När tigermamman börjar glömma

Mitt i en stor intellektuell kulturfamilj slog den till. Alzheimern. När psykologen Lilian, fyrabarnsmor med ett långt yrkesliv bakom sig, (ska pensioneras börjar saker bli konstiga. Hon kan inte laga Solskenskakan längre, missar flyg och glömmer. Men trots att hon som yrkesperson hela livet intresserat sig för vårt psyke vill hon inte tala om det som händer. När hennes dotter dör glider hon in och ut ur sorgen och insikten.

Anhörig. Det är en kall dag i april som jag träffar systrarna Liv och Siri Ambjörnsson. Det är lite nervöst. Är det här egentligen helt galet att vara med i den här podden? frågar Siri Ambjörnsson sig själv på väg till studion. Ja, det är kanske galet men det blir i alla fall ett samtal om sorg och saknad och om att ta hand om. På sitt eget sätt.

De är systrar med tio år emellan sig och de är utöver det även rätt olika. Som natt och dag, säger de själva. Den ena oroar sig, tar hand om, planerar. Den andra gör inte det på samma sätt, lever i nuet och agerar mer impulsivt. När deras mamma Lilian börjar bete sig annorlunda på grund av alzheimern reagerar de olika och tycker olika i vad som krävs och hur de ska göra.

En blir den som tar hand om det mesta och är där ofta. Den andra tycker det är skönt att mamman inte har samma kontrollbehov och drar sig för besöken. Det är uppenbart att trots att man som systrar delar samma mamma kan man ha helt olika relationer till denna. Att tala med modern om det som höll på att hända gick inte.

Jag hade nog behövt tala om det som hände, skämta om att hon glömde så mycket eller något men det gick inte.

“Jag hade nog behövt tala om det som hände, skämta om att hon glömde så mycket eller något men det gick inte”, säger Liv Ambjörnsson 

Denna alzheimerresa vävs som vanligt ihop med berättelsen om familjen men också med just dottern Nadja. Det är nämligen när Siri och Livs syster Nadja, 34 år och gravt funktionsnedsatt sedan födseln, dör, som alzheimern tar över mer och mer.

Och efter Nadjas bortgång går det fort. Minnet av Nadja försvinner. Hur påminner man sin mamma om att hennes dotter, den älskade Nadjapersikan, inte lever längre? 

“Hon gick ut och in i sorgen som ett barn. Kunde sörja Nadja i ena stunden och sedan klaga på att det var fel gardin i den andra. Sjöng och grät, skrattade och grät osv. Det var ganska befriande i en sådan situation att hon var så, konstigt nog”, berättar Siri Ambjörnsson. 

Jag, som ensambarn och enda anhörig till min mor, även hon med långt gången alzheimer, ser alltid med stor avund på stora familjer som drabbas av alzheimer. De har ju varandra, tänker jag, inte sällan surt. Vad har de att klaga över liksom. De kan ju bara be varandra om hjälp. Det stämmer till viss del, menar systrarna Ambjörnsson. Även om det är mer komplicerat än så. 

Jag tror egentligen att det var lite väl sent. Hon hade nog kunnat flytta tidigare och då kanske fått det bättre.

Till exempel måste alla vara överens om vad man ska göra och hur och när man ska göra det.

För till slut gick det inte längre. Deras far klarade inte längre av att ta hand om deras mamma på heltid och de kunde inte göra annat än att söka särskilt boende. 

 “Det var otroligt jobbigt när mamma flyttade till särskilt boende. Vi tänkte fram och tillbaka hur vi skulle göra. Jag tänkte tidvis att hon kunde bo hos mig och min familj men det gick inte. I början var vi där flera gånger per dag för att lugna henne.” säger Siri Ambjörnsson. 

Man ser på henne att det här är svårt att tala om. Ändå gör hon det, för att få fler att tänka och kanske ge någon, som lyssnar, stöd. Det handlar ofta om skuld, eller ett dåligt samvete – att man inte kan göra mer. Inte kunna göra mer för den som gett en allt, ens mor.  

Hennes syster Liv Ambjörnsson tänkte inte så när flytten till ett boende var ett faktum. Likt när deras föräldrar var tvungna att ta det svåra beslutet att låta sin gravt funktionsnedsatta dotter Nadja att från fyra års ålder bo på gruppboende (under veckorna) istället för hemma, för att klara vardagen, måste de nu ta detta beslut för familjens och mamma Lilians skull. Det handlar om att göra det som är bäst för alla inblandade. 

“Jag tror egentligen att det var lite väl sent. Hon hade nog kunnat flytta tidigare och då kanske fått det bättre”, säger Liv Ambjörnsson. 

För helt bra är det inte just nu. Trots att detta var enda lösningen och boendet har gott rykte och personalen är vänlig är mamman inte glad där och heller inte döttrarna när de besöker henne. Det är ett oerhört tungt ok att bära att veta att någon man älskar inte har det bra. Det tär. 

“Då är jag otroligt glad över att vi har varandra i det här.” säger Liv Ambjörnsson.  

Berättelsen om Nadja och hela familjen Ambjörnsson har kommit ut i dokumentär ”Syster min, länk” (2008) av Siri Ambjörnsson och och i bokform av systern Fanny Ambjörnsson. Boken heter “Om Nadja” (2022) och där skildras även moderns alzheimer. Boken handlar främst om livet som familjen får, i och med Nadja, ett gravt skadat barn. Boken och dokumentären ger även Nadja en röst. Någon som aldrig annars hörs. Likt någon med långt gången alzheimer. 

De två verken skildrar tigermamman Lilian som gör allt för att hennes sjuka dotter ska få det så bra som möjligt. Hon viker inte en tum när det kommer till omvårdnaden av sin dotter som inte själv kan föra sin talan. 

Hur klarar man att ge tillbaka? Till någon som gett en allt?

Först när hon går in i demensen och inte längre kan vara spindeln i nätet ser de runt omkring vilket otroligt nät verk hon byggt kring sin dotter med personliga assistenter, verksamheter, läkarkontakter, kommuntjänstemän, gruppboendet med flera. Allt för att göra henne skyddsvärd. 

Kanske är det, detta engagemang, som nu gör allting väldigt svårt. Hur klarar man att ge det tillbaka? Eller dra en egen gräns?

Hur gör vi våra sjuka anhöriga skyddsvärda?  Och kommer Johanna och Siri och Liv öppna ett demensboende i kooperativ form på Södermalm, kallat surdegshotellet?

Den här podcasten från Alzheimer Life sker i samarbete med det svenska biofarma-bolaget BioArctic.