Två döttrar möts i vår poddstudio för att prata om sina mammor. Bägge har alzheimer. Den ena öppet. Den andra som en hemlighet.
När journalisten Kicki Möller intervjuade Nina Gunke om hennes alzheimer, kunde hon själv inte längre bära på sin egen hemlighet. Kickis mamma har också alzheimer. Fast i deras familj har man varit tvungen att smussla. Gå på tårna och inte nämna sjukdomen.
I det här poddsamtalet samtalar Kicki Möller med Johanna Hinteregger, vars mamma också har alzheimer, om den förödande tystnaden och vad den gör med en familj som bär på denna hemlighet.
Anhörig. Ibland ringer Kicki Möllers mamma trettio gånger per dag. Hon har inget att göra, men också förlorat möjligheten att ta sig för något. Att kunna roa sig. En person som alltid haft saker att göra, gör nu ingenting. En mardröm för de flesta av oss.
Kicki Möller svarar när hennes mor ringer, låtsas som ingenting. Som att det inte alls är konstigt att inget händer, fast moderns väninnor just var där eller att de precis talat med varandra i telefon. Detta är en historia om en familj där det var omöjligt att tala om tragedin som drabbade dem. Att journalisten Kicki Möllers mamma blev sjuk i alzheimer.
Kicki Möller har gjort dokumentärer och reportage på de mest känsliga ämnen. Med trygg röst slussar hon oss igenom bland annat barnlöshet, dödsbon, skam och tunnhårighet. Men här gick hon bet. I den här podden talar vi om vad tystnaden kring något väldigt svårt gör med en som anhörig och drabbad. Tänk att få ge alla sjuka det stöd som Nina Gunke får genom att familjen talar om det.
Det hela börjar med en artikel i tidningen Vi hösten 2022. Kicki Möller fick i uppdrag att intervjua skådespelaren Nina Gunke om hennes alzheimerdiagnos.
”Jag kunde inte skriva om den här familjen och alzheimern utan att nämna min egen historia. Det gick inte”, säger Kicki Möller när vi samtalar i Alzheimer Lifes podcast. Nina Gunke som modigt berättat för världen att hon är sjuk. Att hon inte längre minns repliker, har svårt att åka buss, är orolig, rädd för vad som väntar. Barnen och partner står bredvid henne. De håller upp henne, psykiskt.
Insprängt i texten berättar Kicki Möller sin egen historia, och vad som händer om man inte kan tala om det hemska som pågår, inte ens inom den närmaste familjen. Det blir två sjukdomsberättelser och två tragedier, en där det är öppet och en där man lägger locket på.
Kicki Möllers ord går rakt in i mig, som själv är anhörig till en mor med alzheimer. Det är stor igenkänning och jag kontaktar Kicki Möller direkt. Kan vi tala om det här?
Hallå, min mamma håller på att försvinna!
Efter ett sort antal poddar och intervjuer med andra anhöriga och drabbade av alzheimer slås jag ofta av hur olika våra berättelser är. På ett sätt är allt likt. De första tecknen (Vi har väl ingen micro?). Förloppet (sakta sämre med dippar men med vissa bra dagar). Hjälpen (i form av familj, hemtjänst, dagverksamhet, god man, framtidsfullmakt , boende).
Men däremellan, i sprickorna där ljuset kommer in, där skiljer det sig åt. Den sjuke kan vara glad eller arg, begränsa sin vardag eller bli gränslös, vara medveten som sin sjukdom eller inte.
Detsamma gäller oss anhöriga. Vi kan reagera med ilska eller sorg. Företagsamhet eller låsning. Med tystnad eller ett stort behov att tala om det. När min egen mamma blev sjuk berättade jag det för alla. För mig var det så märkligt att världen pågick ändå. “Hallå, min mamma håller på att försvinna! Ser ni inte?!” När min mormor, 30 år tidigare, drabbas av samma diagnos var det hysch hysch. Inga vidare hjälpmedel gavs och hennes tillvaron i huset blev just, bara i huset, sedan bara i ett rum, till slut bara inne i henne själv.
