Vadå, jag frisk? Hjärnan fortsätter spöka!

Resultatet från mitt senaste läkarbesök: ”Prognosen kring kognitiv störning är oviss men man har de senaste två åren noterat en viss försämring som kan antas fortsätta tills vidare.”

Min märkliga patientresa fortsätter. Utåt sett är jag väl fungerande. Jag bloggar och poddar, och står i. Men både jag och mina absolut närmaste ser mina kognitiva brister. En ny magnetröntgen reser en massa nya frågetecken.

Min diagnos. Jag får ett mail om jag vill hålla ett kort öppningsanförande på ett europeisk seminarium om forskning kring Alzheimer.
Först tror jag att någon skämtar med mig. Som tycker att all uppmärksamhet jag fått i media lett till hybris. Så min spontana tanke är att säga nej, självklart nej, definitivt nej.
Arrangören ber att få ringa upp, så kan de förklara. Jag frågar om jag är den enda som ska inleda. Nej, det är också någon från en europeisk alzheimerorganisation som ska publicera sin årliga rapport.

Jaha, och vad ska då jag bidra med, annat än att skåda mig själv i naveln?
Den yngre kvinnan från arrangören är både drivande och bra på att övertala. De har hört talas om min spännande patientresa, och att jag vänt chock och letargi till aktivitet och folkupplysning.
Jag får komplex när jag pratar med henne. Hon är väl 35 år, har säkert tre olika examina, pratar sju olika språk och har världen som sin arbetsplats. Tänker på min skolengelska från 60-talet. (Visserligen bodde jag i Sydney några vintrar, men just den delen av språkhjärnan verkar att ha förtvinat extra snabbt.)

En ny MR. Nu skulle jag få veta svaret.

Hon frågar lite om vem jag är och vad jag gör. Jag märker att jag går i fällan när hon vid väl valda tillfällen lägger in ett ”oj, vad spännande”.
När jag lägger på förbannar jag mig själv att jag än en gång tackat ja till något som får mig att ha ont i magen i veckor. Men vad fasen, tio minuter ska jag väl fixa. Och jag gör det för en god sak.

Fast precis innan vi avslutade samtalet undrade hon hur jag mår? Hur jag mår? Hon menade med min oklara och troligen felaktiga diagnos?
”Det ska jag få veta imorgon”, svarar jag fullkomligt uppriktigt.
Och så var det. Dagen därpå hade jag ett återbesök hos min nya läkare på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Jag har ju gått där, av och till, i över två år.
Strax före sommaren hade jag gjort ännu en magnetröntgen (MR) av min hjärna. Nu skulle jag få svaret.

Atrofin i min hjässlob har ökat

Min läkare började med att pedagogiskt göra en summary av hela min patientresa. Varför de tidigare trodde att min kognitiva svikt skulle utvecklas till Alzheimer. Och varför diagnosen ändrades i maj för ett år sedan.
Och så kom vi till nutid. Vad visade min nya MR?

Min läkare tar fram röntgenbilderna från våren 2019 och lägger dem bredvid de färska från i juni 2021. Man kan se med blotta ögat att atrofin (förtviningen av hjärnceller) i min hjässlob har ökat. Men hur mycket? Det har i alla fall inte minskat.

Jag går till min journal efter besöket och försöker förstå läkarspråket. Det spretar lite och resultatet är svårtolkat för läkare, och ännu mer för mig som lekman och patient. Men här är några hållpunkter:

• Både jag själv och min Lena har märkt att mina kognitiva problem har blivit lite sämre under det senaste året. Framför allt gäller det uppmärksamhet och minne (siffror, bokstäver, namn och ansikten) men även det som kallas för visuospatialt minne. Det är sådant som gör att vi kan urskilja former och konturer, avstånd, rörelse och föremåls plats i förhållande till varandra.
  
• Teamet på Karolinska ligger kvar efter en samlad bedömning på den senaste diagnosen lindrig kognitiv störning eftersom det förekommer ”inga hållpunkter för prodromal amyloidpostiv typisk sjukdom (Alzheimer)”.
  
• Men sedan kommer nästa stora frågetecken: ”Däremot noteras parietala atrofigrader som har ökat med tiden som skulle kunna vara relaterat till en taupati av okänd natur.” Hm, parietal atrofi gör att man har problem att tolka sinnesintryck, planering och genomförande av sammansatta handlingar. Skador här kan leda till att vi inte kan tolka signaler som kommer till hjärnan, som till exempel synintryck.
  
• Och då kommer läkarteamet till följande slutsats: ”Multifaktoriell orsak till lindrig kognitiv störning. Prognosen är oviss men man har de senaste två åren noterat en viss progress (försämring) som kan antas fortsätta tills vidare.”

