I media har vi på sistone kunnat följa flera berättelser som visar på vilka brister det fortfarande finns inom omsorgen – utan lösning i sikte. Men rapporteringen visar också på en stor okunskap om döden och palliativ vård, detta inom vården men också ute i resten av samhället och i media.
Media. Det är på TV4 nyheterna (länk) som vi bland annat kunnat höra om Christer, som kraftigt undernärd, dog på ett omsorgsboende. Hans son är frågande till att omsorgspersonalen inte kunde få i honom näring. Det är även ett inslag där en professor konstaterar att inga förbättringar har skett inom äldreomsorgen sedan pandemin trots kritik från alla instanser. Och så handlar inslagen även om den kunskaps- och personalbrist som råder inom omsorgen.
Svidande kritik då. Coronakommissionens (2022) och IVOs (2023) rapporter om hur äldre behandlades under pandemin har gett svidande kritik. Äldreomsorgen hamnade då äntligen på agendan och jag och många med mig trodde att NU skulle vi äntligen börja prata om det här på allvar. Men så kom krigen och vi skiftade fokus och det blev inte mycket av dessa förbättringar.
Kunskapsbrist Jag pratar gärna om betydelsen av kunskap inom vård och omsorg eftersom kunskap är nyckeln till förståelse. Det gäller vården av personer med kognitiva sjukdomar (demenssjukdomar) i synnerhet.
Ju mer vi vet om sjukdomarna, vad de gör med funktionerna i våra kroppar och ju mer vi vet om personen vi vårdar, desto bättre vård kan vi ge. Idag saknas det.
Ju mer vi vet om sjukdomarna, vad de gör med funktionerna i våra kroppar och ju mer vi vet om personen vi vårdar, desto bättre vård kan vi ge. Idag saknas det.
Att det saknas personal och att den basala kunskapen om demenssjukdomar är alldeles för låg slog även Socialstyrelsens nya underlag för en utvecklad nationell demensstrategi fast. Den har tagits fram på uppdrag av regeringen, och presenterades i veckan (länk).
Det saknas även kunskap om livets slutskede. IVOs rapport från 2023 visade att kunskapen om palliativ vård vid livets slut var mycket låg. Det saknas helt enkelt förståelse och kunskap för hur vi ska ta hand om en person och dennes närstående när personen närmar sig livets slut.
Jag är ofta runt i landet och föreläser om palliativ vård och demenssjukdomar och träffar ofta undersköterskor med stor kunskap och engagemang. De oroar sig för att de personer de tar hand om inte får dö.
I stället används checklistor för mat och dryck in i det längsta, trots att patienten inte längre kan få i sig och tillgodogöra sig det vi försöker stoppa i honom eller henne. Vi riskerar i stället att ”bjuda” på ett illamående och i värsta fall kräkningar.
Att få dö, lindrad från alla sina symtom, att vara utan oro och smärta är en rättighet. Men någonstans har vi tappat bort att döden är en naturlig del av livet och istället gör vi allt vi kan för att motarbeta den.
På nyheterna får vi aldrig se hur det ser ut när äldreomsorgen fungerar bra (för det gör den ofta!), utan vi får ofta följa patientfall som vill påvisa hur dåligt det fungerar i vården.
Ledsna närstående (i detta exemplet en son som verkar ha lämnats utan förklaring till varför hans pappa inte ville/kunde äta och tillslut dog) som berättar sin version. Det är väldigt sällan någon från sjukvården som kommenterar (för det kan man sällan göra på grund av sekretess) och väldigt sällan får vi veta vad patienten ville.
Vad vill patienten? Vad klarade hans kropp av? Kunde han tillgodogöra sig ytterligare en behandling eller näringen som närstående vill att han skulle få? Eller var han för gammal, för sjuk? Och den viktigaste frågan av alla – vad ville patienten själv?
Den viktigaste frågan av alla – vad ville patienten själv?
Visst händer det att det blir fel inom vården, det gör det absolut, men ibland undrar jag om det inte är så att vissa av de patientfall som målas upp som ”skandaler” saknade kommunikation.
Det fanns ingen som kunde kommunicera om den sorgliga döden som patienten och närstående stod inför, utan alla fick fortfarande leva kvar i tron att vården kan och ska göra allt de kan för att bota och förlänga liv för evigt. Så länge det bara går. Till vilket pris som helst.
Alla fick fortfarande leva kvar i tron att vården kan och ska göra allt de kan för att bota och förlänga liv för evigt. Så länge det bara går. Till vilket pris som helst.
Men vi kommer alla att komma till den dag då det inte längre går och frågan är – hur vill vi ha det då? Vad är viktigt för dig när livet närmar sig sitt slut? Vad tänker du är viktigt för dina närstående?
