fbpx

Skådespelaren Nina Gunke berörde hela svenska folket när hon i direktsändning i TV för första gången berättade att hon drabbats av Alzheimer. I podden med mig förklarar hon på djupet hur det är att leva med sjukdomen i vardagen. Och om rädslan över att bli en belastning för maken Samuel och de två döttrarna.
Och så har hon ett budskap till alla som lyssnar.

Nina Gunke nästan springer omkull sin kollega Jonas Malmsjö när hon kommer in genom dörren till vår poddstudio på Södermalm i Stockholm.
Jonas Malmsjö tittar häpet på Nina, naturligtvis medveten om TV-inslaget i höstas.
”Men Nina, vad roligt att se dig och…”
Jonas vet inte hur han ska formulera sig. (Senare viskar Nina fnissande till mig: ”Jonas kanske trodde att jag redan var död.”)
Nina Gunke samlar sig, hjälper Jonas ur situationen genom att lite hurtfriskt säga att allt bara är bra.

Men så är det naturligtvis inte, det ska jag strax bli varse när vi sätter oss för att samtala om hennes Alzheimer. Snarare tvärtom.
Det är första gången efter TV-inslaget hon ska berätta om sin sjukdom på djupet.
Hon vill göra det för att alla ska kunna förstå hur det känns att bära på Alzheimer.
Och det känns.

Några dagar innan när vi pratas vid i telefon, så bryter hon ihop.
”Jag tycker det går för snabbt…”

Nina Gunke med sin man Samuel Holgersson

När vi sitter i studion återkommer hon till hur fort det går. Hon var inte beredd på att hon skulle förlora så mycket av sitt dagliga liv. Siffror och bokstäver som försvinner. Ord hon inte kan hitta. Svårt att planera sin tid. Hon måste till och med be om hjälp med sin namnteckning.

Nina Gunke tittar på mig rakt över studiobordet, med tårar i ögonen
”Jag tycker det går för fort, det är för tidigt…eller gör det det? Jag vet inte, har inget att jämföra med.”

I samtalet tar vi upp följande:

  • Varför hon först ville hålla sin sjukdom hemlig.
  • Vad som fick henne att trots allt berätta.
  • Hur reaktionerna var efter tårarna i TV4.
  • Hur hon upplever sina symtom idag.
  • Vad hon ångrar idag.
  • Hur stress och dålig sömn kan ha triggat igång sjukdomen.
  • Vad som hände när hon förstod att det var mer än dåligt minne.
  • Hur det kändes att misslyckas med minnesutredningen.
  • Vad som hände hos läkaren när diagnosen kom.
  • Om reaktionen när hon blev av körkortet direkt.

Röster om Alzheimer Life

”Det arbete du gör är ovärderligt. Du ger en stor, hittills anonym, grupp ett ansikte och en röst och den rösten använder du på ett synnerligen klokt sätt. Med din kompetens är du nyfiken, du utbildar, och du skapar opinion.”

Madelene Johanzon, läkare och områdeschef öppenvård, Region Värmland 

  • Varför hon inte vill googla om sjukdomen.
  • Samtalen med familjen, maken Samuel och döttrarna.
  • Varför hon skyggar för just ordet Alzheimer.
  • Hur hon håller tankarna om framtiden på avstånd.
  • Varför hon inte vill se filmen The Father.
  • Om tankarna efter att munken Björn Nattiko Lindeblad valt att avsluta sitt liv.
  • Längtan efter att få göra en sista filmroll.
  • Vad Nina Gunke anser att sjukvården bör lära sig av hennes berättelse.

Jag är själv berörd av att sitta mittemot Nina Gunke i poddstudion. Jag hade varnat henne inför samtalet att vi skulle beröra svåra frågor, inte minst om en tid när hon kanske inte kan ta hand om sig själv.

”Gå och testa minnet innan det är för sent!”

Nina Gunke är både stark och skör, modig och rädd. Och jag fylls av beundran över att hon vill kliva fram och berätta det alla, precis alla, bör höra, om hur det är att leva med sjukdomen Alzheimer.

