”Varför blir jag omyndigförklarad på sjukhuset?”

”Min hjärna är satt ur funktion. Jag kommer inte på vad jag ska säga. Allt känns hemskt. Jag sjunker ihop på golvet med tårarna rinnande och ropar rakt ut: Kan ingen hjälpa mig!?” 
Vår gästbloggare Ulrika Harmsen fick diagnosen Alzheimer när hon bara var 44 år gammal. Här berättar hon vad som hände när hon nyligen tvingades söka akuten tre gånger på kort tid. En slutsats; personalen omyndigförklarar patienter med Alzheimer, trots att de fungerar bra.

Gästbloggen. ”Sedan jag fick min demensdiagnos införd i journalen har jag fått akut sjukvård vid tre tillfällen. Första gången var hösten 2021, då min sensor som känner av hur blodsockret ligger inte larmade för lågt blodsocker. Jag har diabetes typ 1 sedan fyra års ålder men känner inte själv när blodsockret blir för lågt.

Kvällen innan vi skulle iväg på en veckas semester fick jag ett så lågt blodsocker att jag blev medvetslös. Barnen, som befann sig i samma rum, ropade på sin pappa som kom springande, gav mig glucagon i låret, ringde ambulans samt packade en väska åt mig med mina mediciner och lite kläder.

Jag blev inlagd några dagar och under tiden var jag i princip omyndigförklarad. Jag fick inte ta mina i dosett förpackade medhavda mediciner eller ta mitt insulin på egen hand. Min spruta togs i förvar och när det var dags att äta kom en sköterska med min insulinpenna, frågade hur många enheter jag skulle ha, ställde in dosen och gav mig pennan så att jag åtminstone fick ta mitt insulin själv. Det kändes som att de förutsatte att jag som patient med kognitiv sjukdom inte klarade av att sköta mina mediciner.

Halva mitt ansikte domnade bort!

Den sista läkaren jag träffade där, i samband med utskrivning, var ett undantag. Hon frågade mig hur länge jag har haft diabetes och när jag berättade att det är sedan 1980 skrattade hon till och sa: “Då är du den som kan mest om diabetes av alla här!”. 

Den andra gången jag hamnade akut på sjukhus var i dagarna mellan jul och nyår, då halva mitt ansikte och ena handen domnade bort. Än en gång blev det ambulansfärd och inläggning på sjukhus, men nu för misstänkt stroke. Precis som förra gången skickade min man med mig mina mediciner innan ambulansen for iväg med mig. Jag blev återigen inlagd under några dagar och fick då genomgå ett stort antal undersökningar för att hitta anledningen till mina problem. Det var olika test kring min motoriska och verbala förmåga, balanstest, att bevara olika frågor, MR, CT, blodtryck, EKG och ett antal blodprov som skulle tas.

Den första kvällen, när det var dags för medicin, berättade jag att jag hade mina mediciner med mig och fick då frågan om jag ville sköta medicineringen själv eller om jag behövde hjälp. Det blev jag väldigt tacksam över.

Den tredje, och förhoppningsvis den sista gången på mycket länge, jag behövde söka akut vård var nyligen. Halva ansiktet och ena handen hade än en gång domnat bort under sommaren och att det fortfarande var så. Jag sade också att det har hänt innan, att de då inte hittat något fel på mig och att jag säkert drabbats av detta igen eftersom det, precis som vid det första tillfället, har varit alldeles för mycket för mig under sommaren med hela familjen hemma och ett par resor på det.
För säkerhets skull ville min läkare ändå konsultera en neurolog. Neurologen sade att det var bäst att kolla upp det och att jag borde komma in till akuten för att utesluta eventuell stroke. Kanske hade det som skett förra gången varit en TIA och att det nu faktiskt var en stroke jag hade drabbats av. 

Jag kom snabbt in på akutmottagningen och en fick en säng att ligga på i väntan på en CT. Jag mådde riktigt dåligt. Alla intryck jag blivit överöst med under dagen och kvällen gjorde att jag var helt slut. I sådana lägen har jag oerhört svårt för att förstå och ta in någon som helst information och att ta initiativ till någonting överhuvudtaget. Jag har fullt upp med att bara andas. 