Äldreomsorgen ska ge stöd och vårdinsatser ända fram till livet slut och när palliativa vårdbehov uppstår ska de lindras med hjälp av hela teamet. Palliativ vård handlar om livet, man ska få leva så bra man bara kan så länge man lever. Men man ska också få dö när kroppen inte klarar mer.
Så kunskap behövs om kognitiva sjukdomar, och om palliativ vård men inte bara inom vård och omsorg utan även i resten av samhället för att kunna acceptera när en människa måste få dö.
Petra Tegman är Silviasjuksköterska och programansvarig på Betaniastiftelsen, och tidigare tf verksamhetschef på Silviahemmet. Petra har bl a skrivit en bok om palliativ vård vid demenssjukdom.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Tack för blogginlägget! Om
vi människor alltid tänkte på vad patienten vill, om
vi själva skrev ned våra egna önskemål i Vita arkivet, tror jag ingen skulle kryssa för tvångsmatning. Min mamma hade Alzheimers, 78 år och gick ut på promenad efter att ha tagit några tabletter mot oroligt hjärta. ( tas vid behov, stod det på burken) Hon föll ihop i skogen, hade ett brustet blodkärl i hjärnan. Hamnade på Karolinska Huddinge, sedan vidare till Solna. Pappa och jag var chockade när vi såg personalen typ 10 st, slita i hennes armar och ben för att hon inte skulle slita bort maskinen som pumpade in luft i munnen . Hon andades dåligt. I två veckor hade hon slangar för att sondmatas, en för urin och en för avföring. Kliniskt rent men hon visade tydligt att hon inte ville kämpa mer. När vi hälsade på blundade hon. Men personalen sa att hon var vaken och kunde säga några ord ibland. När hon fick andningsuppehåll och andades tyngre satt pappa och pratade med henne. En gång när jag var där drog hon in ett djupt andetag och slutade andas. Jag gick ut och sa det till personalen, som kom in och fällde upp sängen i sittläge. Mamma fortsatte andas ett par dagar till. Jag ångrar att jag inte satt kvar och lät henne slippa denna välmening att få andas tungt mer än nödvändigt. Det är inte enkelt att veta vad som är mest humant. Men patientens vilja borde gå först.
Tack Anette för din reflektion och din berättelsen. Beklagar det som hände din mamma och er. Jag vet att det görs mycket bra inom akutsjukvården och på intensivvårdsavdelningar, men bland upplever jag, som sagt, att vi inom vården har svårt att ta beslutet att avsluta pågående livsförlängande behandling. Det är inte lätt att som närstående säga stopp, det räcker nu, men om vi inom vården lyfte samtalet och kommunicerade bättre så är jag säker på att vi gemensamt skulle komma fram till vad som blir bäst för patienten utifrån vad som är medicinskt och etiskt möjligt, men framför allt – vad hade patienten själv önskat om hen fick välja? /Petra
Tack för en fin beskrivning med bra frågor att fundera vidare kring …för oss äldre i samtal med närstående så viktigt . Men inte så ” populära” frågor i media där det mest är tonvikt på att leva glatt och länge … vilket förstås oxå är bra men hur slutet kan bli och hur vi ev kan påverka det talas inte så mycket om även om jag tror att vi är många äldre som tänker på och oroas över just detta.
Ps Fuck nyligen information av dottern till en god vän :” mamma dog utan ångest och väl omhändertagen på sitt äldreboende/ demens. ”
Så får vi det sällan beskrivet i media
Hej Kerstin! Tack! Jag instämmer helt i din första kommentar och blir glad när jag läser den andra. Som sagt – det finns många äldreboenden/säbo som fungerar mycket bra, men dem får vi sällan läsa om i tidningen. Skandaler verkar dessvärre sälja bättre.
Ja ytterligare något att tänka på är att anhöriga – barn o barnbarn – lever länge med minnen av att mor / mormor farfar dog under ett utdraget lidande och på ett ovärdigt sätt….det kan sitta i och vara skrämmande länge.
Jag har arbetat med etikfrågor i vården o minns hur en kille i utbildningen en gång frågade mig”: Vad tycker du om dödshjälp? För när min mormor dog …” och så kom en lång berättelse om hur hemskt att upplevt det.
Minnen som människor har med sig vis nästa svåra upplevelse i vården…
Tack för en annan sida av myntet. Har alltid förundrat mig över att vi till varje pris inte vill dö, även om det är dags och skapar onödigt lidande . Jag har en sambo på demensboende, han var 56 när han fick diagnos. Själv har jag sagt till mina barn att jag vill inte leva till varje pris, då det är dags, utan låt naturen ha sin gång.
