”Min man blev sjuk och träffade en ny kvinna”

Ingalills man Erik fick diagnosen Alzheimer redan för tio år sedan. Den har utvecklats så lågintensivt att Erik under den här tiden många gånger börjar tvivla om diagnosen verkligen stämmer.
Efter några år blev han i princip friskförklarad för att sedan återigen få tillbaka diagnosen. Erik är återigen i utredning, men all osäkerhet och förvirring har skapat stora spänningar i relationen med hans fru Ingalill. Han inledde ett hemligt kärleksförhållande, för som hans fru tror ”bevisa sin manlighet”.
Läs brevet från Eriks fru Ingalill. En berättelse i skuggan av Alzheimer.

Jag får många mail från er läsare. Jag är kanske inte så bra på att svara er alla, men jag läser allt. Mycket av det ni skriver blir till tips för ämnen i mina bloggar.
Men så ibland får jag mail som berör mig extra, och som föder en del tankar kring den här speciella sjukdomen.
Jag förstår att varje familj som drabbas av en kognitiv sjukdom har en historia. Flera av dem kommer fram i min podcast. Nu senast med Johanna Hinteregger. Missa inte den.
Men just den här berättelsen vill jag lämna till er helt oredigerad och autentisk. Istället vore det spännande om ni läsare kan relatera och reagera på den, kommentera och vidareutveckla. Blir mest spännande och dynamiskt så.
Så då lämnar jag ordet till Ingalill:
”Jag är 65 år och nybliven och delvis arbetande pensionär. Har en bakgrund från vård-och omsorg samt som yrkeslärare inom vård och omsorgsutbildningen för vuxna, så jag har både en del kunskap och erfarenhet kring personer med demenssjukdomar. Min f.d. sambo Erik är 73 år och har ett långt arbetsliv som butikschef bakom sig.
För närmare 15 år sedan blev Erik alltmer trött och håglös. Han förklarade det med att det var mycket på jobbet bl.a. med förändringar och effektiviseringar, vilket det också var.

Minns hur hjärtat bultade när jag träffade läkaren

Till slut blev det en sjukskrivning med diagnosen utmattningsdepression och som tablettbehandlades. Tiden gick och sjukskrivningsperioderna förlängdes utan att det gjordes några andra insatser.
Med Eriks medgivande kontaktade jag en annan läkare som tog sig an uppgiften. Det kom att göras en demensutredning med minnestest, datortomografi och lumbalpunktion.

När utredningen var klar blev jag under lunchen uppringd från Vårdcentralen och ombedd att komma med till besöket. Jag minns hur hjärtat bultade när jag gick till detta möte. Det var början av juni och jag minns exakt hur läkarens rum såg ut och hur det doftade och hur jag tyckte läkaren verkade lite småstressad och ville få besöket överstökat.
Läkaren redogjorde för resultatet av utredningen och avslutade med orden ”du har en hjärnsjukdom”. Min fråga blev ”pratar vi om en demenssjukdom” och svaret blev ”ja, Alzheimers sjukdom”. Med det avslutades besöket och att Erik skulle trappa ner det antidepressiva läkemedlet han hade och skulle få en ny tid efter sommaren då bromsmedicinering skulle sättas in.
Vi lämnade Vårdcentralen och jag hade en stor klump av gråt i bröstet som jag tvingade mig att hålla tillbaka. Erik var säkert också berörd men jag klarade inte att läsa av det. Han sa bara att han skulle gå till biblioteket och att vi skulle ses till kvällen. Vi skildes och jag rusade tillbaka in på Vårdcentralen, låste in mig på toaletten och grät.

När vi ville tala med Erik så kände vi oss avvisade

På kvällen ville jag prata med Erik om vad vi varit med om, men han avvisade det med att inte ta ut något i förskott. Stämningen blev krystad.
Eriks dotter blev informerad, och blev förstås ledsen och oroad. Även hon jobbar inom vård och omsorg och hade sin bild av sjukdomen. När vi ville prata med Erik så kände vi oss avvisade, vilket spädde på vår frustration.
Jag minns inte mycket av den sommaren mer än ett grått töcken och många tårar. Efter sommaren hade Erik en läkartid och då inleddes behandling med bromsmedicinen Exelon.
Så småningom fick Erik krafter tillbaka och blev enligt mitt sätt att se lite våghalsig och provocerande. Bland annat åkte han ensam ut på fjällvandring – ibland där det saknades mobiltäckning.

Erik började gå på dans, ensam

Han började också åka på dans flera gånger i veckan. Jag jobbade vid den här tiden och hade inte vare sig tid eller ork att följa med honom. Dansutflykterna resulterade i att han träffade en annan kvinna som han inledde en relation med. När det uppdagades valde han avsluta den relationen, men eftersom det var en psykiskt instabil kvinna krävde det en del vedermödor.
Vi hade haft en tuff tid efter att Erik fick diagnosen, så att en ny relation handlade förmodligen mycket om att få bekräftelse av sin manlighet när han började må bättre.
Vi gjorde båda en kraftsamling för att satsa på vår relation igen. Vi sålde huset och flyttade till lägenhet för att göra livet lite enklare. Erik hade läkarkontakt en gång om året och efter det sjunde året beslöt läkaren plötsligt att avsluta läkemedelsbehandlingen. Det visade sig att läkaren började tveka på diagnosen utifrån att den inte utvecklade sig som förväntat.