Ingen ser att min hjärna är sjuk!

Till slut kom hon, läkaren som jag hade träffat. På vägen hem efter sitt arbetspass tog hon en sväng förbi min säng och berättade att det inte var någon stroke jag drabbats av och att “sköterskorna ringer efter taxi”. Jag drog en lättnadens suck. 

Men ingen taxi kom. Inte heller någon sköterska som talade om när taxin skulle anlända. Svaret jag fick var att det “minsann inte är vem som helst som får åka sjukresetaxi!”. Nej, jag är ju relativt ung och verkar inte ha några som helst problem att röra på mig eller prata. 

Det ingen ser är att min hjärna är sjuk. Att jag har svårt att ta in och förstå enkla instruktioner, har svårt att orientera mig i såväl tid som rum, har ett väldigt dåligt närminne och att jag dessutom är utmattad. På något sätt lyckades jag med tårar i ögonen ändå haspla ur mig att jag får åka sjukresetaxi eftersom jag har en demenssjukdom. Då visar hon med handen var jag ska gå för att få hjälp att ringa den efterlängtade taxin.  

När jag rundat hörnet ser jag en reception där en anställd står och pratar i telefon. Jag andas lättad ut, ställer mig och väntar på att samtalet ska avslutas och försöker hantera den flod av ljud som överöser mig genom att hålla för öronen det hårdaste jag kan. Strax därefter kommer ett gäng vårdpersonal till den plats den första personen står. De pratar glatt på och märker inte att jag går närmare och försöker få kontakt. Min hjärna är satt ur funktion så jag kommer inte på vad jag ska säga. Allt känns hemskt. Jag sjunker ihop på golvet med tårarna rinnande och ropar rakt ut: “Kan ingen hjälpa mig!?”. 

En sköterska kommer, tar mig i sin famn och lyckas så småningom få ur mig vad jag behöver hjälp med. Hon ser till att en taxi beställs, berättar att chauffören ska komma in och hämta mig, som fortfarande storgråter, samt visar mig vägen till väntrummet. Sent på kvällen kom jag äntligen hem.

Jag är övertygad om att alla jag mötte gjorde sitt bästa men i mötet med en person som både ser ut, beter sig och låter som en mycket välfungerande person såväl fysiskt som mentalt är det lätt hänt att man överskattar hens förmåga. Likaledes är det förmodligen lika lätt att underskatta densamma om man läser i hens journal att hen har en demensdiagnos. Jag tror att ni förstår vilket bemötande jag föredrog. 

Själv har jag lärt mig en läxa och så fort jag orkar ska jag skriva en liten text om mina förmågor och svårigheter som ska vara tillgänglig för omgivningen nästa gång jag hamnar i knipa.

Roche misslyckas med sin nya bromsmedicin!

Ännu ett läkemedel har inte lyckats med att visa övertygande bevis på att det kan bromsa Alzheimer för patienter i tidig fas. Det är det schweiziska pharmabolaget Roche vars bromsmedicin gantenerumab misslyckats i en stor Fas 3-studie. Läs mer här i denna informativa artikel i The Guardian.

Nya metoder hitta tidig Alzheimer!

Mellan 30-50 procent av alla diagnoser av Alzheimer har visat sig vara felaktiga. I flertalet har man inte ens uppräckt sjukdomen. I andra fall, som i mitt, så lämnade man alltför tidigt en som det visade sig felaktig diagnos. Nu håller forskarna på att ta fram nya verktyg och metoder för att öka träffsäkerheten. Bland ett nytt webbaserat verktyg. Läs mer här i Progress in Mind — The Psychiatry & Neurology Resource Center

Hur man hittar ljuset mitt i mörkret!

Alzheimer drabbar alla i familjen, som vi ju alla vet. Men hur hanterar man livet när ens partner upptäcker sin sjukdom i tidigt skede, och antagligen har många aktiva år kvar. Vad gör man med sitt liv i det läget? Och hur hittar man ljuset i tillvaron. I den här artikeln berättar Tony och Keri om sitt nya liv i skuggan av Alzheimer.