Hej Johanna! Tack för din kommentar. Beklagar din mans sjukdom. Jag säger samma som dig, önskar inga livsförlängande behandlignar som riskerar ge mig ett ökat illabefinnande. Jag använder ofta TND – tillåta naturlig död i motsats till HLR och andra insatser. När livet går mot sitt slut så behöver vi bli bättre på att acceptera det, hur sorgligt och svårt den än är. Ingen av oss kommer få ett evigt liv.
Tack för ditt mod att diskutera en av livets och samhällets viktigaste frågor.
Tack Evabritt. Det är verkligen en viktig fråga, och dessvärre inser vi det när det är för sent. Ju tryggare vi kan bli med döden, desto bättre blir oftast den sista tiden.
Klokt och fint skrivet.
Tack Ulrika❤️
Äntligen får man läsa att folk dör för att deras kropp inte kan ta åt sig näring längre… När de har dryck och två olika sorters berikningdpulver, smör i maten och gräddskvätt i filtallriken för att hålla vikten är det kanske snart dags.
Hej Inger! Det är viktigt att försöka med önskekost och konsistensanpassning så länge det går. Men när kroppen inte kan tillgodogöra sig näringen eller när personen inte kan eller vill äta längre är det viktigt att våga lyfta blicken och fundera på för vems skull vi gör alla dina nämnda insatser. Allt för ofta blir det för någon annans skull än för patientens.
Tack för att du tar upp detta viktiga ämne.
Alzheimerz anhörig och Undersköterska inom svensk äldrevård.
Tack Lena. Anar att du känner till frågorna både som närstående och personal. Ta hand om dig!
Det finns ju någonting som heter ”brytpunktssamtal” som ska hållas mellan läkare och patient och/eller anhöriga. Då, när det inte längre går med livsuppehållande åtgärder utan man måste övergå till palliativ – lindrande – vård i livets slutskede. Görs inte detta? Och kan man inte som anhörig be om ett sådant samtal? Bara att informera om att denna rättighet finns skulle väl på sikt ändå kunna hjälpa alla parter, inklusive vårdpersonal, att lättare acceptera att vård och omhändertagande nu går in i ett annat och sista och slutgiltigt skede?
Hej Monica! Så är det, brytpunktssamtalet är en viktig del i att kommunicera kring när bot inte är möjligt för att bland annat identifiera det som är viktigt för patient och närstående. Tyvärr visade IVOs utredning att det inte görs, framför allt inte inom äldreomsorgen. Jag tror att det beror både på att kunskapen är för låg, men även att det inte är prioriterat inom äldreomsorgen. Håller en tumme för snar förbättring för att öka förståelse och acceptans inför sista tiden i livet. /Petra
Jättebra inlägg. Har haft anhöriga som bott på boende o långsamt tynat bort, det är inte värdigt att ”tvinga” personer att fortsätta leva när man förstår att de ”gett upp”.
Min man fick Alzheimer vid 51 års ålder, bor nu sedan snart 2 år på SÄBO. Han fick efter influensa lunginflammation o blev då inlagd på sjukhus eftersom han inte fick i sig antibiotikan/näring. Han minskade kraftigt i vikt o har varit mycket svag. Min man är ju ung och fram tills nu har kroppen varit stark. Det är svårt att se honom så svag o ”sjuk” som han är nu pga lunginflammationen. Jag har funderat mycket på ”uppehållande” behandling/palliativ vård de sista veckorna.
Han har inte skrivit några ”vita sidor” eller uttryckt sina önskemål vad gäller ”livets slutskede”. Diagnosen kom som en chock o vi ”fungerade” inte under en lång tid så tyvärr tog vi aldrig upp det o sedan blev han för dålig för att kunna kommunicera om detta. Barnen är unga vuxna o mår fruktansvärt dåligt av att se sin pappa som han är nu. Jag har så svårt att bestämma om när det är dags att sluta med uppehållande behandling eller låta honom somna in, mycket pga barnen. Det är så svårt.
Han är nu på bättringsvägen och jag hoppas verkligen att han kommer bli mer som tidigare, äta och vara uppegående.
Hej Pernilla. Tack för ditt inlägg. Beklagar din makes sjukdom och den svåra situation ni ställs inför som familj. Jag hoppas att din makes ansvariga läkare och sjuksköterska ger dig och barnen det stöd ni behöver relaterat till de svåra besluten. Det är läkaren som är medicinskt ansvarig för din make och ska ta alla beslut utifrån makens behov och önskemål. När han inte längre kan uttrycka sig är dina önskemål och tankar ytterst viktiga, men du ska inte själv behöva ta ansvar för insatserna din make får. Vården behöver, utifrån kunskap och erfarenhet, berätta för dig vad de anser blir bäst för din make och diskutera med dig utifrån det.
