. Det handlar om att förstå en obegriplig sjukdom. Min poäng är att man när beskedet ges inte kan ta emot så mycket talad information. dels har man ju sina kognitiva besvär, vilket är en begränsning i sig. Dels behöver man smälta alltihop och lyssna i lugn och ro vad som sades i rummet. Jag hade min sambo med mig vid andra besöket, men inte ens efter det var vi säkra på att vi uppfattat allt rätt. Att läsa journalerna efteråt är nog för de flesta lekmän helt obegripligt.
Jag tror dessutom att det är bra att läkaren känner en press i att vara tydlig, klar och empatisk i sin kommunikation. Om man inte kan stå för det som sägs på ett band, ska man nog fundera på vad man säger.
Tänk inte på USA. Exemplet var mer var hur man använder inspelningar generellt numera. Nej, i Sverige hamnar vårdens personal oftast hos IVO eller HSAN som gör utredningar. Det är inte bra för legitimationen och ingen läkare vill hamna i den svängen. Det var så jag tänkte. Inspel-ningar är ofta bra, men de hämmar också.
Jag vet att du och jag ändå ser lika på mycket omkring Alzheimerreaktionerna och det man möter när beskeden ges. Jag reagerade atypiskt när jag mest ryckte på axlarna åt Alzheimer-beskedet. Däremot led jag väldigt mycket av att mina tre vuxna barns reaktion. De en-gagerade sig visavi mig och sinsemellan men de blev aldrig en del av ”matchen” i vården.
Läkaren borde aktivt tagit upp frågan om de närmast anhöriga. De kan ställa andra frågor än vad jag gör, de värdera det som sägs på ett annorlunda sätt. Men när man inte ens får träffa läkaren på nio månader och däremellan mellan genomgått tre, fyra utredningsfaser OCH själv läst sig till att Alzheimer inte längre gäller genom att läsa journalen på 1177, då bjuds inte så många tillfällen för vare sig fakta eller samtal. Trots att det är de som oftast måste hantera problemen och plocka upp spillrorna efter det att sjukdomen fått genomslag.
Tidsutdräkt och familj/anhöriga tror jag att du och jag är ense om borde vara prioriterade frågor i Alzheimersituationer.
Varmt tack för mycket kloka råd och ditt engagemang. Det är ovärderligt!
Tack!
Många kloka synpunkter. Min mor fick nyligen sin Alzheimerdiagnos på minnesmottagning, tyvärr försenat ett halvår pga corona. Bemötande både innan och efter har varit väldigt bra. Men som du säger, frågor uppstår ofta när man kommit hem. Det är mycket att ta in för oss anhöriga och den sjuke när beskedet levereras. Även om det inte kommer som en överraskning. Har den sjuke även hörselnedsättning som i min mors fall så blir det extra knepigt. Läkarna borde få lära sig lite pedagogik tyckte mamma, som är fd lärare, efteråt. ”Det var ett väldigt rörigt möte, de borde skriva upp på tavlan vad som ska avhandlas: först ska jag berätta det här, sedan det här och sedan får ni gå hem” 🙂 Bra förslag. En annan sak är att det är svårt för oss anhöriga att veta hur mycket vi ska berätta när mamma frågar om sjukdomen. Där skulle vi behöva lite råd.
Det är idag en självklarhet för alla chefer att träna sig i det ”svåra” samtalet med sina medarbetare. Jag tror det här är en liknande situation när den som har kunskap, auktoritet och makt ska berätta för sin patient om något djupt omskakande.
Jag tycker intervjun var jätte bra .
Och du skriver så bra saker .
Jag rekommenderar din blogg till alla jag känner. Ps du såg inte alls gammal ut . En man i sina bästa år.
Varma hälsningar till dig och din sambo.
Spännande att du ska lära dig allt om kognitiva sjukdomar , nu har jag ju adhd och Asperger ( och de är ju inga sjukdomar , eftersom de inte går att bota). Jag äter adhd medicin som är en liten hjälp , men inte fullt ut.
Jag tappar ord och hjärnan hittar på ett annat, jag har svårt att hänga med i filmer , så jag måste alltid fråga , mitt korttids minne är riktigt dåligt.
