Sara blev doktor på sin egen Parkinson!

…och har Bruce Willis i själva verket pannlobsdemens?

Många av oss patienter googlar lite förstrött efter mer kunskap om vår sjukdom. Det gjorde inte Sara Riggare. Hon har pluggat i tio år och fick i helgen ut sin doktorsexamen om sin Parkinson. Och med sig själv som försöksobjekt!
Idag kan hon antagligen mer om sjukdomen än hennes egna läkare.

Hjälte. För knappt två år sedan kom Sara Riggare till min poddstudio på söder. Hon stödde sig på sin rollator, och jag såg att hennes Parkinson var långt utvecklad. En nära vän till mig dog i Parkinson för något år sedan, så jag har sett sjukdomen på nära håll.
Parkinson, en neurodegenerativ sjukdom besläktad med kognitiva sjukdomar, angrep hennes kropp redan när hon var 33 år. Hon hade en fyra månaders baby när hon fick sin dom av specialistläkaren.
Sara tänker, när hon lämnar sjukhuset, att Parkinson drabbar ju bara gamla människor, och så ser hon framför sig en pensionär som staplar fram med hjälp av en rollator.
”Jag for ner i ett djupt hål, och tänkte att ska mitt barn lära sig gå samtidigt som jag måste sätta mig i rullstol.”

Jag hade bjudit in henne till podden eftersom hon var en i alla stycken helt unik patient. Hon hade bestämt sig för att lära sig allt om Parkinson.
”Läkare är i allmänhet skeptiska till patienter som googlar för mycket på sin sjukdom”, berättade Sara Riggare i podden. ”Men vi patienter träffar våra läkare säg bara 1-2 timmar per år. Övriga 8758 timmar under året har vi bara oss själva att luta oss emot. Varför inte bli experter på det som upptar en så stor del av vårt liv, vår sjukdom.”

Sara Riggare, idag 51 år, fick nu i helgen ut sin doktorsexamen medicinsk vetenskap vid Radbout University i Nederländerna.
Sara är en av världens mest kända Parkinsonpatienter. Hon reser runt med sin rollator och föreläser om att ta kontroll över sin sjukdom. Hennes doktorsavhandling ”Personal science in Parkinson disease” är en inspiration för alla patienter med svåra sjukdomar.
Och så har hon antagligen mer kunskap om Parkinson än sina egna läkare.

Jag gjorde i veckan en mailintervju med Sara Riggare:

Grattis Sara till din doktorstitel. Varför ville du doktorera i ämnet Parkinson?
Tack, jag insåg för ungefär 15 år sedan att min ingenjörsbakgrund gjorde att jag hanterar min Parkinson på delvis annat sätt än många andra. Som ingenjör är man skolad i strukturerad problemlösning och det är ju precis det man behöver kunna göra när man lever med en livslång besvärlig sjukdom.

Vad handlar din avhandling om?
Om personal science, ett relativt nytt begrepp som skulle kunna översättas till vardagsvetenskap. Det är ett sätt att strukturerat använda egna observationer om sin egen hälsa för att besvara sina egna frågor och funderingar. Jag har själv till exempel använt personal science för att förbättra effekten jag får av mina parkinsonmediciner genom att göra strukturerade observationer och diskutera resultaten med min neurolog.

Kan du vara mer konkret?
I min avhandling har jag varit både forskare och försöksperson och provat olika sätt att förbättra min egenvård. Under några dagar i rad har jag noterat tidpunkterna när jag tog mina mediciner och även mätt min ”fingerfärdighet” med hjälp av en smartphoneapp. Den mätte hur många gånger jag kunde knacka på skärmen under 30 sekunder med långfingret på höger respektive vänster hand.
På det här sättet kunde jag hitta ett mått min på medicins effekt för att hitta de bästa tidpunkterna för mina 7 medicineringstillfällen per dag. 

Hur kan det du tagit fram i din avhandling komma till nytta för andra Parkinsonpatienter?
Den viktigaste slutsatsen är att personal science kan användas för att bättre förstå sin sjukdom och förbättra sin behandling, både på egen hand och med stöd från vårdpersonal. Detta är viktigt eftersom de flesta som lever med Parkinson är i kontakt med neurologisk specialistvård endast under ett fåtal timmar per år.

