fbpx

Resultatet från mitt senaste läkarbesök: ”Prognosen kring kognitiv störning är oviss men man har de senaste två åren noterat en viss försämring som kan antas fortsätta tills vidare.”

Min märkliga patientresa fortsätter. Utåt sett är jag väl fungerande. Jag bloggar och poddar, och står i. Men både jag och mina absolut närmaste ser mina kognitiva brister. En ny magnetröntgen reser en massa nya frågetecken.

Min diagnos. Jag får ett mail om jag vill hålla ett kort öppningsanförande på ett europeisk seminarium om forskning kring Alzheimer.
Först tror jag att någon skämtar med mig. Som tycker att all uppmärksamhet jag fått i media lett till hybris. Så min spontana tanke är att säga nej, självklart nej, definitivt nej.
Arrangören ber att få ringa upp, så kan de förklara. Jag frågar om jag är den enda som ska inleda. Nej, det är också någon från en europeisk alzheimerorganisation som ska publicera sin årliga rapport.

Jaha, och vad ska då jag bidra med, annat än att skåda mig själv i naveln?
Den yngre kvinnan från arrangören är både drivande och bra på att övertala. De har hört talas om min spännande patientresa, och att jag vänt chock och letargi till aktivitet och folkupplysning.
Jag får komplex när jag pratar med henne. Hon är väl 35 år, har säkert tre olika examina, pratar sju olika språk och har världen som sin arbetsplats. Tänker på min skolengelska från 60-talet. (Visserligen bodde jag i Sydney några vintrar, men just den delen av språkhjärnan verkar att ha förtvinat extra snabbt.)

En ny MR. Nu skulle jag få veta svaret.

Hon frågar lite om vem jag är och vad jag gör. Jag märker att jag går i fällan när hon vid väl valda tillfällen lägger in ett ”oj, vad spännande”.
När jag lägger på förbannar jag mig själv att jag än en gång tackat ja till något som får mig att ha ont i magen i veckor. Men vad fasen, tio minuter ska jag väl fixa. Och jag gör det för en god sak.

Fast precis innan vi avslutade samtalet undrade hon hur jag mår? Hur jag mår? Hon menade med min oklara och troligen felaktiga diagnos?
”Det ska jag få veta imorgon”, svarar jag fullkomligt uppriktigt.
Och så var det. Dagen därpå hade jag ett återbesök hos min nya läkare på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Jag har ju gått där, av och till, i över två år.
Strax före sommaren hade jag gjort ännu en magnetröntgen (MR) av min hjärna. Nu skulle jag få svaret.

Atrofin i min hjässlob har ökat

Min läkare började med att pedagogiskt göra en summary av hela min patientresa. Varför de tidigare trodde att min kognitiva svikt skulle utvecklas till Alzheimer. Och varför diagnosen ändrades i maj för ett år sedan.
Och så kom vi till nutid. Vad visade min nya MR?

Min läkare tar fram röntgenbilderna från våren 2019 och lägger dem bredvid de färska från i juni 2021. Man kan se med blotta ögat att atrofin (förtviningen av hjärnceller) i min hjässlob har ökat. Men hur mycket? Det har i alla fall inte minskat.

Jag går till min journal efter besöket och försöker förstå läkarspråket. Det spretar lite och resultatet är svårtolkat för läkare, och ännu mer för mig som lekman och patient. Men här är några hållpunkter:

  • Både jag själv och min Lena har märkt att mina kognitiva problem har blivit lite sämre under det senaste året. Framför allt gäller det uppmärksamhet och minne (siffror, bokstäver, namn och ansikten) men även det som kallas för visuospatialt minne. Det är sådant som gör att vi kan urskilja former och konturer, avstånd, rörelse och föremåls plats i förhållande till varandra.
  • Teamet på Karolinska ligger kvar efter en samlad bedömning på den senaste diagnosen lindrig kognitiv störning eftersom det förekommer ”inga hållpunkter för prodromal amyloidpostiv typisk sjukdom (Alzheimer)”.
  • Men sedan kommer nästa stora frågetecken: ”Däremot noteras parietala atrofigrader som har ökat med tiden som skulle kunna vara relaterat till en taupati av okänd natur.” Hm, parietal atrofi gör att man har problem att tolka sinnesintryck, planering och genomförande av sammansatta handlingar. Skador här kan leda till att vi inte kan tolka signaler som kommer till hjärnan, som till exempel synintryck.
  • Och då kommer läkarteamet till följande slutsats: ”Multifaktoriell orsak till lindrig kognitiv störning. Prognosen är oviss men man har de senaste två åren noterat en viss progress (försämring) som kan antas fortsätta tills vidare.”