Precis innan vi avslutar har hon ett budskap till alla som någon gång funderar över sitt dåliga minne, och som hela tiden försöker hitta bortförklaringar.
”Beställ tid och testa er. Gör det nu, innan det är för sent. Jag ångrar att jag väntade för länge…”.

Ps Jag råder er alla att lyssna på samtalet med Nina Gunke. Naturligtvis patienter och anhöriga. Men speciellt läkare och alla inom sjukvården. Och politiker. Och alla ni andra.

Stöd oss på Alzheimer Life

  • Bankgiro: 5587-456

  • SWISH: 1234866208

Laga bourguinon på rödbetor!

Förra veckans blogg om kosten som räddar din hjärna lästes av över 5 000 personer. Då nämnde jag också att vi i bloggen ska ha en grön våg i vår med recept från min son Davids och hans fru Luises vegetariska matvärld. Den här veckan blir det ett av Green Kitchens Stories mest populära recept genom tiderna, en rödbetsbourguinon. Lycka till!

4.5 21 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
18 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Hjärtligt tack för ett gripande och fint samtal. Nina önskade oftare kontakt med läkare men att hon inte ville prata med sin familj om sin sjukdom. Jag funderar över om inte samtalsgrupp med andra diagnostiserade, som verkligen förstår hur det är skulle vara ett stöd. Jag upplevde Nina som väldigt ensam när jag lyssnade.
Instämmer att ni och alla andra som pratar om sjukdomen hjälper alla drabbade och anhöriga eftersom vi behöver veta mer om vad kognitiv sjukdom är och kan vara.

Stort Tack

Jag har sett the Father, men känner inte alls igen något som stämmer med min man som har alzheimer. Men det finns säkert olika varianter.

Nina är fantastisk. Fin intervju. Livet går framåt för oss alla. En del får varken barn eller barnbarn. En del får en elak eller våldsbejakande partner. Vissa har inga vänner eller förlorade föräldrarna som barn. Trots allt lär vi oss att göra det bästa av vår situation efter den första chocken. Snart tror jag att vi slutar göra skillnad på en rullstolsbunden trafikskadad och en person med minnessvårigheter. Vi lär oss acceptera och inte skämmas för sjukdomar. Att vara ödmjuk, lyssna på varandra, hjälpa till men också läsa av varandras önskemål och kunna backa, inte tvinga sig på och tro sig veta bäst. Massmedia bidrar till kunskaper som alla kan lära sig något av. Lev som i ungdomen, idag är en bra dag, utnyttja den . En dålig dag är också ok. Man är inte ensam i det och kan tänka på de andra som är ledsna. Till sist vet jag att anhöriga sällan känner att den som är sjuk är en belastning. Man VILL hjälpa den man älskar hela tiden, om och när det behövs. Kärleken finns ju kvar. Det ska man aldrig glömma eller tvivla på!

Vilket otroligt fint samtal. Tack till Nina och till dig Henrik. Och jag vill också framföra det som någon redan skrivit i en kommentar: de flesta VILL hjälpa och finnas där för sin anhörig. Jag kände väldigt mycket kärlek för min pappa när han var sjuk. Det är inte främst en anhörigsjukdom, det är den som drabbas som har det värst.

Tack till dig och alla som motarbetar begreppet ”anhörigsjukdom”. En alzheimersjuk människa kommer att berövas allt av värde i livet och till sist livet självt. Rätten till den egna sjukdomen kan hon väl få behålla.

Det måste finnas en vårdplan för varje person som får en sådan diagnos, som påverkar ens kognitiva förmågor!! Måste finnas en plan, som sätts in när personen och dess anhöriga är mottaglig. Åtgärder som sätts in succesivt. Det ska finas ett team med olika kompetenser, såsom läkare, terapeuter, arbetsterapeuter, sjukgymnaster. Målet med insatserna ska vara stöttande och identitetsstärkande. Det finns många åtgärder och hjälpmedel, som underlättar det vardagliga livet.

