Känslan av att få avgöra sitt eget slut!

Det är för Sam och Tusker, och alla ni andra, som vi arrangerar Alzheimer Forum.

Närmast i det tysta sker stora framsteg inom forskningen kring Alzheimer, som inom något år kommer att få genomslag både bland patienter, anhöriga, och för sjukvården och politiken. 
Men det är när vi ser filmen Supernova som vi förstår att det är bråttom.

Alzheimer Forum. Sam och Tusker, ett par sedan 20 år, är på en roadtrip på den engelska landsbygden i deras gamla husbil. Sakta och finkänsligt förstår vi att författaren Tusker (Stanley Tucci) bär på en begynnande Alzheimer. Han och hans partner konsertpianisten Sam (Colin Firth) är båda väl medvetna om diagnosen, men bägge försöker förtränga den.
Men i husbilen kommer de inte undan den fruktansvärda insikten om att Tusker sakta kommer att glida in i demensdimma. Och att Sam kommer att förlora sin bäste vän och stora kärlek i livet.

Tusker har en plan med deras roadtrip, något som Sam sakta blir varse…

I filmen Supernova, som precis haft premiär i Sverige, ställs den kanske mest förbjudna frågan av alla; har man rätt att diktera sitt eget slut? Och kan man kräva av sin partner att hen i en sista akt av kärlek ska förstå och acceptera?

När min Lena och jag ser Supernova så kan vi inte sluta gråta. Filmen tar upp sådana otroliga finstämda och existentiella frågeställningar som alltid hör ihop med just Alzheimer och kognitiva sjukdomar. Det är visserligen hjärnceller som dör, men inte känslorna.  

Filmen Supernova (gå och se den, nu, och trailern hittar ni längst ned i denna blogg) ger mig också en sådan enorm energi när det gäller att ägna mig åt att berätta om min och andras patientresor, om storytelling och (inte minst) att opinionsbilda och folkupplysa.

Det därför jag är så otroligt taggad på vårt stora digitala event Alzheimer Forum i nästa vecka, som vi arrangerar ihop med Roche. Boka in onsdag den 15 september mellan 15.00 och 17.00. 

Eventet blir som en podcast live där ni alla digitalt kan följa med i studion hur vi samtalar och spelar in. 
I studion har jag många av landets ledande forskare och läkare.
Det är helt gratis och du som anmäler dig får en länk till själva eventet dagen innan. Och du som inte hinner se det live, kommer att få information och en länk för att kunna både titta och lyssna i efterhand.

Så anmäl dig här, både för livesändningen och i efterhand.

Utgångspunkten för Alzheimer Forum är att det inom forskningen, efter decennier av motgångar, sker stora och omvälvande genombrott.  

En ny diagnosmetod via ett enkelt blodprov kombinerat med ett mycket kort minnestest kan spåra tidig Alzheimer med över 90 procents träffsäkerhet.

Men diagnos via blodprov ställer också många helt nya frågor. Sjukdomen Alzheimer börjar utvecklas 15-20 år innan patienten märker av symtom. Vill patienter verkligen veta kanske tio år innan de själva känner av några symtom, att de kan utveckla Alzheimer?
Flertalet fall av Alzheimer upptäcks idag inom primärvården, ofta bland äldre och i sena skeden. Kan dessa läkare med bara några dagars utbildning i kognitiva sjukdomar, hantera att lämna den kanske mest förödande diagnos som finns inom sjukvården också till relativt unga patienter?

Diagnos via blodprov kommer att leda till att många, många tusen nya fall kommer att upptäckas i tidiga skeden. I bästa fall blir de remitterade till specialistmottagningar för vidare utredning. Men där är det på många håll köer på över ett år innan patienten kan få en uppföljning. Det är en oro som är svår att bära både för den drabbade och för anhöriga.

Vilka patienter har rätt till ett längre friskt liv?

Det andra omvälvande genombrottet är sk sjukdomsmodifierande läkemedel mot Alzheimer. Så sent som i början av sommaren godkände den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA den första bromsmedicinen någonsin mot Alzheimer.
Om de nya bromsmedicinerna blir godkända i Europa (och då även i Sverige) uppstår ett antal svåra avvägningar för läkare och politiker. Bromsmediciner i detta tidiga skede är oerhört högt prissatta och blir en oerhört svår ekonomisk belastning för landstingen. 

Så om vi ska spetsa till frågan: vilka patienter i Sverige ska få möjlighet till ett lite längre friskt liv? Och till vilken kostnad?

Till sist kommer frågan om patienten själv kan påverka sjukdomsförloppet?
Forskning kring sk intervention i livsstilen (träning, kostråd, hjärngympa, social träning, sömnhjälp och hålla koll på hjärta och kärl), har visat väl så goda resultat som de nya bromsmedicinerna.
Problemet är att Alzheimer som den enda breda och oerhört allvarliga och dödliga sjukdom, helt saknar vårdplan för den drabbade patienten.

Alla de här aktuella och spännande frågorna kommer vi att ta upp vårt event Alzheimer Forum. Så anmäl er genast!

Medverkande vid Alzheimer Forum
– Henrik Zetterberg, professor i klinisk neurokemi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
– Maria Eriksdotter, professor och överläkare, Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset
– Jens Berggren, enhetschef vid Minnesmottagningarna, Handen och Dalen
– Ann-Marie Westerlund, länssamordnare demensvården, Västernorrland
– Martin Ingelsson, professor och överläkare, Akademiska Sjukhuset, Uppsala Universitet
– Moa Wibom, överläkare på Enheten för Kognitiv Medicin, Ängelholms Sjukhus
– Linus Jönsson, läkare och docent i Hälsoekonomi, Karolinska Institutet

Ps.Ja, och så var det filmen Supernova. Den är en måste-film för alla som är i kontakt med kognitiva sjukdomar. Väl i klass med The Father (bättre tyckte Lena). Och Colin Firth har aldrig varit bättre! Finns på bio nu.