Hänger ni med? Min MR visade att förtviningen av mina hjärnceller, främst i hjässloben, inte har avstannat, utan snarare blivit mer omfattande. Och begreppet ”multifaktoriellt” ska väl tolkas som att det är en kompott av möjliga orsaker till mina hjärnproblem, typ hjärtflimmer, att jag haft en liten stroke, slagit i huvudet vid en cykelolycka, har ett förhöjt blodtryck, har risk för hjärtinfarkt i familjen, kanske en släng av sömnapné…och för mycket stress i mitt liv.

Men vad är taupati för något?

Men det här med taupati var nytt? Jag googlar och kommer fram till följande:
Proteinet tau finns normalt i kroppen, men ibland går något fel så att tau börjar klumpa ihop sig inne i nervcellerna, som med tiden dör. Dessutom kan de skadliga formerna av tau spridas vidare till fler celler och starta en process så att tau bildar aggregat i de nya cellerna också.

Jaha, men då är vi ju tillbaka vid en neurodegenerativ skada i hjärnan, liknande Alzheimer? Eller?
Innan jag lämnar min läkare på Karolinska, frågar jag lite undrande vad vi gör nu?
Han är tyst en stund, och frågar: ”Om det är taupati, vill du verkligen veta?”
Jag blir förvånad över frågan. Rymmer svaret något dolt, eller hotande?

Jag förstår när jag googlar att i stort sett all forskning kring Alzheimer är inriktad på den sk amyloidhypotesen. Så om det skulle vara sk primär taupati så finns det inte mycket att göra, annat än att fortsätta utredningen.
Min läkare kanske ville att jag skulle nöja mig med min lindrigare diagnos, leva ett bra liv och inte bekymra mig om vad som händer i min hjärna framöver.
Jag svarar att jag nog gärna vill veta mer. Jag är ju på en upptäcktsresa i min egen hjärna.
Längst ned i journalen får jag svaret, jag har fått en remiss för en mer utvidgad hjärnröntgen med en sk TAU-PET-kamera i Uppsala.
Vad är det man säger, to be continued?

Bra med träning men för mycket stress i mitt liv

Kommer att tänka på att jag inom kort ska träffa både professor Henrik Zetterberg i Göteborg och Gunilla Oswald, VD i läkemedelsbolaget Bioarctic. De ska medverka i min podd in höst. Ska fråga dem om det här med taupati?

Men hur mår jag, egentligen? Rätt bra, faktiskt.

Jag är en mästare i att kompensera mina brister i kognitionen. Jag är öppen med att jag inte känner igen människor jag möter. Jag följer slaviskt min digitala agenda för att inte missa tider. Jag gör listor och noterar. Jag ber folk skriva istället för att säga saker som jag lätt kan glömma. Och Google är min bäste vän eftersom jag söker ord hela tiden.
Folk som ser mig, eller som läser min blogg, kan inte förstå att jag har problem med hjärnan.
Kanske har det med livsstilen att göra?

Crosstrainern på landet har varit min räddning under pandemin.

Jag tränar mest varje dag. Check i den rutan.
Kosten hade kunnat vara lite mer genomtänkt, men det blir mycket grönt och frukt. Sockerförbudet har under glassäsongen blivit uppluckrat. Har förlåtit mig själv.
Bloggen, podden och jobbet med vår stiftelse Alzheimer Life gör att hjärnan hålls igång och utmanas hela tiden. Möjligen överbelastas av all ny kunskap.
Jag skulle vilja leva ett liv helt utan stress, men jag är en typ A-människa och har alltid varit. Så när jag drar igång nya projekt, som det här med folkupplysning kring kognitiva sjukdomar, så har jag svårt att sätta gränser. Tänker med lätt hybris att om inte jag gör detta opinionsarbete, vem ska då göra det?
Mitt nya liv i Alzheimerland har också lett till mängder av helt nya sociala kontakter. Egentligen är jag både blyg och älskar ensamhet, men jag utmanar mig själv hela tiden. Så check i den rutan också.

Om jag ska våga mig på en sammanfattning av läget; jag mår bra.
Vad som händer i min hjärna. Har inte en aning?
Fast vem vet det? Egentligen?

