fbpx

Två anhöriga partners möts på nätet. Lycka uppstår mitt i sorgen.

Passion kan flamma upp i de mest oväntade situationer. Och ibland med fel partner. Som när två anhöriga till varsin alzheimersjuk make och maka, mot alla odds får kontakt och utvecklar en stark kärlekshistoria.
Eller som Hans skriver i gästbloggen::  ”Att få uppleva lycka samtidigt som sorg är svindlande
.”

Extraextra: Anmäl dig till det nya eventet Frukost med Alzheimer Life!

Relationer. Hans och Sofia är två anhöriga som lever i skuggan av Alzheimer. Deras respektive partners är på olika boenden, långt ifrån varandra. Via sociala medier får Hans och Sofia möjlighet att utbyta erfarenheter. De delar en sorg som ingen annan kan förstå. Deras livspartners försvinner bort.

Men så händer det vidunderliga att dessa ensamma själar får en unik kontakt som bara växer, och växer. Till slut blir det passion.

För några veckor sedan fick jag deras berättelse i min mail. De ville gärna att jag skulle publicera den. Eller som Hans skriver:

”Ibland känns det som vi är med i en film, med många bottnar. Det är så mycket glädje och sorg, passion och livsglädje. Att få uppleva lycka samtidigt som sorgen finns med är svindlande.” 

Här är deras berättelse:

”Min fru Emma drabbades av demenssjukdom 2017 som leder till att hon 2019 flyttar till särskilt boende.
Detta är något som Sofias make Peter också drabbas av redan 2015, han flyttar till särskilt boende först 2020.Jag är nybliven pensionär och bor i Uppsala. Sofia är något år yngre och jobbar heltid, hon bor i Gävle.

Jag och Sofia fick kontakt med varandra via sociala medier. Vi skrev inlägg som lästes av andra och vi kommenterade varandras inlägg. 
Sofia anordnade livechatt för de som ville prata om hur det var att vara partner till någon som drabbats av demenssjukdom. Ibland var vi knappt en handfull anhöriga som deltog. I slutändan var det bara jag och Sofia kvar i chatten.


Efter en tid fortsätter Sofia kontakta mig via Messenger om hur min fru mår och hur jag själv har det. Vi känner att kontakten ger viktigt stöd, vi kan även samtala om andra saker och skrattar gott tillsammans.

Röster om Alzheimer Life

”Alzheimer Lifes sätt att leda debatten kring kognitiva sjukdomar på ett informerat och tillgängligt sätt klargör de problem vi står inför med introduktion av ny diagnostik och nya behandlingsformer.” 

Linus Jönsson, läkare och docent i hälso­ekonomi vid Karolinska institutet, 

I slutet av mars träffades vi för första gången. Det gällde att hålla avstånd på grund av pandemin, men en kram hade känts naturligt med tanke på den värme och samhörighet vi redan kände utifrån samtalen via nätet.

Jag som är lite skojfrisk av mig hade köpt en röd nejlika som jag hade fastsatt i jackan. Sofia rodnade nog lite lätt när hon tog emot sin blomma men vi skojade friskt om att folk måste undra lite vad vi var ute på för något….

Under promenaden gick det lätt att samtala om hur vi tacklade det sorgliga som drabbat oss och våra livskamrater. Träffen avrundades med en liten stund i mysiga fåtöljer på ett närliggande hotell. Det låg en härlig laddning i luften och jag kände att vi kommer nog ses igen.

”Vi kramades på en parkering, oväntat men inte ovälkommet!”

När vi sen hördes via nätet bokades nästa träff in. Det dröjde bara någon vecka. På en parkering i ett naturskönt område kramades vi länge för första gången. Det var oväntat men inte ovälkommet. Tårar letade sig nedför kinderna över att få ta emot värme och ömhet på lika villkor, utan den ”vårdande” rollen. 

Träffen avrundades med fika på ett hotell. Jag hade förbeställt allt för att vi skulle få en lugn och mysig stund. Här fanns nu jag och Sofia och vi ville vara nära och kramas länge.

Mellan träffarna har vi chattat dagligen. Samtal blandat med skratt och tårar. Sedan mars 2021 har vi träffats varje vecka. I vår vardag är besök och kontakt med Emma respektive Peter viktiga prioriteringar. 

”Emma förändras och kan inte ge det jag längtar efter”

Den som blivit sjuk behöver omsorg, närhet, kramar, och tröst. Efter hand så tryter mina energidepåer, jag behöver vila och återhämtning. Jag upplever att vila och återhämtning går att ordna men hur ska jag få tillbaka glädjen för nästa dag som kommer?

Med familj och vänner finns möjligheter till socialt umgänge och att ladda batterierna. Emma förändras och kan inte ge det jag längtar efter; smek, kärleksfulla ord, blickar. Det som ger mig glädjen att åter öppna ögonen varje morgon.