Ska du nu bli läkare och ta emot egna patienter?
Haha, nej absolut inte! Jag stannar kvar på patientsidan av vårdmötet.

Vad blir nästa steg i ditt liv som nybliven doktor?
Jag har börjat leta finansiering för att fortsätta forska och vidareutveckla metoderna och verktygen för vardagsvetenskap, både inom Parkinson och andra sjukdomar.
Det finns även en nyutkommen första version av bok om personal science på engelska där jag är en av medförfattarna. Vi har valt att lägga upp en  inte helt färdig version av boken på en sajt där man kan få återkoppling från läsarna och använda det för att färdigställa boken. Den går att köpa till ett lågt pris här: https://leanpub.com/Personal-Science

Vad är ditt råd till de som t ex har fått en diagnos på en kognitiv sjukdom. Ska man läsa på eller bara leva livet så gott det går?
Kognitiva sjukdomar kan ju vara särskilt besvärliga för personen själv när det gäller att läsa på. Även Parkinson har ofta kognitiva aspekter och jag tror att det är då ofta är extra viktigt att ta stöd från andra om man behöver hjälp. Stigma blir ofta värre av tystnad så det är viktigt att våga fråga.
Det är också viktigt att var och en hittar sin egen bästa kombination av kunskap och information. För livet är så mycket mer än informationssökande!

Så långt Sara Riggare. Jag tror ni förstår att jag är så jäkla imponerad av hennes prestation, och uthållighet. Hon har hållit på i tio år.
Vill ni veta mer om Sara Riggare kan ni lyssna på vårt poddsamtal från 2020. Den berättar allt om hennes dramatiska historia. Och varför hon för tio år sedan skrev in sig som doktorand. Du kan lyssna här.

Förmaksflimmer ökar risken för demens!

Personer med förmaksflimmer, en av våra vanligaste hjärtsjukdomar, har förhöjd risk för demens. Det visar en avhandling vid Göteborgs universitet som bygger på forskning på befolkningsnivå.
Det finns flera möjliga orsaker till att personer med förmaksflimmer har ökad risk för demens. En orsak kan vara att förmaksflimmer triggar igång en inflammatorisk process som ökar risken för demens, säger forskaren Linda Rydén. Läs mer här.

Har Bruce Willis i själva verket en demenssjukdom?

Stjärnskådisen Bruce Willis har drabbats av afasi, meddelar hans familj i veckan. Men nu spekulerar forskare och läkare om det inte i själva verket är den oerhört allvarliga kognitiva sjukdomen pannlobsdemens. Bruce Willis blir därmed ännu en känd och ikonisk person som avslöjar sin demenssjukdom. Vi minns alla Robin Williams, Ronald Reagan och Tony Bennet. Läs mer här om Bruce Willis och sjukdomen.

Vill ni lyssna på mig i västra Sverige?

Veckan efter påsk ska jag ut på turné i västsverige. Jag ska hålla föredrag på fyra olika ställen om ”mina tankar från min tid i Alzheimerland”.

Höjdpunkten blir väl när jag ska samtala med professor Henrik Zetterberg i Mölndals stadsbibliotek.
Här nedan ser du var jag ska vara, och hur du kan anmäla dig.

19 /4 kl. 17.30    Henrik och Henrik, Mölndals stadsbibliotek, lokal Hajen. Föranmälan till Studieförbundet Vuxenskolan, tel. 031-87 47 46 eller sv.se/molndal

20/4 kl. 13.30    Tankar från min tid i Alzheimerland, Frölunda kulturhus, mötesplats +65, lokal La Bamba. Ingen föranmälan. först till kvarn.., för info: Jerker Eklund, tel. 031-366 43 79, mobil 0705-69 57 15, e-post jerker.eklund@aldrevardomsorg.goteborg.se

20/4 kl. 18.00    Tankar från min tid i Alzheimerland, Mölnlycke kulturhus, Lilla salen. Föranmälan till Marie Löwenberg, tel. 031-724 65 46, e-post marie.lowenberg@harryda.se, eller Sara Bexon Pölder, tel. 031-724 88 02, e-post sara.bexonpolder@harryda.se

19/4  kl. 14.00    Kommunala Vuxenutbildningen, Omsorgsakademin, Mölnlycke. Möte med ca 28 elever samt lärare, ev. även digital sändning.

På grund av begränsat antal platser krävs föranmälan till båda kvällsföreläsningarna.