”Nina Gunke hjälper även oss läkare genom att vara så öppen med sin Alzheimer”

Läs vad fem experter hör när de lyssnar på Nina Gunke.

Alla hyllar skådespelaren Nina Gunke för hennes nakna och modiga berättelse här i min podd om att drabbas av sjukdomen Alzheimer. Samtidigt är det ett underbetyg till sjukvården att den bara släpper taget om en patient som vädjar om hjälp.

Podden med Nina Gunke, som jag lade ut förra veckan, tycks beröra människor på djupet. Min text om vårt samtal blev det mest lästa någonsin på bloggen. Och samtalet har redan lyssnats av många, många tusen personer.

Jag själv har lyssnat på mitt och Ninas samtal många gånger. Orolig för att jag blev för närgången, och kanske skadade Nina Gunke i ett läge när hon är skör och ledsen.

Men att döma av de många reaktionerna blev samtalet istället en ögonöppnare för alla som befinner sig i det jag kallar för Alzheimerland. Nina Gunke hyllas för sitt mod att så naket berätta om hur det är att leva med sjukdomen i vardagen.

”Jag känner en beundran för människor som vågar vara så öppna”

Jag var också nyfiken på hur personer som jobbar med Alzheimer på ett professionellt plan, hur de reagerade på samtalet.

Den här kommentaren från en av landets mest erkända läkare inom kognitiva sjukdomar, Sebastian Palmqvist på Skånes Universitetssjukhus, sammanfattar väl professionens reaktion:

”Väldigt gripande samtal. Jag hoppas Nina förstår hur mycket hon kan hjälpa och stötta andra med Alzheimer genom att prata på det här sättet och vara öppen med sin diagnos.”

Även Martin Ingelsson, professor i geriatrik vid Uppsala Universitet är tagen av podden:

”Samtalet med Nina Gunke berör på djupet. Jag känner en beundran över att det finns människor som vågar vara öppna med sig själva och sina hälsoproblem, även när man är i en så tung situation som Nina Gunke.”

Och Ann-Marie Westerlund, länssamordnare för demensvården i Västernorrland, fyller på:

”Jag känner en stor sorgsenhet över att hon har drabbats så ung, och tacksamhet över att hon berättar och sätter ord på det som är så svårt”.

Till och med politiker som normalt brukar hålla sina känslor inombords är djupt berörda:

” Det är värdefullt att få del av hur den som drabbats av Alzheimer tänker om situationen och alla de känslor som följer med ett svårt sjukdomsbesked. Det är värdefullt för andra som drabbats, för vårdpersonal och för anhöriga”, skriver Acko Ankarberg, ordförande för riksdagens socialutskott.

Men känslor är en sak, frågan är vad Nina Gunkes berättelse pekar på för brister i vården av de som nyligen fått en diagnos på en kognitiv sjukdom.

Överläkaren Sebastian Palmqvist vid Skånes Universitetssjukhus sammanfattar det på sitt sätt:

”Ibland kan det, sett från sjukvården, mest handla om resan fram till en korrekt diagnos och eventuellt uppstart av behandling. Nina belyser tydligt vikten av att sjukvården behöver erbjuda uppföljning och omhändertagande, bland annat i form av samtal, information, stöttning och gemensamma mötesplatser.”

”Patienten behöver ett psykologstöd under den första tiden”

Politikern Acko Ankarberg Johansson är mer konkret i sin åtgärdsplan:

”Varje patient bör ha en fast läkarkontakt, och att den läkaren inte har för många patienter utan hinner bygga en relation som gör att man som patient vågar berätta om besvär som kanske är en annalkande sjukdom.”

Demenssköterskan Ann-Marie Westerlund i Västernorrland vill att varje patient ska kunna få en tydlig vårdplan och en kontaktsköterska som hen kan ringa till under hela sjukresan. Och även ett psykologstöd, inte minst under den första tiden när allt är så ofattbart.

Psykologen Jens Berggren på Mindmore, som jobbar med kognitiva tester:

”Sjukvården kan stötta mer, informera och ha tätare uppföljningar med personer som drabbas. Bli tydligare vad som ska hända, hur man som familj och enskild kan agera. Och inte släppa taget om patienten.”

Längst ned i denna blogg har jag lagt in de exakta svaren och reaktionerna jag samlade in i veckan på podden med Nina Gunke.

Men vad tänker jag själv?