Hänger ni med? Min MR visade att förtviningen av mina hjärnceller, främst i hjässloben, inte har avstannat, utan snarare blivit mer omfattande. Och begreppet ”multifaktoriellt” ska väl tolkas som att det är en kompott av möjliga orsaker till mina hjärnproblem, typ hjärtflimmer, att jag haft en liten stroke, slagit i huvudet vid en cykelolycka, har ett förhöjt blodtryck, har risk för hjärtinfarkt i familjen, kanske en släng av sömnapné…och för mycket stress i mitt liv.

Men vad är taupati för något?

Men det här med taupati var nytt? Jag googlar och kommer fram till följande:
Proteinet tau finns normalt i kroppen, men ibland går något fel så att tau börjar klumpa ihop sig inne i nervcellerna, som med tiden dör. Dessutom kan de skadliga formerna av tau spridas vidare till fler celler och starta en process så att tau bildar aggregat i de nya cellerna också.

Jaha, men då är vi ju tillbaka vid en neurodegenerativ skada i hjärnan, liknande Alzheimer? Eller?
Innan jag lämnar min läkare på Karolinska, frågar jag lite undrande vad vi gör nu?
Han är tyst en stund, och frågar: ”Om det är taupati, vill du verkligen veta?”
Jag blir förvånad över frågan. Rymmer svaret något dolt, eller hotande?

Jag förstår när jag googlar att i stort sett all forskning kring Alzheimer är inriktad på den sk amyloidhypotesen. Så om det skulle vara sk primär taupati så finns det inte mycket att göra, annat än att fortsätta utredningen.
Min läkare kanske ville att jag skulle nöja mig med min lindrigare diagnos, leva ett bra liv och inte bekymra mig om vad som händer i min hjärna framöver.
Jag svarar att jag nog gärna vill veta mer. Jag är ju på en upptäcktsresa i min egen hjärna.
Längst ned i journalen får jag svaret, jag har fått en remiss för en mer utvidgad hjärnröntgen med en sk TAU-PET-kamera i Uppsala.
Vad är det man säger, to be continued?

Bra med träning men för mycket stress i mitt liv

Kommer att tänka på att jag inom kort ska träffa både professor Henrik Zetterberg i Göteborg och Gunilla Oswald, VD i läkemedelsbolaget Bioarctic. De ska medverka i min podd in höst. Ska fråga dem om det här med taupati?

Men hur mår jag, egentligen? Rätt bra, faktiskt.

Jag är en mästare i att kompensera mina brister i kognitionen. Jag är öppen med att jag inte känner igen människor jag möter. Jag följer slaviskt min digitala agenda för att inte missa tider. Jag gör listor och noterar. Jag ber folk skriva istället för att säga saker som jag lätt kan glömma. Och Google är min bäste vän eftersom jag söker ord hela tiden.
Folk som ser mig, eller som läser min blogg, kan inte förstå att jag har problem med hjärnan.
Kanske har det med livsstilen att göra?

Jag tränar mest varje dag. Check i den rutan.
Kosten hade kunnat vara lite mer genomtänkt, men det blir mycket grönt och frukt. Sockerförbudet har under glassäsongen blivit uppluckrat. Har förlåtit mig själv.
Bloggen, podden och jobbet med vår stiftelse Alzheimer Life gör att hjärnan hålls igång och utmanas hela tiden. Möjligen överbelastas av all ny kunskap.
Jag skulle vilja leva ett liv helt utan stress, men jag är en typ A-människa och har alltid varit. Så när jag drar igång nya projekt, som det här med folkupplysning kring kognitiva sjukdomar, så har jag svårt att sätta gränser. Tänker med lätt hybris att om inte jag gör detta opinionsarbete, vem ska då göra det?
Mitt nya liv i Alzheimerland har också lett till mängder av helt nya sociala kontakter. Egentligen är jag både blyg och älskar ensamhet, men jag utmanar mig själv hela tiden. Så check i den rutan också.

Om jag ska våga mig på en sammanfattning av läget; jag mår bra.
Vad som händer i min hjärna. Har inte en aning?
Fast vem vet det? Egentligen?

Anmäl dig till höstens mest spännande event om blodtester och bromsmediciner!

Vi arrangerar det digitala Alzheimer Forum med många av landets främsta forskare och läkare. Vi ska samtala om de två stora nyheterna inom forskningsområdet: Diagnos via enkla blodtester och nya bromsmediciner. 

Boka in den 15 september mellan 15.00 och 17.00. Eventet blir som en podcast live där ni alla digitalt kan följa med i studion hur vi samtalar och spelar in. Anmäl dig här. När du anmäler dig ser du hela programmet och vilka som deltar.
Det är helt gratis och du som anmäler dig får en länk till själva eventet dagen innan.