Anmäl dig till höstens mest spännande event om blodtester och bromsmediciner!


Vi arrangerar det digitala Alzheimer Forum med många av landets främsta forskare och läkare. Vi ska samtala om de två stora nyheterna inom forskningsområdet: Diagnos via enkla blodtester och nya bromsmediciner. 

Boka in den 15 september mellan 15.00 och 17.00. Eventet blir som en podcast live där ni alla digitalt kan följa med i studion hur vi samtalar och spelar in. Anmäl dig här. När du anmäler dig ser du hela programmet och vilka som deltar.
Det är helt gratis och du som anmäler dig får en länk till själva eventet dagen innan.

4.5 39 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
38 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Du är så modig!

Kan jag se seminariet vid ett senare tillfälle? Har inte möjlighet att se det den 15 september. Med vänlig hälsning, Ylva K

Det du gör är fantastiskt! Styrkekramar till dig!

Hej Henrik!!!
Jag har vid utredning på minnesmottagningen Geriatriska vid Usö Örebro fått veta att jag inte har demens och inte Alzeimer men jag har MCI Lindrig kognitiv störning på basis av ADHD och Aspergers syndrom vilket är en funktionsnedsättning och inte en störning utan kognitiv svikt men tingsrätten har 12 gånger avslagit min ansökan om avskaffande av Förvaltarskap på grund av just Störning
. Har man störning då skall man enligt tingsrätten ha Förvaltare. Jag har varit omyndighetsförklarad i 15 år och skall nu upp i tingsrätten för 13 gången på 15 år och pröva godmanskap på grund av kognitiv svikt som Du har för ur psykologisk vinkel är Mci en funktionsnedsättning inte en störning. Min läkare har vid varje intyg skrivit Psykisk störning vilket det i nuläget inte är utan svikt och då skall godmanskap gälla. Tingsrätten sammanträde 21/10 om prövning av godmanskap. Till dess ha. det bra

Tack för ett riktgt bra blogginlägg, Henrik. Du lyckas göra något väldigt komplicerat tillgängligt för var och en.

Henrik, så mästerligt som du beskriver din upptäcktsresa i alzheimerland….så måste du väl ändå vara reasonably frisk. Unna dig du en glass och cykla på! Hälsar gamla JH-kompisen Micke (som fått både KOL-och prostatacancerdiagnoserna avskrivna efter second opinion). Och som numer gör tredjeålderpodden Studio 64, där tre herrar diskuterar det mesta som rör oss i just den 3:e åldern….snart 4:e. Finns på Spotify.

Jag beundrar din styrka . Tack att du delar med dig dina upplevelsen och information om denna sjukdom! 💕

Min mamma gjorde två resor med betald taxi till Uppsala från Stockholm för att göra magnetkamera röntgen. Sverige är fantastiskt jämfört hur det var 1941 då mamma låg på Sanatoriet i Sandträsk Norrbotten i två år. Att 11 år gammal skiljas från föräldrarnas kärlek var grymt. De hade inte råd att åka på besök. Hon fick skriva brev som systrarna läste och hon tvingades sudda ut att hon grät av hemlängtan. Mamma var så tacksam för vården 2000 med alla medicinstudier hon fick delta i, all empatisk personal osv. Man må klaga på sjukvården idag, men det är MYCKET som fungerar bra.
Anette Malmsten

Så intressant att följa din resa och tankar om ”Alzheimer Life”! Vill gärna se seminariet men sitter tyvärr på tåget den em. Går det att se senare?

Intressant! Följer det du skrivit och skriver med stort intresse.

Gick själv under omfattande utredning i tio månader p.g.a. mycket hög sannolikhet för begyn-nande Alzheimer. Konstaterades efter ett ryggmärgsprov som togs av helt andra skäl.

Efter femton månader informerades jag om att sjukhuset hade sammanblandat provsvaren för Amyloid beta med dito för Tau protein. Innan dess fick gå igenom hela paketet med rygg-märgsprover, magnetröntgen, kognitivitetstester/minnestester, PET-skanning mm. De testerna var på det stora hela OK eller till och med riktigt bra. Men remisserna, information och uppfölj-ningen av resultaten var katastrofal. Riktigt, riktigt dålig! Och det är ju där allt strålar samman för mig som patient. Tester och provtagningar är inte mycket värda utan uppföljningen och jag var aldrig i närheten av de uppföljningar som du berättat att du fått. Så mitt i allt ditt elände måste jag ändå gratulera dig till att du faktiskt fått prata med läkarna, att de givit dig tid. Att de inte dröjt i fyra, fem månader med att följa upp varje enskilt test. Delvis beror det kanske på att du gjort en uppmärksammad massmedial resa, till båtnad för alla Alzheimersjuka – och kanske framför allt alla deras anhöriga.