Först blir jag ledsen över att vården av patienter med färsk Alzheimer är så eftersatt. Vi pratar om 2022, inte 1800-talet. Och det är en grav ojämlikhet att just vården av Alzheimer är så handfallen, speciellt när vi alla vet att en gigantisk 40-talistgeneration nu är i riskzonen för demenssjukdomar.
Det är främst fyra saker från Ninas berättelse som gör mig närmast förbannad:

1. Ninas läkare ger henne diagnosen Alzheimer men tillägger att den är soft. Det är påhittat begrepp skapat av en feg läkare. Inte ens Nina litar på sin läkares beskrivning.
2. Ninas läkare plockar av henne körkortet direkt. Hon hinner inte ens hämta sig från chocken att hon har Alzheimer, innan den sista resten av värdighet plockas av henne. Hur kan diagnosen då vara soft?
3. Läkaren släpper taget om Nina direkt efter diagnos, när hon behöver stödet som mest. 
4. Återigen är det landets mest prestigefulla minnesmottagning, Karolinska Sjukhuset i Solna, som fallerar. Så det kan inte handla om vare sig pengar eller resurser.

Jag tänker också att Ninas berättelse måste bli en ögonöppnare för alla läkare som någon gång, idag eller i framtiden, har en patient framför sig och ska meddela att hen har Alzheimer.
Lär av vården kring Parkinson, MS eller cancer, och bädda in patienten i omsorg och trygghet, även om sjukdomen är allvarlig.
Varje patient är värd en vårdplan som sätts in dag 1 efter diagnos. Vad som ligger i en sådan kan vara personligt, men patienten måste känna att sjukvården finns för dig när du är som mest skör och sårbar. Om det inte finns bot, så lindra. Och ge hopp.

Jag hoppas att Nina Gunkes berättelse blir ”the tipping point” för en mer empatisk och human vård av patienter som drabbas av Alzheimer.
Den här gången var det Nina Gunke. Nästa gång kan det vara du. Eller jag.

Fem berörda experter berättar om hur de vill utveckla vården för patienter med Alzheimer!

Jag bad fem experter lyssna och berätta vad de 1. känner och 2. tänker, samt vad de drar för slutsatser om 3. vad sjukvården kan lära sig av Nina Gunke.

Sebastian Palmqvist, överläkare på Minnesmottagningen vid Lunds Universitetssjukhus:

”Bra att Nina vågar berätta och be om hjälp!”

1. Väldigt gripande. Jag hoppas Nina förstår hur mycket hon kan hjälpa och stötta andra med alzheimer genom att prata på det här sättet och vara öppen med sin diagnos. 

2. Samtalet poängterar flera viktiga aspekter, men en spontan sak jag gärna vill lyfta fram är när Nina berättade om sina svårigheter att skriva sin namnteckning vid ett besök i en butik. ”Kan du hjälpa mig med detta för jag har alzheimer” säger hon till butiksbiträdet och får hjälp direkt. Har man brutit handleden och inte kan skriva skulle det vara helt självklart att förklara sitt medicinska tillstånd och få hjälp med detta.
P.g.a. stigmatisering är det tyvärr alldeles för många med alzheimer och andra kognitiva sjukdomar som inte ber om hjälp på det sättet, men jag hoppas att vi kan ändra på det framöver.

3. Ibland kan det, sett från sjukvården, mest handla om resan fram till en korrekt diagnos och eventuellt uppstart av behandling. Nina belyser tydligt vikten av att sjukvården behöver erbjuda uppföljning och omhändertagande, bl a i form av samtal, information, stöttning och gemensamma mötesplatser.

Ann-Marie Westerlund, demenssamordnare Västernorrland:

”Varför skäms man över Alzheimer? Det är en sjukdom.”

1. Jag känner en stor sorgsenhet över att hon har drabbats så ung och att sjukdomen är så definitiv. Men också en tacksamhet över att hon berättar och sätter ord på det som är så svårt.

2. Varför skäms man över en sjukdom som man inte rår för? Skäms man över någon annan sjukdom…..? Jag tänker också att hon mycket väl kan redogöra för sina problem och har en god insikt även om hon inte alltid har förmågan att hitta orden hon behöver. Just denna insikt, är min egen erfarenhet, är det som oftast ger den drabbade ångest och oro.
Samtidigt: När hennes stora passion, skådespeleri kommer på tal så flyter hennes tal så mycket enklare