Blir mycket berörd av Nina Gunkes mod och berättelse. Som anhörig till en make med Alzheimer förstår jag hennes oro inför framtiden. Filmen The Father var visserligen en fin rollpresentation av Anthony Hopkins, men ändå långt ifrån den verklighet jag upplevt av sjukdomen.
I början av hans sjukdom fick jag höra ”Att det blir bättre, när det blir sämre”. Det låter ju inte klokt, men det stämmer nog både för mig och min make. Det är en grym sjukdom, men livet går ändå vidare. Visserligen med många tårar och svåra stunder, men också med så många varma stunder, där jag känner att det finns ett vi.
Numera bor maken på särskilt boende och ”det är så bra som det kan bli”. Personalen får ta vardagsjobbet och jag kan komma till honom med ”guldkanten”. Vi kan träffas, gå ut på promenad, lyssna på musik. (Värre var det med besöksstoppet p g a corona – det var förödande för oss båda)
Nina Gunkes nakna och raka berättelse kommer förhoppningsvis ge både henne och många lyssnare en insikt i hur viktigt det är att vi talar om kognitiva sjukdomar och inte gömmer undan dem.

Här skrivs mycket om hur vårdmottagandet skall bli bättre.
Vårdplaner, vårdteam osv.
Men var kommer kommunen in?
När min man fick sin diagnos, ställde jag den för mig naturliga frågan:
Lämnar ni över uppgifter om min man till vår hemkommun?
Läkaren såg mycket frågande ut och svarade – Nej, dem får ni kontakta själva.
Jag jämför med när jag fick ett lårbensbrott. Dagen efter operation ringde biståndshandläggare i min hemkommun och frågade om vilken insats jag behövde. Visst, det var mer akut med en rollator vid hemkomst, men omtanken imponerade på mig. Det följde väl inarbetade rutiner för bästa vård och omsorg.
Tänk om minnesmottagningar kunde meddela hemkommunen att, nu har vi ställt denna diagnos D på denna person X boende i er kommun.
Om man har tur så bor man i en kommun som har både demenssamordnare och anhörigsamordnare.
Dessa två kontaktar för ett hembesök och presenterar allt som kommunen kan erbjuda av stöd och hjälp; fysioterapeut, arbetsterapeut, anhöriggrupper, dagverksamhet osv. Självklart med papper på allt och kontaktuppgifter.

Kära Nina, jag vet att det är svårt att tänka framtid och positiva tankar.
Min make har nu lämnat mig och familjen men vi har oerhört positiva bilder/minnen att se tillbaka på.
Maken fick sin diagnos 3013 och han bestämde samma dag att berätta för familjen och att sedan leva med att vara öppen med sin kognitiva sjukdom (Alzheimer PCA).
Våra fem barnbarn som idag är 12,11,10,7 och 6 år har enbart positiva minnen av sin morfar/farfar.
De säger ofta att de hjälpte honom med skor, knappar, blixtlås, trappor, öppna förpackningar och många fler saker för att hans hjärna busade med honom.
Många dagar var det energibaksmälla, då vi hade gjort något som tog energi dagen innan. Då fick det vara så, vilket både maken och jag kunde njuta av.
Det jag vill förmedla med detta inlägg är att det är viktigt att skapa goda minnen, för de kommer att leva vidare trots allt.
Styrkekramar till dig Nina och din familj.

Tack för en mjuk och som jag upplevde eftertänksamt och ärligt samtal.. När Nina nämnde att läkaren sade att ”bilkörning var ett avslutat kapitel”(min tolkning). Då minns jag besöket hos läkaren när min mamma fick ”domen” Alzheimer. Då bad läkaren mig som dotter att berätta det för henne att det körkort och bil som varit hennes frihet i 50 år, skulle tas ifrån henne. Jag avböjde! Det är jag glad för idag. Mamma visade både ilska och hat mot läkaren efter beskedet, under en ganska lång tid. Jag tror att det skulle komplicerat situationen än mer om det var jag som blivit tvungen att framföra det beslutet. Nu kunde jag koncentrera mig på att göra allt som stod i min makt att göra hennes sista år så bra som möjligt.

[…] Nina Gunke berättar i min podd att hon bara skrek rakt ut när läkaren meddelade att hon hade […]

18
0
Kommentera inlägget!x
()
x