Förvirrande att bli ”friskförklarad” efter sju år

Förvirrande att efter dryga sju års diagnos och behandling kanske bli ”friskförklarad”. 
Jag drev med Eriks samtycke ett krav på att få en remiss till regionens minnesmottagning för en second opinion eftersom läkaren på vårdcentralen hade förbrukat sitt förtroende.

Till slut skrevs en remiss till en Minnesmottagning och nu gjordes en ny utredning som visade på markörer vid lumbalpunktion som tyder på ett förstadium som kan utvecklas till Alzheimer. Erik hade uppföljningsbesök på Minnesmottagningen under tre år men avslutades därefter och ny kontakt skulle ske via Vårdcentralens läkare.
Senaste året har Erik alltmer funderat kring diagnos / inte diagnos och för att stilla oron har jag uppmanat honom kontakta en läkare som han har förtroende för. Det har han nu gjort och remiss har skrivits för ännu en utredning.
,Jag och Erik lever sedan drygt sju år inte längre ihop men vi har ett gott vänskapsförhållande och promenerar och åker skidor tillsammans, samt äter middag ihop när det passar.
En betydande orsak till att vi separerade var diagnosen, och kanske hade vi rett ut det om vi fått stöd att prata om situationen och våra olika bilder av den så vi hade kunnat mötas i någon gemensam bild.

Lämnades ensam med all förvirring

Vi lämnades som jag nu har förstått som så många andra, ensamma i sorgen och förvirringen. Jag känner mig fortfarande arg på bristen av uppföljning från vården och kanske därför som din blogg med erfarenheter känns så viktig.”

Så långt Ingalills tänkvärda mail. Jag har fingerat både hennes och Eriks riktiga namn. Och jag har fått deras medgivande att publicera berättelsen.

Jag fastnar främst vid följande iaktagelser:

1. Osäkerheten kring att fastställa diagnosen Alzheimer. Här handlar det om två stora utredningar och en tredje på gång. Sjukdomen har pågått lågintensivt i tio år, vilket till slut skapar tvivel hos den drabbade.

2. Okänsligheten när läkaren ska meddela sin förödande diagnos. Jag hör samma historia berättas om och om igen, läkare som inte är skolade i att kommunicera med sin patient. Jag har massor av vänner som har drabbats av cancer som berättar om empatiska och hoppingivande läkare. Med Alzheimer finns det idag inget hopp, men måste läkaren vara den förste att skyffla mull på graven?

3. Svårigheten att prata om sjukdomen i familjen. Oftast är det faktiskt den drabbade som inte vill eller orkar kännas vid sin diagnos. Det här orsakar ofta spänningar. Det är väl självklart att en familj i förtvivlan måste ordineras familjeterapi.

4. Men det här pekar också på det som jag har tjatat om i min blogg det senaste året, bristen på vårdplan för just den här gruppen av sjuka. Jag kan inte förstå det, och ingen ansvarig inom sjukvården har heller kunnat göra det. Det är en brist eller glapp i systemet som alla ser, men ingen gör något åt.

Den sista tanken jag har handlar om skilsmässor – och även självmord – kopplade till Alzheimer och kognitiva sjukdomar. Många relationer stärks av att partners blivit sjuk. Det är som allt annat är oviktigt, och nu är det vi två mot världen.
Men det är inte sällan precis tvärtom. Jag tror det finns ett stort mörkertal av kraschade relationer i spåren av Alzheimer.
I Ingalills och Eriks fall pallade inte äktenskapet (men utvecklades till vänskap). Erik ville, tror Ingalill, ”få bekräftelse på sin manlighet när han började må bättre”.

En skrämmande resa in i dimman

Jag skrev för ett år sedan i min blogg om ett annat par, Suzanne och Robert. Suzanne ville göra slut när hon fick diagnosen. Hon ville bespara Robert från det som hon nu visste att hon hade framför sig. En lång och skrämmande resa in i dimman. Beslutet var kärleksbaserat och orubbligt.
Suzanne ville också skruva ner livstempot. Resandet. Umgänget med vänner. Utställningar. Teaterbesök. Restaurangmiddagar. Allt kändes plötsligen tungt och sorgligt.
”Suzanne ville göra slut med det intensiva sätt på vilket vi levde”, berättar Robert.  ”Men hon ville inte tvinga mig att göra det. Hon förbjöd mig att avstå för hennes skull.”
Efter att jag hade skrivit min blogg hörde jag av min vän som berättade att han inte gav upp trots att hans flickvän försökte skaka av sig honom. Jag blev glad när jag hörde det.
Häromveckan sågs vi igen efter lång tid. Han berättade att de hade skiljts åt nu, för gott. Han hade gått vidare i sitt liv.
Bloggen om Suzanne och Robert ligger här.

Lite kortnyheter:

Alzheimergåtan. Forskare på Karolinska Institutet tror sig ha funnit en viktig pusselbit för att kunna förhindra sjukdomen, eventuellt redan inom 10 år. Lyssna på läkaren och forskaren Mikael Axenhus som förklarar här i Nyhetsmorgon på TV4.

Insamling. Hockeylandslagets coach Johan Garpenlöv är en ihärdig och lysande talesperson för alzheimerforskningen. I det här klippet berättar han om eventet Alzheimers Game Over i syfte att samla in pengar till förmån för forskning. Förmånstagare för själva insamlingen är Alzheimerfonden.

Glömma koder. Apropå insamlingar så har den argentinska banken Banco SantaFe hittat ett kreativt sätt att gestalta hur det känns för någon med minnesstörning att ta ut pengar på en bankomat. Kolla in här.