Du får gärna kontakta mig direkt via mail om du önskar stöd i er situation. Vi är flera i mitt nätverk som arbetar med familjer med barn under 25 år. Ta hand om er! /Petra
Jag har på nära håll följt tre av mina släktingars väg mot livets slut, min mammas, min mosters och min svärmors. Tyvärr upplevde jag att det både när det gällde min moster och min svärmor gjordes grava felbedömningar som hade lett till en för tidig död om inte min syster och jag som båda är sjuvårdsutbildade vågade och klarade av att förhindra det. Min moster insjuknade i demens i 80 års ålder efter att ha levt ett aktivt liv fram tills dess. Hon blev samtidigt deprimerad och slutade äta. Min syster och jag blev som enda släktingar inbjudna på samtal inför att de övervägde att avsluta tillförseln av näring och låta henne dö. Efter att ha lyssnat på deras bedömning diskuterade min syster och jag och kom fram till att vi ansåg att det var fel beslut. Hon hade varit vid full vigör bara några månader tidigare. Som tur var lyssnade de till våra synpunkter och fick vår moster att börja äta igen. Hon levde sedan ett bra liv på ett särskilt boende under 10 års tid.
Med min svärmor var det en liknande historia där hon från att ha klarat sig själv hamnade i en djup depression dock utan att vara det minsta dement. Hon blev inlagd på geriatrisk klinik där hon vägrade att äta och och där det gjordes en övervägning att avsluta försök till behandling med hänvisning till att hon inte ville leva längre. Även här fick vi anhöriga stå fast vid att vi inte trodde att det var rätt beslut. Hon fick då i stället ECT- behandling och depressionen kunde brytas. Hon levde sedan i ca 15 år och byggde tillsammans med oss ett eget hus på vårt sommarställe i skärgården och vistades under vinterhalvåren på ett särskilt boende. Hon var konstnärlig och hade utställningar ända fram till sin död vid 92 års ålder.
När det gäller min egen mamma så fick hon Alzheimer vid 78 års ålder. Hon fick god omvårdnad ända fram till sin död vid 90 års ålder. Hon slutade långsamt att äta ordentligt och sov alltmer, när slutet sedan kom kände vi alla att det var naturligt och det blev några fina dagar när vi satt med henne min syster och jag tills hon slutligen dog.
Med detta vill jag bara berätta att vi anhöriga måste vara med och ta ansvar, det är inte givet att vården alltid har de resurser och den kompetens som behövs för att ge rätt vård.
Turid Stenhaugen
Så bra att du skriver detta och sprider kunskap om palliativ vård. Min man dog på ett boende för en vecka sedan . Alzheimer- sjuk sedan år. Han fick lunginflammation, behandlades med antibiotika och blev lite bättre. Sedan satte man inte in en till kur, vilket var helt i enighet med min uppfattning. Han måste få dö, det var dags. Han hade slutat äta och dricka, han fick smärtstillande och lugnande medicin, man satte in extravak, jag var där. När jag för en stund lämnade rummet dog han stilla.
Hej Carina. Tack för ditt inlägg. Beklagar din mans bortgång som du beskriver så fint. Återkommande infektioner är ett tydligt tecken på att en person närmar sig livets slut. Så klokt att ni gemensamt kunde komma fram till att det här var bäst för honom och att han fick bli symtomlindring. Vi säger ofta att ingen ska behöva dö ensam, men jag har många gånger varit med om det du beskriver. Närstående sitter och vakar länge, så går de ut en kort stund och den döende ”passar på” att somna in. Ibland tänker jag att de ville möta döden ensamma och kanske låta dig ”slippa” vara där. Så fint att få avsluta sitt liv med att somna in lugnt och stilla. Ta hand om dig! /Petra
Hej Petra och tack för ditt viktiga arbete (som jag alltid blir inspirerad av). När jag skrivit klart mitt manus till min bok om hur döden kan se ut, med inspiration från mina år som sjuksköterska på hospice, fick jag en viktig och mycket talande kommentar från ett förlag. De tyckte texterna var fina och berörande men skrev att ämnet var för smalt. Ja visst ja, tänkte jag. Döden drabbar ju bara några få, det hade jag glömt… Skämt åsido så blev det som ett bevis på att vi verkligen verkligen behöver öka kunskapen, precis som du säger, om det naturliga döendet. Som ju faktiskt sker även med kroppar fulla av sjukdom. TND i motsats till HLR! Det tar jag med mig. Tack!
Tack för din kommentar! Hoppas boken kommer ut ändå. Hej Johanna på Alzheimer Life