Sofia och jag känner att livsglädjen kommit tillbaka. Sorgen över att livskamraten blivit sjuk finns med varje dag men vi hjälper varandra att glömma sorgen vissa stunder för att ”se solen över horisonten” tillsammans. 
Emma och Peter vinner på att vi har varandra. Jag sprider mer värme och kan skoja till mitt i eländet och ser hur Emma småler emot mig.

”Emma och Peter vet inte om att vi har en relation”

Hur reagerade släkt och vänner?  Vi har ganska tidigt berättat för barn och syskon. De flesta blev glada och några har behövt längre tid på sig för att förstå vårt val. Någon enstaka vän har sagt att de aldrig skulle handla som vi gjort. Sofia sa att hon hade önskat Peter ett lyckligt liv med kärlek om rollerna varit ombytta. Det är en fin tanke. Emma och Peter vet inte om att vi har en relation för det skulle inte göra deras liv bättre.

Vi förstår att vi är lyckligt lottade som hittat varandra och fått en passionerad kärleksrelation. Det vi ofta återkommer till är att våra omsorger och kärlek till Emma respektive Peter är så viktig. Det är så tryggt att se hur Sofia månar om Peter och ofta berättar om deras liv både för mig och i sociala medier. 

Jag berättar också ofta om mig och Emma, både det som är fint och det som är svårt. Sofia hjälper mig bl.a att köpa bra och fina kläder till Emma, tips på inredning samt en del vårdrelaterade frågor. Med hjälp av Sofia har jag fått perspektiv på livet och även hjälp att planera framåt. Jag och Emma behöver bo närmare våra barn och mina syskon. Förhoppningsvis kommer det att leda till att Emma får ett bättre boende.

”Känns som vi är med i en film, med glädje och sorg”

Ibland känns det som vi är med i en film, med många bottnar. Det är så mycket glädje och sorg, passion och livsglädje. Att få uppleva lycka samtidigt som sorgen finns med är svindlande. 

Till sist: Om du längtar, våga öppna dörren. Det du lever i har nog gett dig insikter om vad som är viktigt i livet, det är bra grund för kärlek om du möter någon som får dig att pirra till.”

Så långt Hans och Sofias modiga berättelse i skuggan av Alzheimer. De har valt att fingera sina och deras partners namn. Jag misstänker att deras text väcker en massa tankar och känslor. Kommentera gärna härnedan.

Stiftelsen Alzheimer Life drar igång en ny form av morgonevents ihop med Bio Capitol i Stockholm. 
Vi kallar dem för Frukost med Alzheimer Life, och är tänkta att äga rum en gång i månaden. Det är en form smarta samtal inför publik om sjukdomen Alzheimer.

Första frukosten: I skuggan av Alzheimer. 
Om att stå som anhörig, om förtvivlan och tröst när en person man älskar, sakta bara försvinner.

Medverkande:
Pernilla Andersson, artist vars pappa hade Alzheimer
Monica Lindstedt, entreprenör vars man har sjukdomen Lewy Body
Lars-Olof Wahlund, professor i geriatrik
Henrik Frenkel, Alzheimer Life

Datum: måndag 14 mars 2022, 09.30-11.00

Biljettpris: 100 kr inkl kaffe och en smörgås

Läs mer här och anmäl dig snabbt!

Missa inte Fråga Doktorn!

Vår egen expert, läkaren Moa Wibom, har hittat nya sätt att på ett enkelt sätt förklara hur Alzheimer utvecklas. TV-programmet Fråga Doktorn har ägnat ett helt avsnitt åt kognitiva sjukdomar. Oerhört bra och informativt. Du kan se det här.

Täpp till glappet i Alzheimerland!

Intervju/porträttet i tidningen Äldreomsorg.

I senaste utgåvan av Äldreomsorg, en tidning för chefer inom omsorgen, finns en lång intervju med mig.
Jag har blivit intervjuad många gånger på senare år, men den här är bra. Jag berättar där om hur jag ser på vården av de som precis fått en diagnos.
Och så varnar jag cheferna för vad som kommer att hända när vi från rock and roll-generationen rullar in på omsorgen!
Du kan läsa artikeln här.

4.9 15 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
21 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Vilken fin historia! Underbart att kunna stötta och kunna gå vidare tillsammans!
Jag vet att detta är ett känsligt ämne men jag ser inget konstigt i att fortsätta livet med en ny partner även om ens livskamrat fortfarande är i livet.
Jag vet att min man vill att jag går vidare på samma sätt, han vill att jag ska vara lycklig när inte han längre kan ge det som jag behöver.
Jag önskar er kärlek all lycka, man lever bara en gång!