Fortfarande finner vi det svårt att tala om en av de vanligaste sjukdomarna idag. Vad gör tystnaden kring en obotlig sjukdom som alzheimer? Vi människor borde kunna tala om det som händer med någon man känt hela livet. Den enkla anledningen att det är skamligt och utan bot räcker inte som ursäkt. Vi borde vara bättre än så.
Men med det sagt så är det likväl inte lätt. I Kicki Möllers fall är hennes mor tydlig, när tal om glömskan kommer upp, reagerar hon med en stark ilska. De anhöriga försöker men måste alltså fortsätta smussla med allt framför modern. Det tar mycket kraft att ta hand om någon som är sjuk i alzheimer och att inte få något tillbaka gör det än svårare. Tala om det du ser, om det går med den drabbade, om inte i alla fall med de anhöriga. Det är så mycket lättare att bära det tillsammans. Om så bara för en stund.
Men med det sagt så är det likväl inte lätt. I Kicki Möllers fall är hennes mor tydlig, när tal om glömskan kommer upp, reagerar hon med en stark ilska. De anhöriga försöker men måste alltså fortsätta smussla med allt framför modern. Det tar mycket kraft att ta hand om någon som är sjuk i alzheimer och att inte få något tillbaka gör det än svårare. Tala om det du ser, om det går med den drabbade, om inte i alla fall med de anhöriga. Det är så mycket lättare att bära det tillsammans. Om så bara för en stund. Egentligen vill vi ju bara det som Kicki Möller avslutar intervjun med:
”Möta min mamma på stationen och veta att vi har en helg tillsammans och bara umgås och prata.”
Det skär i våra hjärtan att det inte går.
Välkommen till Frukost med Alzheimer Life!
Vad händer när man precis har fått diagnosen Alzheimer? Patienter med cancer får allt stöd direkt. De som får diagnosen Alzheimer lämnas i sticket. Men nu blir det bot och bättring. Nya metoder och verktyg ska göra livet lättare för patienter i tidiga skeden.
Det blir temat för Alzheimer Lifes femte frukostmöte den 23 januari 2023 på Bio Capitol i Stockholm.
Anmäl dig här och se hela programmet!
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom 2020. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma. Här är hennes dokumentär på SR P1 (länk).
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Tack! Så bra och så mitt i prick vad man känner som vuxet barn till någon med alzheimer❤️. Kan inte ni två ha flera sådana samtal, återkommande? Man behöver precis just det här när man är mitt i livet som anhörigt barn, med små barn och samtidigt har en förälder som sakta försvinner iväg… Det finns en del information för partners eller unga anhöriga, men inte så mycket för just oss❤️.
Vad kul att du gillar det! Vi kan absolut ha återkommande samtal. Man vill ju veta hur allt går också… tack för att du lyssnar! Hej!
Hej.
Tack för ert fina samtal. Jag blir dock lite upprörd o ledsen när ni i samtalet pratar om att ni hemlighåller sjukdomen i familjen o att ni tassar runt på tå runt er mamma. Jag tycker inte att det är att hemlighålla. Den sjuka förstår ju inte att den är sjuk. Det är ju som att de lever i en egen värld, de ser saker o upplever saker helt annorlunda än vad vi runtomkring gör. Det kommer aldrig hjälpa att berätta att de har Alzheimers för i deras värld är det inte så. Deras hjärna tar ju inte ens in det, och om de förstår så har de ju glömt det hela till nästa gång. Vi som har fungerande kognitiva funktioner kan inte ens förstå hur den sjukes hjärna fungerar. Jag kan be min man att dra ut stolen o han säger glatt ja o sedan står han bara där. Jag tror inte att ”stol” eller ”dra ut” ens betyder något i hand hjärna. Det går inga impulser ut till musklerna. Att vi ”tassar runt på tå” är ju för att inte göra den sjuke illa genom att hela tiden påminna om sjukdomen. Varje gång jag berättar för min man att han föräldrar dött så bir han lika ledsen o orolig.