Frustrationen över tidsutdräkten ”äter en” inombords. Från början inte så farligt men efter några månader blir det ändå skitjobbigt. Och bland det jobbigaste är att se reaktionerna hos omgiv-ningen, hur ledsna mina närmaste blev.

Du gör en jätteinsats för alla Alzheimersjuka och potentiellt Alzheimersjuka. Många vårdgivare följer vad du skriver. Det bör de i alla fall göra.

Senast redigerad 2 månader sen av Stefan

Henrik, jag skulle gärna göra det men är alltför pressad. En av uppgifterna jag började jobba med för ett par dagar sedan är anmälan till LÖF för skadeersättning p.g.a. felbehandlingen. Skadan består i att jag ändrade mitt liv fundamentalt ca sex månader efter det första beskedet som innebar mycket hög sannolikhet för begynnande (framtida?) Alzheimer. Att gå i förtida pension var bara en del av skadan. Avveckling av tillgångar, förbereda flytt från hus mm var en annan. Just nu har allt detta högre prioritet i mitt numera – tack och lov – Alzheimerbefriade liv. Men att en PAL väntar i fem månader med att informera mig om att Alzheimer avskrivits med lika hög sannolikhet som jag några månader tidigare tilldelades Alzheimerbesked av hen, det är förstås inte acceptabelt. Jag hoppas att min erfarenhet inte är typiskt för Alzheimervården i landet.

Senast redigerad 2 månader sen av Stefan

Henrik, du skriver fantastiskt och jag läser i stort sett varje blogginlägg. Du gör verkligen en enorm insats för att uppmärksamma Alzheimer problematiken. Sen du började skriva har ju intresset ökat enormt i media. Samtidigt som du har din egen ”progress” att hantera. Beundransvärt och modigt!

Jag känner mig uppmuntrad av att läsa vad du skriver, eftersom jag själv har små kognitiva problem. Har lätt för att skylla på min ålder 85 år, men har alzheimer i släkten.

Alltid spännande att läsa det du skriver. Har en man i samma ålder som dig som fick sin diagnos hösten 2019.
De landsting som vi tillhör har inga vidare utredningar på de äldre än 65 år. Inga planerade återbesök mm trots insättande av mediciner.
Jag har lyckats få en LP undersökning men vill vi ngt mer måste jag slåss för det. Bra att utvecklingen går framåt åtm någonstans

Tack för att vi får följa med på din patientresa. Läser allt du skriver. Min man fick en Alzheimer diagnos för drygt ett år sen. Det känns tungt. Han har dock en väldigt bra läkarkontakt på Huddinge sjukhus. Han tar sig tid, svarar tom på sms på kvällarna om man har någon fråga.

Tack för allt du gjort och gör. Ditt intensiva arbete ger ringar på vattnet, Alzheimer ett ansikte och påtryckning till ökad förståelse. Förhoppningsvis ekonomiska tillskott från alla håll, och inte minst till ”Stöd Alzheimer Life”.

Skulle gärna deltagit Henrik!
Men har lovat sjunga kol nidre i synagogan den kvällen
Hälsar
Susanne

Så intressant att följa din blogg som jag hittade av en slump. Jätteviktigt ämne som det borde ligga mer fokus kring. Jag ser fram emot att följa din resa, tack för att du delar med dig så fint ❤️

Inspirerar mig att lära mer; för min makes / med kognitiv svikt/ och min egen skull. Ju mer jag vet, ju mer övriga familjen vet, ju mer våra vänner och … ALLA vet om denna sjukdom – desto bättre.
Vår kantstötta verklighet blir lättare att hantera. Vi lever följaktligen ett bättre liv med varandra.
Jag förstår – inte bara med mitt förnuft – att min älskade är
densamme. Sjukdomen försöker
rasera allt. Mission impossible!

Så fint att läsa din blogg Henrik! Jag utbildar mig nu för att bättre kunna hjälpa och stötta och förstå människor med kognitiv svikt. Min lärare tipsade om din blogg. Allt gott till dig!

38
0
Kommentera inlägget!x
()
x