3. Sjukvården bör bör införa ett sk Patientkontrakt och en vårdplan för alla som precis fått en diagnos på en kognitiv sjukdom. Dessutom bör det finns en kontaktperson som finns som stöd för henne under hela resan .
Samtliga minneskliniker bör även införa ett snabbspår för unga. Även möjligheten att banda själva läkarsamtalet bör införas som praxis eftersom patienten inte kan ta in information i samband med att den chockerande diagnosen lämnas.
Det bör också finnas en beredskap med t ex kurator vid diagnosbesked – inte släppa hem någon med detta besked utan att de fått en kontaktperson vare sig det är en sjuksköterska eller en kurator samt stöd för att berätta för familj och vänner. Fortlöpande kontakt med kurator om man så vill.
Till sist; en regelbunden kontakt med en arbetsterapeut som kan ge tips om struktur och kognitivt stöd genom hela resan

Martin Ingelsson, professor i geriatrik vid Uppsala Universitet

”Vi måste bli bättre på att erbjuda stöd för de som precis fått sin diagnos!”

1.       Samtalet er emellan berör på djupet. Jag känner mig frustrerad över att vi fortfarande – år 2022 – ännu inte har någon effektiv behandling mot Alzheimers sjukdom. Vidare känner jag en beundran över att det finns människor som vågar vara öppna med sig själva och sina hälsoproblem, även när man är i en så tung situation som Nina Gunke.

2.       Jag tänker att Nina är mycket modig och samtidigt oerhört klok. Jag tror att ett sådant här lyhört samtal med en engagerad medmänniska i sig kan ha en terapeutisk effekt, samtidigt som man bidrar till att avstigmatisera sjukdomen och därmed kan underlätta även för andra att leva med den. Jag tänker också hur viktigt det är att leva i nuet, för Nina och andra Alzheimerpatienter – men också för alla oss andra.

3.       Jag hoppas förstås att vi inom sjukvården snart ska kunna erbjuda bra sjukdomsmodifierande behandlingar. Det vore det allra viktigaste. Men även om utvecklingen mot sådana läkemedel ser ganska lovande ut kommer det, åtminstone under överskådlig tid, att finnas behov av att fortsatt stötta demenssjuka i samhället. Jag tycker att regioner och kommuner redan gör ett ganska bra arbete med dem som redan är längre gångna i sin sjukdom, men vi behöver bli bättre på att erbjuda stöd för dem som, likt Nina, nyss fått sin diagnos.

Acko Ankarberg Johansson, ordförande för riksdagens socialutskott:

”Patienten bör få veta vad som händer nu, direkt!”

1. Jag blev väldigt berörd av det som Nina Gunke berättade. Berörd och tacksam över att hon valt att berätta om sin situation.

2. Det är värdefullt att få del av hur den som drabbats av Alzheimer tänker om situationen och alla de känslor som följer med ett svårt sjukdomsbesked. Det är värdefullt för andra som drabbats, för vårdpersonal och för anhöriga.

3. Det har stor betydelse om man har en fast läkarkontakt och att den läkaren inte har för många patienter utan hinner bygga en relation som gör att man som patient vågar berätta om besvär som kanske är en annalkande sjukdom. Patienter som får besked om svår sjukdom behöver direkt få besked om vad som händer nu. Även om det initialt inte är aktuellt med så många insatser så är kontakten och kontinuiteten viktig. Därför är en sådan som sak att direkt bestämma nästa besök ofta oerhört viktigt. En kontaktsjuksköterska är också värdefullt för många patienter.

Jens Berggren, psykolog, Mindmore:

”Sjukvården måste kunna hålla patienten i handen, och inte släppa taget!”

1. Det är svårt att inte känna med Nina när hon berättar att hon tycker det är för tidigt, att hon inte känner sig klar med livet. Också hennes tankar om att inte vilja vara en börda för sina barn är drabbande. Man känner en stor respekt för henne som går ut offentligt och är så öppen kring detta och sina känslor inför denna sjukdom.

2. Jag tänker att det är en person som nu måste brottas mot en sjukdom där hon vet att hon inte kan vinna, men där det är så ovisst hur det kommer bli framöver. Precis som Nina själv säger tycker jag att det gick för långt innan hon fick hjälp. Hon ville inte söka tidigt på grund av osäkerhet eller stigma kanske, men att hon hade kunnat få hjälp tidigare och att vi måste jobba ännu hårdare för att bryta stigmat i samhället kring dessa sjukdomar!

3. Sjukvården kan stötta mer, informera mer, ha tätare uppföljningar med personer som drabbas. Bli tydligare vad som ska hända, hur man som familj och enskild kan agera. Att hålla Nina i handen och inte släppa taget under hela resan.
Men sjukvården kan också jobba mer i andra änden, avstigmatisera sjukdomen, upptäcka den tidigare, prata om att man kan ha många år kvar som är bra.