Heja Hans och Sofia. Två personer har hittat ”ett nytt liv”.
Med vänlig hälsning,
Thomas

Blir glad av att höra att de hittat varandra, och får styrka och kärlek av det. Ingen annan har rätt att ha åsikter eller döma, för det går inte att förstå om man inte haft en demenssjuk partner (vilket jag tyvärr haft). Jag blir genuint glad för deras skull, och det gör att de också orkar finnas där för sina anhöriga.

Jag blir blir både glad och tårögd. Alla behöver vi bekräftelse, kärlek och ömhet. Vilken underbar tanke att ”få ta emot värme och ömhet på lika villkor, utan den ”vårdande” rollen”.
Saknar min make som bor på särskilt boende och saknar att han inte saknar mig.
Gunilla

Jättejättefin underbar kärlekshistoria!!! Både om sorg och om glädje mitt i vardagen!

Jag har upplevt att min pappa hittade en kvinna att kramas med på boendet. Hon var yngre, men hade Alzheimers från en tidigare ålder än när pappas minne började svikta. De hade var sitt rum, men sågs varje morgon vid frukost hållandes varandra i handen. Hade sittplatser bredvid varandra vid lunch och middag. De gick på aktiviteter tillsammans som tex konst, gympa, sångkonserter, även psalmer, julpyssel, dans ! Vi tog promenader i parken och en annan man följde med oss ibland. Han gillade att dansa med henne också. När pappa blev sämre, gick det fort och jag hoppas och tror att hon fortsatte dansa med den andre mannen i de fina läderskorna. Personalen var noga med att alla var välklädda och nyduschade. Jag minns den tiden med värme.

Underbart – vilken härlig berättelse!! Jag fick min diagnos 2018. Då sa jag till min man ”När inte jag är jag längre, hoppas jag att du kan hitta en ny kvinna att dela ditt liv med!” Fyra år senare känner jag likadant.

Blir glad när jag ser att 1+1=3.
Ger mer glädje och energi till alla.

Fantastiskt o fint att höra om en sådan glädje i allt det tunga🧡

Härligt jag unnar er verkligen det, hopp om att livet inte är slut när man som anhörig drabbas av det värsta man slutar inte älska sin respektive, ändå

Jag har en särbo och det har gjort mitt liv ljusare. Nu är vi fysiskt dåliga s vi kan inte göra allt. Men vi har roligt och vi reser mycket. Min maninsjuknade ganska ung och bor på boende. Jag besöker honom en gång i veckan några timmar. Men jag får ingen kontakt alls och det är tungt.

Åh vilken härlig historia.
Självklart ska vi leva vidare och få chans att vara lycklig igen.
All lycka!

Det är lätt och frestande att bara glida in i och hänföras av den här kärlekshistorien. Men utan att varken döma eller moralisera så finns det många fler bottnar och sidohistorier i en sådan här situation. Den är skriven utifrån det nyförälskade, passionerade ”pirrets” perspektiv. ”Hans” i berättelsen beskriver att hans demenssjuka hustru inte längre kan ge honom det han behöver: ”Emma förändras, kan inte längre ge smek, kärleksfulla ord och blickar”. Och därför tryter hans energi och han behöver påfyllning utifrån för att orka finnas där för henne. Det är säkert så och för hans nya partner också. Nej, det är ju självklart att den som är sjuk inte klarar att också tillfredsställa sin partners behov som förr. Förr kallade man det ”i nöd och lust” och visste om att livet kunde variera så att man växelvis fick ställa upp hundraprocentigt för den andre. Utan att nödvändigtvis inleda nya kärleksrelationer innan ens första partner gått bort. Eller i det här fallet ändå vara så långt bort i sin sjukdom att slutet är nära, inga kontaktmöjligheter finns och allt det som var är glömt. Här har man valt att inte berätta för respektive partner om sin nya relation ”för det skulle inte göra deras liv bättre”. Redan där tycker jag man måste ställa sig frågan hur pass bra det här är. För ALLA parter, inklusive övrig familj, vuxna barn, barnbarn, vänner övrig krets. Jag har själv sett det här på nära håll med vänner där ena partnern inte orkade med den andres livshotande sjukdom och av precis samma skäl inledde en passionerad kärlekshistoria innan döden kom. De vuxna barnen förstod förstås och tyckte att det var ett svek: ”det hade gått att vänta med till efter döden”. Det handlar inte om att döma eller förmena någon lycka i livet – men man är inte ensam i de konsekvenser som följer med ”att ge efter för någon som får dig att pirra till”. Det kan faktiskt räcka med djup och innerlig vänskap, med någon som kanske har samma erfarenhet och förstår och kan följa med på resan. Hela vägen och den tid det tar…

21
0
Kommentera inlägget!x
()
x