När jag jobbade på ålderdomshem och kollegorna sa vilka jag skulle gå till , så var all info borta direkt.
Och jag var 47 år när jag fick min adhd diagnos , och fick börja med medicin. Så många som har varit arga på mig genom åren på arbetsplatser för de trott att jag inte lyssnade.
Det jag vill säga är att jag förstår en del hur ni har det med dina svårigheter . Nu är ju inte Adhd dödligt. Men vem vet om man drabbas av alzheimers.
Men jag försöker njuta av varje dag för ingen vet vad som händer imorgon .
Mycket bra förslag! Jag hade samma tankar när min man fick diagnos…
Klokt snack med Malou. Jag tror att vårdplanen i Region Stockholm är tre besök på Minnesmottagningen. Möte ett för undersökning, möte två för diagnos och möte tre för uppföljning av medicineringen. Men sedan åker man ut och kommunen har det fortsatta omvårdnadsansvaret och det varierar stort mellankommunerna.
Här borde vi jobba på en förändringar processen. Både den sjuke och anhörige lämnas utan rehab, stöd och goda råd. Det som finns är tex Demensföreningarnas Anhöriggrupper som ger erfarenhetsutbyte och kanske kan leda till viss lindring.
Jo, så är det. Tre besök, och inget handlade om hur jag som patient kan förlänga min friska tid.
Bra Henrik, kämpa på. Precis som du säger far tankerna iväg direkt vid beskedet. När man kommer hem har man hundra frågor, som borde kunna besvaras.
Vår hjälp av terapeuten var inte mycket att komma med heller.
Vid återbesöket) vi har bara haft ett på 1,5 år, så frågade de inte mig som make hur det var. Utan hon frågade Eva, vilket är besvärligt eftersom hon inte kommer ihåg eller vill kännas vid sin alzheimer…
Det går att förbättra mycket med små medel. om man bara tar in lite sunt bondförnuft, så kan man hjälpa de drabbade på ett mycket bättre sätt i denna dystra situation
Tack för en klok kommentar!
Jag var med min man, rättare sagt satt utanför i korridoren, och fick komma in sedan han gjort minnestestet, dvs svarat på frågor, ritat urtavlan mm. Det första den kvinnliga läkaren, med rätt stark brytning i svenska språket, frågade mig var: Hör din man dåligt? Min man som idag är 86 år fyllda har aldrig arbetar med någon med stark brytning i det svenska språket, är alltså inte van att ”tolka” det som sägs. Alltså blev resultatet rätt dåligt i denna minnesundersökning. En andra undersökning gjordes senare med annan läkaren, på min begäran, och resultstet blev bättre. Kvar står dock diagnosen. Och sedan snart 2 år bor min man på omsorgsboende med väldigt god omsorg och vård. Tyvärr kan jag inte träffa honom som läget är med virussmittan. Har inte varit nära honom sedan 6/3 i år. Vi pratas vid per telefon och då ber jag personalen sätta på högtalaren och då går det bra då vi båda hör varandra bra.
Det är en stor anspänning att göra dessa minnesutredningar. Jag känner det själv, som ju är van vid att skriva under press. Det är som om ens hjärna ska examineras. I min nästa blogg ska jag berätta om mitt senaste minnestest för en vecka sedan.
Tack Henrik för många kloka reflektioner och konkreta råd till patienter och vården!
Tack själv Maria, en av mina mest stöttande supportrar.
Du var jättebra! Förvånad över fel procenten bara . Trodde det var tvärtom.
Tvärtom? Det har visat sig att 50% av de som söker för minnessvikt i primärvården får fel diagnos. Antingen trolig Alzheimer som sedan visar sig vara fel. Eller friskförklarad och som sedan visar sig ha Alzheimer, fast kanske avlider av andra orsaker.
Jag har en svägerska som har A. och jag tycker att det är så jobbigt att det är som om min bror och deras barn på något sätt SKÄMS för att hon har A. Det är ju inte alls skamligt att t ex ha diabetes. Men det här gör att om jag frågar hennes anhöriga om hur hon mår, så får jag inga ordentliga svar. (Däremot, om jag träffar henne, så kan jag märka att hon har blivit mer orolig än förr och att hon glömmer mer och att hon har blivit mer beroende av min bror.)